Lupus Neonatal: Gejala, Diagnosis, dan Cara Mengobati
Lupus Neonatal: Gejala, Diagnosis, dan Cara Mengobati – Lupus neonatus — Ini tidak sama dengan versi lupus atau beberapa bayi — Ini adalah penyakit autoimun yang terjadi ketika autoantibodi diwarisi dari orang tua yang melahirkan bayi selama kehamilan..
Lupus Neonatal: Gejala, Diagnosis, dan Cara Mengobati
lupusmn – Meskipun kejadian pasti lupus pada bayi tidak diketahui, para peneliti berbagi bahwa kondisi ini jarang terjadi dan mempengaruhi sekitar 1 dari 20.000 bayi baru lahir.
Dengan lupus neonatal, antibodi tertentu menyerang sel-sel dalam tubuh dan dapat menyebabkan sejumlah gejala dan komplikasi, seperti ruam kulit dan masalah jantung.
Inilah yang perlu Anda ketahui tentang apa yang menyebabkan lupus neonatal, gejala apa yang mungkin dialami bayi Anda, dan bagaimana kondisi ini dirawat pada bayi.
Bagaimana lupus neonatus didapat
Hal pertama yang pertama: Jika Anda menderita lupus dan sedang hamil, itu tidak berarti bahwa bayi Anda akan lahir dengan lupus neonatal. Bahkan, kedua kondisi itu tidak sama.
Baca Juga : Efek Lupus pada Tubuh
Menurut Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka , lupus neonatal mendapat namanya karena gejala umumnya termasuk ruam kulit yang dapat terlihat seperti yang ditemukan pada penderita lupus.
Jadi, kebanyakan bayi yang lahir dari orang yang menderita lupus tidak menderita lupus neonatal, menurut Kantor Kesehatan WanitaSumber Tepercaya .
Di sisi lain, tentu saja, Anda tidak harus menderita lupus untuk memiliki bayi dengan neonatal lupus. Bagaimana cara kerjanya? Ini ada hubungannya dengan antibodi yang Anda bawa dan apa yang diturunkan ke anak Anda selama kehamilan .
Dalam kasus lupus neonatal, antibodi tertentu – anti-Ro/SSA, anti-La/SSB, atau keduanya – dilewatkan melalui plasenta ke bayi. Antibodi ini menyerang sel, jaringan, dan organ sehat dalam tubuh dan dapat menyebabkan hal-hal seperti peradangan, penyakit jantung, atau penyakit ginjal.
Para ahli memperkirakan bahwa hanya 1 persen Sumber Tepercaya wanita yang membawa antibodi anti-nuklir ini akan menularkannya ke bayi mereka, yang mengakibatkan lupus neonatus.
Gejala lupus neonatus
Anda mungkin melihat tanda-tanda lupus neonatal sebelum lahir, terutama jika dokter Anda memantau kondisi bayi Anda.
Penyumbatan jantung, yang dapat dimulai pada trimester kedua atau ketiga, adalah kondisi jantung bawaan yang menyebabkan gangguan pada aktivitas listrik khas jantung. Jantung mungkin berhenti berdetak, mengalami palpitasi, berdenyut perlahan, atau berdetak tidak normal.
Blok jantung mempengaruhi sekitar 5 persen bayi, dan ada tingkat yang berbeda: tingkat pertama, tingkat kedua, dan tingkat ketiga, juga dikenal sebagai blok jantung lengkap.
Sebuah blok jantung lengkap dapat menyebabkan gejala berikut pada bayi:
- sianosis (tampak biru atau ungu pada kulit)
- kesulitan makan
- kelelahan dan kelesuan yang berlebihan
Saat lahir, bayi dengan lupus neonatal mungkin memiliki lesi kulit (ruam merah bersisik). Dalam banyak kasus, menurut penelitian tahun 2004Sumber Tepercaya , mungkin perlu waktu beberapa minggu hingga ruam muncul di wajah, kulit kepala, punggung atas, atau dada. Ruam ini biasanya akan memudar dalam beberapa minggu atau bulan dan akan benar-benar hilang dalam waktu satu tahun tanpa bekas luka yang terlihat.
Bayi Anda mungkin juga mengalami komplikasi hati, dan pemeriksaan laboratorium mereka mungkin menunjukkan tanda-tanda:
- anemia
- jumlah sel darah putih rendah
- trombosit rendah
- kelainan lain dalam darah
Diagnosis lupus neonatus
Jika Anda memiliki kondisi atau hasil tes yang menempatkan bayi Anda pada risiko yang lebih tinggi, dokter Anda mungkin mengawasi Anda dan bayi Anda dengan cermat untuk mengetahui komplikasi. Secara khusus, dokter Anda mungkin merekomendasikan ekokardiogram janin secara teratur untuk memantau aktivitas jantung bayi Anda dan mendeteksi penyumbatan jantung, menurut penelitian tahun 2018 .
Jika tidak, dokter Anda dapat mendiagnosis bayi Anda setelah mengamati lesi (ruam) atau tanda klinis lainnya saat lahir. Dokter Anda mungkin juga menguji darah Anda untuk antibodi Ro/La.
Pengobatan lupus neonatus
Perawatan untuk lupus neonatal tergantung pada bagaimana kondisinya memengaruhi bayi.
Bayi yang memiliki lesi kulit hanya dapat dipantau. Sekali lagi, ruam umumnya memudar dalam 6 bulanSumber Tepercaya tanpa perawatan apa pun dan biasanya tidak menyebabkan jaringan parut jangka panjang.
Ketika lesi kulit hilang, itu pertanda bahwa antibodi Anda telah membersihkan sistem bayi, menurut penelitian 2012Sumber Tepercaya . Sementara itu, para ahli menyarankan untuk melindungi kulit bayi Anda dari sinar matahari.
Demikian pula, komplikasi lain, seperti yang mempengaruhi hati atau darah, dapat hilang tanpa pengobatan 4 sampai 6 bulanSumber Tepercaya .
Beberapa bayi (sangat jarang) mungkin mengalami masalah yang lebih rumit, seperti:
- hepatitis kolestatik
- gagal hati
- trombositopenia berat
Dalam hal ini, si kecil mungkin memerlukan perawatan dan pemantauan tambahan yang ditargetkan untuk kondisi spesifik mereka.
Bayi yang memiliki blok jantung harus dipantau secara ketat untuk melihat perkembangan blok tersebut. Jika perlu, beberapa bayi ( 57 hingga 66 persenSumber Tepercaya dari mereka dengan blok jantung) mungkin memerlukan alat pacu jantung untuk membantu memulihkan irama jantung yang khas.
Pandangan
Bayi yang hanya memiliki lesi kulit yang terkait dengan lupus neonatal memiliki pandangan yang baik, menurut penelitian 2012Sumber Tepercaya . Lesi ini dapat hilang tanpa pengobatan dan tidak memiliki efek yang bertahan lama.
Meskipun demikian, bahkan jika bayi tidak menunjukkan tanda-tanda tambahan lupus neonatal, masih ada kemungkinan mengembangkan lupus atau gangguan autoimun lainnya di kemudian hari. Ini tidak ada hubungannya dengan lupus neonatal dan lebih berkaitan dengan kecenderungan genetik keseluruhan untuk kondisi tersebut.
Bayi dengan lupus neonatal dan masalah jantung memiliki 20 hingga 30 persenSumber Tepercaya tingkat kematian. Sebagian besar kasus kematian terkait dengan penyumbatan jantung yang mengakibatkan gagal jantung kongestif .
Beberapa bayi dengan blok jantung mungkin tidak memiliki gejala apa pun sampai mereka bertambah tua dan mulai berolahraga lebih berat. Jika anak-anak dengan blok jantung dipasang alat pacu jantung, mereka mungkin mengalami komplikasi jika alat pacu jantung gagal.
Bisakah lupus neonatal dicegah jika Anda dianggap berisiko tinggi?
Lupus neonatus tidak dapat dicegah. Tapi itu jarang terjadi, dan prospeknya relatif bagus dalam banyak kasus.
Jika Anda dianggap berisiko tinggi atau pernah memiliki bayi sebelumnya dengan lupus neonatal, bicarakan dengan dokter Anda tentang pemantauan selama kehamilan Anda. Ketika lupus neonatal memiliki pandangan yang buruk, biasanya terkait dengan penyumbatan jantung, yang dapat muncul mulai pada trimester kedua dan ketiga.
Dokter Anda mungkin merekomendasikan pemantauan rutin melalui ekokardiogram mulai sekitar usia kehamilan 16 minggu.
Beberapa dokter mungkin meresepkan obat selama kehamilan untuk membantu mencegah komplikasi jantung. Obat-obatan ini termasuk hidroksiklorokuin atau deksametason.
Melalui pemantauan rutin, dokter Anda dapat menilai sejauh mana blok tersebut dan mendiskusikan langkah selanjutnya — termasuk pengobatan selama kehamilan atau memasang alat pacu jantung setelah lahir — yang dapat meningkatkan kualitas hidup bayi Anda.
Jika bayi Anda didiagnosis dengan lupus neonatal, berhati-hatilah. Ini sering sembuh sendiri dalam 6 bulan pertama kehidupan, dan seringkali, bayi dengan lupus neonatal tidak memiliki gejala.
Efek Lupus pada Tubuh
Efek Lupus pada Tubuh – Lupus adalah salah satu jenis penyakit autoimun. Artinya, sistem kekebalan tubuh Anda menyerang jaringan dan organ yang sehat, bukan hanya menyerang zat asing yang dapat membahayakan tubuh Anda. Penyakit ini dapat menyebabkan kerusakan luas pada area tubuh, termasuk persendian, kulit, jantung, pembuluh darah, otak, ginjal, tulang, dan paru-paru.
Efek Lupus pada Tubuh
lupusmn – Ada beberapa jenis lupus, masing-masing dengan pemicu dan gejala yang sedikit berbeda. Para peneliti tidak tahu persis apa yang menyebabkan lupus, tetapi kita tahu bahwa genetika berperan dan lebih sering terjadi pada wanita.
Sistem integumen
Mayoritas penderita lupus mengalami beberapa jenis masalah kulit selama perjalanan penyakit mereka. Keterlibatan dan gejala kulit dapat bervariasi tergantung pada jenis lupus yang Anda miliki dan seberapa aktif lupus Anda.
Salah satu tanda penyakit lupus adalah munculnya ruam pada wajah. Kemerahan menutupi hidung dan pipi dan terlihat seperti kupu-kupu. Ruam ini, yang dikenal sebagai ruam kupu-kupu, biasanya muncul di wajah, tetapi bisa juga muncul di lengan, kaki, atau bagian tubuh lainnya.
Baca Juga : Jenis-jenis Lupus yang Harus Anda Ketahui
Lupus juga menyebabkan kulit Anda menjadi lebih sensitif terhadap sinar matahari atau sinar ultraviolet buatan. Paparan sinar matahari yang tidak terlindungi dapat menyebabkan tanda berbentuk cincin yang bisa menjadi merah dan bersisik. Ini dapat terbentuk di kulit kepala dan wajah Anda, atau area lain yang terkena paparan sinar matahari, seperti leher atau lengan Anda.
Bisul atau luka bisa terbentuk di mulut Anda di pipi atau gusi. Mereka juga dapat terbentuk di hidung, kulit kepala, atau jaringan vagina. Luka ini mungkin tidak sakit sama sekali atau terasa seperti sariawan. Mereka adalah tanda-tanda peradangan dari penyakit dan bisa membuat tidak nyaman.
Sindrom Sjogren sering terjadi pada orang dengan gangguan autoimun, seperti lupus. Ini menyebabkan mulut dan mata Anda terasa sangat kering. Anda mungkin mengalami kesulitan berbicara atau menelan, atau mata gatal dan terbakar.
Mulut kering juga dapat menempatkan Anda pada risiko lebih tinggi terkena gigi berlubang, karena air liur membantu melindungi gigi Anda dari bakteri. Rongga terjadi di garis gusi dan dapat sangat menyarankan diagnosis Sjogren.
Beberapa orang dengan lupus mungkin mengalami alopecia, atau rambut rontok . Lupus dapat menyebabkan rambut menjadi kering atau lebih rapuh. Rambut bisa patah atau rontok, terutama di bagian depan dahi. Rambut mungkin tumbuh kembali, atau Anda mungkin memiliki bintik-bintik botak permanen.
Sistem endokrin
Pankreas adalah kelenjar di belakang perut yang mengontrol enzim pencernaan dan hormon yang mengatur bagaimana tubuh Anda memproses gula. Jika tidak dapat bekerja dengan baik, Anda berisiko terkena infeksi, masalah pencernaan, dan diabetes.
Lupus dapat menyebabkan radang pankreas, yang disebut pankreatitis, baik dari pembuluh darah yang meradang atau obat-obatan, seperti steroid atau imunosupresan yang digunakan untuk mengobati penyakit.
Sistem sirkulasi
Memiliki lupus dapat mempengaruhi jantung dan pembuluh darah Anda. Orang dengan lupus eritematosus sistemik (SLE) memiliki risiko lebih tinggi terkena penyakit jantung. Padahal, penyakit jantung adalah salah satu penyebab kematian paling umum pada penderita lupus.
Anda harus mengambil tindakan pencegahan ekstra, seperti makan makanan anti-inflamasi dan tetap aktif secara fisik untuk menjaga tekanan darah dan kadar kolesterol yang sehat.
Lupus juga menyebabkan arteri menjadi meradang. Peradangan dapat menyebabkan pembuluh darah pecah dan berdarah di dalam jaringan di mana mereka berada. Ketika ini terjadi dengan pembuluh darah yang lebih kecil, seperti di kulit, satu-satunya gejala mungkin adalah perubahan warna kulit. Di jaringan lain, seperti otak atau jantung, pembuluh darah yang berdarah bisa menjadi risiko besar dan berpotensi mematikan. Peradangan juga dapat menyebabkan infeksi.
Meski kurang umum, anemia juga bisa disebabkan oleh lupus. Itu terjadi ketika tubuh memiliki lebih sedikit sel darah merah. Bagi penderita lupus, ini bisa karena peradangan, pendarahan, atau sistem kekebalan yang menyerang mereka.
Sistem saraf
Masalah memori atau kesulitan berpikir, sering disebut “kabut otak” dapat terjadi ketika seseorang menderita lupus selama beberapa tahun. Peradangan atau kekurangan oksigen ke bagian otak menyebabkan masalah dengan fungsi kognitif. Anda mungkin juga mengalami perubahan perilaku, halusinasi, atau kesulitan mengungkapkan pikiran Anda.
Gangguan nyeri kronis, fibromyalgia , dapat terjadi bersamaan dengan lupus dan gangguan autoimun lainnya. Fibromyalgia menyebabkan nyeri kronis, nyeri tekan, kelelahan, iritasi usus, dan sulit tidur. Ini dapat bertanggung jawab atas rasa sakit yang dirasakan oleh penderita lupus. Diperkirakan disebabkan oleh perubahan jalur yang mengarah ke otak dan sumsum tulang belakang, atau sensor rasa sakit di dalam otak.
Sakit kepala yang terasa seperti migrain, sering disebut sakit kepala lupus, bisa disebabkan oleh pembuluh darah yang meradang di sekitar otak.
Sistem kekebalan
Sistem kekebalan Anda dirancang untuk melindungi tubuh Anda dari bahaya. Sistem kekebalan yang sehat menyerang zat asing, seperti bakteri, virus, dan infeksi yang membuat Anda sakit.
Lupus, seperti penyakit autoimun lainnya, diakibatkan oleh sistem kekebalan yang tidak berfungsi dan malah menyerang jaringan sehat di dalam tubuh. Serangan pada jaringan sehat tubuh ini dapat menyebabkan kerusakan permanen seiring waktu.
Peradangan yang terjadi pada area tertentu merupakan akibat sel darah putih menyerang suatu zat. Ketika sel darah putih menyerang benda asing, peradangan hilang setelah penyerbu hilang. Jika mereka melihat jaringan sehat sebagai ancaman, peradangan akan berlanjut saat mereka terus menyerang. Peradangan itu sendiri dapat menyebabkan rasa sakit dan jaringan parut jangka panjang yang menyebabkan kerusakan permanen.
Sistem pencernaan
Sistem pencernaan Anda memindahkan makanan ke seluruh tubuh, mengambil nutrisi, dan membuang limbah. Proses ini dimulai di mulut dan melewati usus. Lupus, dan beberapa obat yang digunakan untuk mengatasi gejala, dapat menyebabkan efek samping pada sistem pencernaan.
Peradangan di kerongkongan Anda yang disebabkan oleh lupus dapat memicu mulas.
Masalah dengan sistem pencernaan, seperti mual, muntah, diare, dan sembelit sering merupakan gejala dari obat yang digunakan untuk mengobati lupus. Obat anti-inflamasi nonsteroid (NSAID) , yang dikonsumsi untuk mengobati rasa sakit pada penderita lupus dan kondisi kronis lainnya, juga dapat meningkatkan risiko borok pendarahan di lapisan perut.
Hati Anda membantu pencernaan dan menghilangkan alkohol dan zat lain dari darah. Peradangan di hati dapat menghentikannya bekerja dengan baik, menyebabkan pembekuan darah di pembuluh yang membawa darah ke hati, dan mengakibatkan pembesaran hati.
Sistem Kerangka
Lupus juga dapat menyebabkan sistem kekebalan tubuh menyerang persendian, menyebabkan rasa sakit dan radang sendi. Ketika sendi menjadi meradang, itu menyebabkan rasa sakit dan kerusakan jangka panjang. Lupus arthritis kadang-kadang dapat mempengaruhi sendi besar, seperti lutut dan pinggul, tetapi lebih sering mempengaruhi sendi yang lebih kecil, seperti di tangan dan pergelangan tangan.
Beberapa obat yang digunakan untuk mengobati lupus dapat menyebabkan pengeroposan tulang atau osteoporosis. Ini membuat Anda rentan terhadap patah tulang dan patah tulang.
Sistem pernapasan
Memiliki lupus menempatkan Anda pada risiko lebih tinggi terkena infeksi dan pneumonia.
Peradangan dan penumpukan cairan di dalam atau di sekitar paru-paru dapat menimbulkan berbagai komplikasi yang berbeda bagi penderita lupus. Ini juga dapat menyebabkan nyeri dada saat Anda menarik napas dalam-dalam.
Sistem reproduksi
Lupus tidak secara langsung mempengaruhi organ reproduksi Anda, tetapi penyakit ini dapat menyebabkan komplikasi selama kehamilan. Kehamilan dengan lupus dianggap berisiko tinggi dan membutuhkan kunjungan dokter yang lebih sering untuk pemantauan. Risiko termasuk:
- keguguran
- persalinan prematur
- preeklamsia
Bayi juga mungkin dilahirkan dengan sindrom lupus neonatal, suatu kondisi yang memengaruhi detak jantung dan menyebabkan ruam.
Namun, wanita penderita lupus paling sering melahirkan bayi yang sehat. Dia mungkin hanya membutuhkan perawatan tambahan dari dokternya selama kehamilan.
Sistem saluran kencing
Ginjal Anda sangat penting untuk menjaga kesehatan yang baik. Mereka membantu menghilangkan limbah dari darah, mengatur volume dan tekanan darah, dan menyaring limbah melalui urin.
Masalah ginjal sering terjadi pada penderita lupus, sering disebabkan oleh peradangan jangka panjang pada ginjal. Gejala penyakit ginjal antara lain:
- darah dalam urin
- bengkak di perut
- kaki atau pergelangan kaki bengkak
- mual dan muntah
Bawa pulang
Meskipun lupus memang memiliki kemampuan untuk menimbulkan gejala di seluruh tubuh, bukan berarti Anda akan mengalami semua ini.
Gejala individu Anda dan tingkat keparahannya akan tergantung pada jenis lupus yang Anda miliki dan faktor lainnya. Ini termasuk genetika Anda dan berapa lama Anda menderita penyakit ini. Jika lupus Anda terkontrol dengan baik, Anda mungkin memiliki gejala yang sangat ringan.
Jenis-jenis Lupus yang Harus Anda Ketahui
1. Lupus eritematosus sistemik atau SLE
lupusmn – Lupus eritematosus sistemik (SLE) adalah jenis lupus yang paling umum. SLE adalah penyakit autoimun di mana sistem kekebalan tubuh menyerang jaringannya sendiri, menyebabkan peradangan yang meluas dan kerusakan jaringan pada organ yang terkena. Ini dapat mempengaruhi persendian, kulit, otak, paru-paru, ginjal, dan pembuluh darah. Tidak ada obat untuk lupus, tetapi intervensi medis dan perubahan gaya hidup dapat membantu mengendalikan lupus. Tingkat keparahan SLE dapat berkisar dari ringan hingga mengancam jiwa. Penyakit ini harus ditangani oleh dokter atau tim dokter yang berspesialisasi dalam merawat pasien SLE. Orang dengan lupus yang memiliki perawatan medis, skrining dan pendidikan yang tepat dapat secara signifikan meningkatkan fungsi dan kualitas hidup mereka.
Jenis-jenis Lupus yang Harus Anda Ketahui
Jenis-jenis Lupus yang Harus Anda Ketahui – Penyebab SLE tidak diketahui, tetapi diyakini terkait dengan faktor lingkungan, genetik dan hormonal. Pasien dengan SLE mungkin mengalami berbagai gejala, termasuk kelelahan, ruam, demam, nyeri sendi dan pembengkakan. Pada beberapa orang dewasa, periode gejala SLE (disebut flare-up) dapat sering terjadi, terkadang beberapa tahun, dan pada orang lain disebut remisi. Namun, orang dewasa lain mungkin mengalami kekambuhan SLE lebih sering sepanjang hidup mereka. Gejala lain termasuk kepekaan terhadap sinar matahari, nyeri ulseratif, radang sendi, masalah paru-paru, masalah jantung, masalah ginjal, kejang, psikosis, sel darah dan gangguan kekebalan tubuh.
SLE dapat memiliki efek jangka pendek dan jangka panjang pada kehidupan seseorang. Diagnosis dini dan pengobatan yang efektif membantu mengurangi efek berbahaya dari SLE dan meningkatkan potensi fungsi dan kualitas hidup yang lebih baik. Akses yang buruk ke perawatan, diagnosis yang tertunda, efektivitas pengobatan yang buruk, dan kepatuhan yang buruk terhadap rejimen pengobatan dapat memperburuk efek berbahaya dari SLE, meningkatkan komplikasi, dan meningkatkan risiko kematian. SLE dapat membatasi fungsi fisik, mental dan sosial seseorang.
Keterbatasan yang dihadapi SLE dapat mempengaruhi kualitas hidup, terutama jika Anda sedang mengalami kelelahan. Kelelahan adalah gejala paling umum yang mempengaruhi kualitas hidup pasien SLE. 2,3
Banyak penelitian menggunakan pekerjaan sebagai ukuran kualitas hidup pasien SLE karena pekerjaan adalah pusat kehidupan manusia. Kami telah menunjukkan bahwa semakin lama seseorang menderita SLE, semakin kecil kemungkinan dia untuk berpartisipasi dalam SLE. Angkatan kerja. Rata-rata, hanya 46% penderita SLE usia kerja yang dilaporkan bekerja3. Kepatuhan terhadap pengobatan sering menjadi masalah, terutama bagi wanita muda usia subur (15-44 tahun). Pengobatan SLE mungkin memerlukan penggunaan obat imunosupresif yang kuat, yang dapat menyebabkan efek samping yang serius, jadi minumlah obat untuk melindungi janin dari bahaya sebelum dan selama kehamilan. Harus dihentikan.
2. Lupus terperangkap di kulit
Lupus eritematosus adalah salah satu jenis penyakit lupus eritematosus. Menyebabkan ruam bersisik merah pada kulit. Lupus adalah penyakit autoimun yang menyebabkan tubuh Anda menyerang jaringan sehat. Tiga jenis lupus eritematosus menyebabkan berbagai ruam kulit. Ruam sering muncul akibat paparan sinar matahari. Lupus eritematosus tidak sembuh-sembuh. Penyedia mengatasinya dengan obat-obatan dan perubahan gaya hidup. Lupus eritematosus sistemik adalah jenis penyakit autoimun di mana sistem kekebalan tubuh menyerang tubuh, termasuk organ dalam.Pada lupus kutaneous (kulit), sistem kekebalan Anda menyerang kulit Anda. Sekitar 10�ri semua kasus lupus adalah kulit dan 65% orang dengan lupus sistemik akan mengembangkan lupus kulit.
Wanita jauh lebih mungkin menderita lupus. Sekitar 90% penderita lupus adalah wanita berusia antara 15 hingga 44 tahun. Namun, orang dari semua jenis kelamin dan usia bisa mendapatkannya. Lupus pada anak-anak biasanya berkembang sekitar usia 12 tahun. Jika Anda memiliki kerabat dengan lupus atau penyakit autoimun lainnya, Anda berisiko lebih tinggi terkena lupus. Wanita kulit berwarna sekitar 2-3 kali lebih mungkin menderita lupus. Ini jauh lebih umum pada wanita kulit hitam, Hispanik, atau Asia.
Baca Juga : Fakta tentang Lupus
3 Lupus Eritematosus yang Diinduksi Obat
Druginduced lupus erythematosus (DIL) adalah fenomena autoimun di mana pasien mengembangkan gejala yang mirip dengan lupus eritematosus sistemik (SLE) setelah terpapar obatobatan tertentu. Sementara DIL cenderung kurang parah daripada SLE, diagnosisnya bisa jadi menantang. Kegiatan ini mengulas patofisiologi dan manajemen druginduced lupus dan menyoroti peran tim interprofessional dalam manajemennya. Druginduced lupus (DIL) adalah fenomena autoimun di mana paparan obat mengarah pada pengembangan gejala klinis seperti lupus eritematosus sistemik (SLE). DIL adalah contoh yang jelas dari pemicu lingkungan yang mengarah pada perkembangan lupus pada individu yang rentan secara genetik. Hydralazine adalah obat pertama yang terlibat dalam pengembangan gejala mirip lupus pada tahun 1954. Sejak itu, lebih dari 100 obat telah diidentifikasi sebagai penyebab lupus yang diinduksi obat, dan daftarnya bertambah seiring dengan dikembangkannya bioform baru. Tahun. DIL biasanya kurang parah daripada SLE dan gejala biasanya hilang setelah menghentikan penginduksi.
Ratusan obat telah dilaporkan menyebabkan DIL. Sementara beberapa obat memiliki bukti hubungan yang baik dengan DIL, ada laporan kasus yang melibatkan beberapa obat lain sebagai kemungkinan penyebab DIL. Beberapa obat herbal juga telah dilaporkan menyebabkan sindrom mirip lupus. Gambaran klinis dan imunologis dapat bervariasi untuk setiap agen yang bertanggung jawab atas perkembangan DIL. Procainamide dan hydralazine memiliki insiden tertinggi menyebabkan DIL, dengan risiko yang dilaporkan setinggi 30�ngan procainamide dan 5% sampai 10�ngan hydralazine. Semua agen antiTNF telah dikaitkan dengan DIL, dengan risiko lebih tinggi dengan etanercept dan infliximab. Obat lain dengan hubungan pasti dengan DIL termasuk interferonalfa, minosiklin, isoniazid, rifampisin, fenitoin, penicillamine, quinidine, fenitoin, metildopa, klorpromazin, karbamazepin, etosuksimida, propiltiourasil, dan sulfasalazin. Beberapa obat lain dianggap sebagai kemungkinan penyebab DIL dengan laporan kasus yang dilaporkan, termasuk statin, obat antiaritmia, aceinhibitor, inhibitor pompa proton, garam emas, agen antiinflamasi nonsteroid (NSAID), kontrasepsi oral, dll. Obatobatan herbal seperti kecambah alfalfa, echinacea, dan melatonin juga disukai lebih banyak penyakit lupus.
4. Neonatal Lupus Eritematosus
Neonatal lupus erythematosus (NLE) mengacu pada spektrum klinis kelainan kulit, jantung, dan sistemik yang diamati pada bayi baru lahir yang ibunya memiliki autoantibodi terhadap Ro/SSA dan La/SSB. Kondisi ini jarang terjadi, biasanya jinak dan sembuh sendiri, tetapi juga dapat menyebabkan gejala sisa yang serius. Kami meninjau patofisiologi, gambaran klinis, dan manajemen bayi dalam kondisi ini. Bayi baru lahir dengan NLE harus dirawat di pusat perawatan tersier. Keterlibatan tim interdisipliner mungkin juga tepat. Ibu dengan antibodi anti-Ro / SSA dan / atau anti-La / SSB dan bayi dengan blok jantung bawaan memiliki risiko 1725% untuk kambuh lagi pada keturunannya. Oleh karena itu, penting untuk memantau kehamilan berikutnya dengan hati-hati dengan ultrasonografi dan ekokardiografi berkelanjutan.
Neonatal lupus erythematosus (NLE) diamati pada bayi baru lahir yang ibunya memiliki autoantibodi terhadap Ro / SSA, La / SSB, dan lebih jarang U1 ribonucleoprotein (U1 RNP).Mengacu pada spektrum klinis kelainan sistemik. Situasi ini pertama kali dijelaskan oleh McCuistion dan Schoch pada tahun 1954. McCuistion dan Schoch melaporkan masalah dengan lesi kulit lupus pada anak-anak dengan ibu ANA-positif. Gejala yang paling umum adalah non-jaringan parut, lesi kulit non-atrofik yang menyerupai lupus eritematosus kutaneus subakut. Bayi mungkin tidak memiliki lesi kulit saat lahir, tetapi mereka tumbuh dalam beberapa minggu pertama kehidupan. Penyakit jantung, hematologi, hepatobilier, sistem saraf pusat, dan paru-paru juga dapat terlibat. NLE dikaitkan dengan autoantibodi transplasenta seperti anti-RoSSA dan anti-La/SSB. Kondisi ini biasanya jinak dan membaik secara spontan, tetapi bisa berakibat serius.
Lupus Eritematosus Sistemik Adalah Penyakit Autoimun Sistemik
Lupus Eritematosus Sistemik Adalah Penyakit Autoimun Sistemik – Lupus eritematosus sistemik (LES) adalah penyakit autoimun sistemik dengan keterlibatan multisistem dan dikaitkan dengan morbiditas dan mortalitas yang signifikan. Faktor genetik, imunologi, endokrin, dan lingkungan mempengaruhi hilangnya toleransi imunologis terhadap antigen diri yang mengarah pada pembentukan autoantibodi patogen yang menyebabkan kerusakan jaringan melalui berbagai mekanisme. Kegiatan ini meninjau evaluasi dan manajemen lupus eritematosus sistemik dan menyoroti peran tim interprofessional dalam merawat pasien dengan kondisi ini.
Lupus Eritematosus Sistemik Adalah Penyakit Autoimun Sistemik
Tujuan:
Jelaskan kapan harus mempertimbangkan lupus eritematosus sistemik pada diagnosis banding.
Jelaskan evaluasi lupus eritematosus sistemik.
Jelaskan pilihan pengobatan untuk lupus eritematosus sistemik.
Jelaskan pentingnya pendekatan interprofessional untuk meningkatkan kesadaran, diagnosis yang akurat, dan pengobatan yang cepat untuk meningkatkan perawatan pasien dengan lupus eritematosus sistemik.
pengantar
Lupusmn.org – Lupus eritematosus sistemik (LES) adalah penyakit autoimun sistemik, dengan keterlibatan multisistemik. Penyakit ini memiliki beberapa fenotipe, dengan berbagai presentasi klinis pada pasien mulai dari manifestasi mukokutan ringan hingga multiorgan dan keterlibatan sistem saraf pusat yang parah. Beberapa jalur imunopatogenik berperan dalam perkembangan SLE. Lupus eritematosus (sel LE) dijelaskan oleh Hargraves pada tahun 1948. Beberapa autoantibodi patogen telah diidentifikasi. Meskipun kemajuan terbaru dalam teknologi dan pemahaman tentang dasar patologis dan faktor risiko SLE, patogenesis pasti SLE masih belum diketahui dengan baik. Diagnosis SLE dapat menjadi tantangan dan sementara beberapa kriteria klasifikasi telah diajukan, kegunaannya dalam pengaturan klinis masih menjadi bahan perdebatan.
Baca Juga : Hidup Berdampingan Dengan Lupus
Etiologi
SLE merupakan penyakit multifaktorial dengan etiologi yang belum diketahui pasti, namun beberapa faktor genetik, imunologi, endokrin, dan lingkungan berperan dalam etiopatogenesis SLE.
Segregasi familial dan tingkat konkordansi yang tinggi pada kembar identik menunjukkan kontribusi genetik yang kuat pada SLE, meskipun tidak ada pola pewarisan yang jelas. Tingkat yang sesuai untuk kembar identik telah dilaporkan setinggi 50%. Lebih dari 50 gen atau lokus genomik telah diidentifikasi terkait dengan SLE, sebagian besar protein penyandi terlibat dalam fungsi sistem kekebalan. [2] Gen-gen ini berhubungan dengan aktivasi sistem imun sebagai respons terhadap antigen asing, pembentukan antigen sendiri, dan aktivasi sistem imun bawaan dan adaptif. Beberapa mutasi gen yang jarang terjadi, tetapi dianggap berisiko sangat tinggi untuk perkembangan SLE termasuk defisiensi komponen pelengkap awal C1q, C1r, C1s (risiko>90%), C4 (50%), C2 (20%) dan TREX1. Beberapa gen lain yang terkait termasuk HLA-DRB1, HLA-DR2, HLA-DR3, HLA-DRX, TNFAIP3, STAT-4, STAT-1, TLR-7, IRAK1/MECP2, IRF5-TNPO3, ITGAM, dll. Wanita berisiko 10 kali lebih besar terkena SLE daripada pria, dan risiko SLE 14 kali lebih besar pada sindrom Klinefelter (47, XXY). Ini menunjukkan hubungan dengan gen pada kromosom X, namun, meskipun beberapa penelitian, gen yang tepat belum diidentifikasi.
Jenis kelamin wanita dan pengaruh hormonal merupakan faktor risiko yang signifikan untuk SLE. Estrogen dan prolaktin meningkatkan autoimunitas dan meningkatkan produksi faktor aktivasi sel B dan memodulasi aktivasi limfosit dan pDC. Penggunaan kontrasepsi yang mengandung estrogen dan terapi penggantian hormon pascamenopause dapat menyebabkan flare pada pasien SLE dan telah dikaitkan dengan insiden SLE yang lebih tinggi. Peningkatan kadar prolaktin terlihat pada pasien dengan SLE. Androgen, di sisi lain, dianggap protektif.
Beberapa pemicu lingkungan dari SLE telah diidentifikasi. Beberapa obat telah terlibat dalam menyebabkan fenomena mirip lupus dengan menyebabkan demetilasi DNA dan perubahan antigen diri. [3] Sementara procainamide dan hydralazine memiliki insiden tertinggi menyebabkan lupus yang diinduksi obat, lebih dari 100 obat telah dikaitkan dengan lupus yang diinduksi obat. Lebih lanjut, beberapa obat seperti obat sulfa diketahui menyebabkan flare pada pasien SLE. Sinar ultraviolet dan paparan sinar matahari menyebabkan peningkatan apoptosis sel dan merupakan salah satu pemicu SLE yang terkenal. Beberapa infeksi virus telah terlibat, mekanisme yang mendasari dianggap mimikri molekuler. Antibodi terhadap virus Epstein-Barr (EBV) lebih umum pada anak-anak dan orang dewasa dengan SLE dibandingkan dengan populasi umum. Merokok juga dianggap sebagai risiko, dengan respons dosis. [4] Faktor risiko potensial lainnya termasuk paparan silika, infeksi virus lainnya, kekurangan vitamin D, kecambah alfalfa dan makanan yang mengandung canavanine.
Epidemiologi
Berbagai prevalensi dan tingkat kejadian SLE telah dilaporkan, dengan perbedaan sebagian besar disebabkan oleh perbedaan populasi. Registri lupus Georgia dan Michigan melaporkan prevalensi 72,1 hingga 74,4 per 100.000 orang dan tingkat kejadian 5,6 per 100.000 orang-tahun terutama pada populasi Kaukasia dan Afrika-Amerika. Afrika-Amerika memiliki tingkat tertinggi, dan tingkat lebih tinggi di antara populasi Asia dan Hispanik dibandingkan dengan Kaukasia. Penyakit ini cenderung memiliki onset usia yang lebih dini dan lebih parah pada orang Afrika-Amerika.
SLE terutama menyerang wanita usia subur, dengan rasio wanita dan pria 9 banding 1. Namun, risikonya menurun setelah menopause pada wanita meskipun masih dua kali lipat dibandingkan pria. Penelitian telah menunjukkan bahwa meskipun jarang, lupus pada pria cenderung lebih parah.
Usia memainkan peran penting dalam SLE, dan meskipun penyakit ini lebih sering terjadi pada usia subur pada wanita, telah dilaporkan dengan baik pada populasi anak dan lansia. SLE lebih parah pada anak-anak sedangkan pada orang tua, cenderung lebih berbahaya dan memiliki lebih banyak keterlibatan paru dan serositis dan lebih sedikit Raynaud, ruam malar, nefritis, dan komplikasi neuropsikiatri.
Patofisiologi
Patogenesis SLE sangat kompleks, dan pemahaman tentang patogenesis SLE terus berkembang. Sebuah istirahat dalam toleransi pada individu yang rentan secara genetik, pada paparan faktor lingkungan, menyebabkan aktivasi autoimunitas. Kerusakan sel yang disebabkan oleh infeksi dan faktor lingkungan lainnya memaparkan sistem kekebalan terhadap antigen diri yang mengarah pada aktivasi sel T dan B yang menjadi mandiri oleh respons imun yang bertujuan sendiri secara kronis. Pelepasan sitokin, aktivasi komplemen, dan produksi autoantibodi kemudian menyebabkan kerusakan organ.
Baik sistem imun bawaan maupun adaptif berperan dalam patogenesis SLE. Aktivasi sistem imun bawaan bergantung pada Toll-like receptor (TLR), atau independen. TLR terikat membran sel (TLR 2, 4, 6) diaktifkan pada paparan DNA ekstraseluler dan RNA dari sel yang sekarat, yang mengarah ke aktivasi hilir dari keluarga pengatur Interferon (IRF-3), NF-κB dan MAP- kinase, yang berfungsi sebagai faktor transkripsi untuk produksi mediator proinflamasi seperti IFN-b. TLR endosomal (TLR 7, 9) diaktifkan oleh RNA untai tunggal dan DNA demetilasi dan mengarah pada produksi interferon-alfa, dan autoantibodi pengikat RNA seperti antibodi terhadap Ro, La, Sm, dan RNP. Jalur TLR-independen diaktifkan oleh sensor RNA intracytoplasmic (RIG-1, MDA-5) dan sensor DNA (IFI16, DAI) dan menyebabkan aktivasi IRF3 dan NF-κB. Baik DNA/RNA diri maupun DNA/RNA asing seperti dari virus dapat menyebabkan aktivasi ini. NETosis baru-baru ini mendapat perhatian dalam patogenesis SLE. Neutrofil, pada aktivasi oleh berbagai faktor seperti sitokin, trombosit teraktivasi dan sel endotel vaskular secara sistematis melepaskan agregat nuklir mereka di lingkungan ekstraseluler. Agregat nuklir ini kemudian dapat meningkatkan produksi Interferon-alfa oleh sel dendritik, memediasi trombosis dan kerusakan pembuluh darah dan berfungsi sebagai antigen sendiri untuk limfosit T. trombosit teraktivasi dan sel endotel vaskular secara sistematis melepaskan agregat inti mereka di lingkungan ekstraseluler. Agregat nuklir ini kemudian dapat meningkatkan produksi Interferon-alfa oleh sel dendritik, memediasi trombosis dan kerusakan pembuluh darah dan berfungsi sebagai antigen sendiri untuk limfosit T. trombosit teraktivasi dan sel endotel vaskular secara sistematis melepaskan agregat inti mereka di lingkungan ekstraseluler. Agregat nuklir ini kemudian dapat meningkatkan produksi Interferon-alfa oleh sel dendritik, memediasi trombosis dan kerusakan pembuluh darah dan berfungsi sebagai antigen sendiri untuk limfosit T.
Limfosit T dan limfosit B memainkan peran penting dalam patogenesis SLE. Antigen yang diturunkan dari sel yang mengalami apoptosis dan rusak dipresentasikan ke sel T oleh sel penyaji antigen. Sel-T dalam SLE menampilkan ekspresi gen yang terdistorsi yang mengarah ke produksi beberapa sitokin. Sel T ini menghasilkan lebih sedikit IL-2, yang mengarah pada perubahan produksi sel T regulator. Peningkatan IL-6, IL-10, IL-12 dan IL-23 meningkatkan produksi sel mononuklear sementara peningkatan IL-17 dan IL-21 menyebabkan peningkatan produksi sel T. Peningkatan Interfern-γ menyebabkan produksi sel T yang rusak. Sel T menyebabkan aktivasi sel B autoreaktif oleh CD40L dan produksi sitokin, yang mengarah pada produksi autoantibodi, yang merupakan ciri khas SLE. Reseptor seperti tol pada interaksi dengan DNA dan RNA menyebabkan aktivasi sel-B ini, dan kompleks intranuklear yang mengandung asam nukleat dan protein adalah antigen paling menonjol yang menyebabkan aktivasi sel-B. Autoantibodi ini bersifat patogen dan menyebabkan kerusakan organ melalui deposisi kompleks imun, komplemen, dan aktivasi neutrofil, serta mengubah fungsi sel yang mengarah pada apoptosis dan produksi sitokin. Lebih lanjut, sel B autoreaktif dalam SLE yang dirangsang oleh antigen sendiri, tidak segera dihilangkan karena kekurangan proses yang terlibat dalam netralisasi fungsional sel B autoreaktif. Sel B juga dapat berfungsi sebagai sel penyaji antigen dan dapat mengaktifkan sel T dengan menghadirkan antigen terlarut yang diinternalisasi ke sel T. Ini menciptakan lingkaran di mana sel B dan T saling mengaktifkan, keduanya mengarah ke lebih banyak autoimunitas.
Terapi Lupus Terus Berkembang
Terapi Lupus Terus Berkembang – Ini bisa menjadi penyakit yang sulit untuk didiagnosis dan penyakit yang sulit untuk diobati. Ini disebut lupus, dan sebanyak 24.000 orang di Amerika Serikat didiagnosis dengan penyakit ini setiap tahun. Para ilmuwan saat ini bekerja di banyak bidang untuk memahami dasar-dasar genetik penyakit dan untuk mengembangkan terapi baru dan lebih bertarget untuk mengobatinya.
Terapi Lupus Terus Berkembang
Apa Itu Lupus?
lupusmn – Lupus adalah penyakit yang dapat merusak banyak bagian tubuh. Ini adalah penyakit autoimun penyakit yang terjadi ketika tubuh salah mendeteksi jaringannya sendiri sebagai benda asing dan menyerang dirinya sendiri, dan bisa berakibat fatal dalam beberapa kasus yang parah. Sementara orang-orang dari semua ras dapat memiliki penyakit ini, wanita Afrika-Amerika memiliki jumlah kasus baru tiga kali lebih tinggi daripada wanita kulit putih non-Hispanik.
Baca Juga : Genom Gadis Dengan Lupus Parah Menentukan Target Genetik Untuk Perawatan
Wanita Afrika-Amerika cenderung mengembangkan penyakit ini pada usia yang lebih muda daripada wanita kulit putih non-Hispanik dan mengembangkan komplikasi yang lebih serius dan mengancam jiwa. Ini juga lebih sering terjadi pada wanita keturunan Hispanik, Asia dan penduduk asli Amerika.
Penyebab lupus tidak sepenuhnya diketahui, dan ada banyak jenis penyakit. Bentuk yang paling umum, yang disebut lupus eritematosus sistemik, umumnya menyebabkan sariawan, ruam, kelelahan, nyeri sendi dan pembengkakan, dan mempengaruhi ginjal.
Lupus juga merupakan penyakit kronis, artinya pengobatan dapat membantu mengendalikannya, tetapi tidak pernah hilang, jelas Nikolay Nikolov, MD, ahli reumatologi di Food and Drug Administration AS. Seseorang dengan lupus akan mengalami periode yang baik dan periode yang buruk, katanya, dan berbagai gejala, yang meliputi kelelahan ekstrim, nyeri atau bengkak pada persendian, dan sakit kepala.
Siapa yang Terkena?
Jumlah orang yang hidup dengan lupus sistemik di Amerika Serikat diperkirakan sekitar 200.000. Menurut American College of Rheumatology, 10 kali lebih banyak wanita daripada pria menderita lupus, dan penyakit ini sering dimulai antara usia 15 dan 44 tahun. Apa yang membuat lupus begitu sulit didiagnosis? “Orang dengan lupus dapat memiliki masalah yang berbeda dengan sistem kekebalan mereka,” kata Nicolov. Dan banyak gejala yang dapat terjadi pada seseorang dengan lupus tidak spesifik dan juga dapat terjadi pada penyakit lain, sehingga sulit untuk menegakkan diagnosis.
Masih ada kebutuhan besar untuk terapi yang lebih baik. Para ilmuwan mungkin berada di puncak pengembangan terapi yang lebih halus untuk membantu mengendalikan gejala dan mendorong remisi. Kantor Kesehatan Wanita FDA telah mendanai beberapa penelitian yang berkaitan dengan lupus dan penyakit autoimun lainnya dalam beberapa tahun terakhir. Kantor Kesehatan Minoritas dan Kesetaraan Kesehatan FDA juga telah mendanai penelitian tentang lupus.
Menurut RADM Richardae Araojo, Komisaris Asosiasi FDA untuk Kesehatan Minoritas, “Dengan komunitas ras dan etnis minoritas yang terkena dampak lupus secara tidak proporsional, sangat penting untuk memajukan penelitian ke dalam perawatan terapeutik dan meningkatkan keragaman dalam penelitian klinis untuk membantu memastikan bahwa produk medis yang sedang dikembangkan bekerja untuk orang-orang yang ingin mereka bantu.”
Terapi yang Ditargetkan
Pengobatan lupus tergantung pada bagian tubuh yang terkena penyakit dan tingkat keparahan masalahnya. FDA menyetujui obat pertama untuk mengobati lupus, aspirin, pada tahun 1948 dan kemudian menyetujui kortikosteroid, seperti prednison, yang menekan sistem kekebalan dan mengurangi peradangan. Pada tahun 1955, badan tersebut menyetujui obat antimalaria Plaquenil (hydroxychloroquine) yang membantu meringankan beberapa gejala lupus seperti kelelahan, ruam, nyeri sendi atau sariawan.
“Bagian dari apa yang membuat penelitian lupus menjadi tantangan adalah bahwa masalah yang tepat dengan sistem kekebalan sangat berbeda di antara pasien dan manifestasi penyakitnya sangat bervariasi.” kata Nicolov. Penelitian baru mencoba untuk membidik apa yang menjadi target terbaik.
“Pemahaman yang berkembang tentang penyakit ini dalam beberapa tahun terakhir memungkinkan pengembangan obat-obatan yang menargetkan molekul atau molekul tertentu dalam sistem kekebalan yang mungkin menyebabkan masalah,” kata Nikolov. “Obat-obatan lama cenderung menekan seluruh sistem kekebalan tubuh, yang dapat menjadi tindakan yang efektif tetapi berlebihan yang dapat dikaitkan dengan banyak efek samping yang tidak diinginkan.”
FDA menyetujui Benlysta (belimumab) terapi target pertama untuk lupus pada tahun 2011 untuk mengobati lupus sistemik pada orang dewasa. FDA kemudian menyetujui Benlysta untuk mengobati anak-anak dengan lupus hingga usia 5 tahun. Pada Desember 2020, FDA menyetujui Benlysta sebagai terapi bertarget pertama untuk mengobati pasien lupus dewasa dengan gangguan ginjal salah satu bentuk penyakit yang lebih parah. Benlysta dirancang untuk menargetkan protein yang disebut stimulator limfosit B, yang dapat mengurangi dampak sel abnormal yang dianggap sebagai faktor perkembangan lupus. Ini tersedia dalam dua bentuk – untuk injeksi langsung ke pembuluh darah atau ke dalam kulit.
Pada Juli 2021, FDA menyetujui Saphnelo (anifrolumab-fnia) sebagai terapi target kedua untuk mengobati orang dewasa dengan lupus sistemik. Ini dirancang untuk menargetkan dan mengurangi dampak Reseptor Interferon Tipe 1, yang mungkin penting pada lupus. Ini tersedia dalam satu bentuk untuk pengiriman langsung ke pembuluh darah. Kemajuan dalam pemahaman dan pengobatan lupus selama beberapa dekade terakhir telah mengakibatkan orang-orang dengan penyakit ini hidup lebih lama dan lebih baik.
Meskipun kemajuan ini, bagaimanapun, masih banyak orang dengan lupus yang membutuhkan pilihan pengobatan tambahan. FDA tetap berkomitmen untuk bekerja dengan peneliti, pengembang obat, dan pasien untuk membantu membuat perawatan baru menjadi kenyataan.
Genom Gadis Dengan Lupus Parah Menentukan Target Genetik Untuk Perawatan
lupusmn – Protein yang mendeteksi virus menjadi terlalu aktif pada penyakit autoimun.Tidak ada obat untuk lupus, penyakit yang menyebabkan sistem kekebalan tubuh menyerang dirinya sendiri. Tetapi para peneliti sekarang lebih dekat dengan penjelasan genetik untuk kondisi yang membingungkan ini, berkat genom seorang anak dengan bentuk penyakit bawaan yang langka.
Genom Gadis Dengan Lupus Parah Menentukan Target Genetik Untuk Perawatan – Sebuah studi baru menemukan gen yang disebut TLR7 yang membantu melawan virus ; ketika terlalu aktif, ia melepaskan sistem kekebalan pada organ dan jaringan tubuh. Meskipun TLR7 bukan satu-satunya gen yang terlibat dalam lupus, menargetkan aktivitas atau proteinnya dapat membantu banyak pasien. “ TLR7 kemungkinan akan menjadi pusat, jika bukan jalur pensinyalan sentral pada lupus,” kata Carola Vinuesa, ahli imunogenetik di Francis Crick Institute yang memimpin penelitian tersebut, yang diterbitkan hari ini di Nature .
Genom Gadis Dengan Lupus Parah Menentukan Target Genetik Untuk Perawatan
“Ini makalah yang bagus,” kata Betty Tsao dari Medical University of South Carolina, yang mempelajari genetika lupus tetapi tidak terlibat dalam penelitian tersebut.
Setidaknya 200.000 orang di Amerika Serikat menderita lupus eritematosus sistemik (SLE), bentuk paling umum dari penyakit autoimun. Pasien dapat mengalami ruam kulit, nyeri sendi, kelelahan, pembekuan darah, gagal ginjal, penyakit jantung, dan masalah kejiwaan. Lupus diperkirakan melibatkan kedua faktor genetik berjalan dalam keluarga—bersama dengan pemicu lingkungan. Pasien biasanya menerima obat penekan kekebalan, tetapi ini dapat membuat mereka rentan terhadap infeksi.
Pada tahun 2016, Vinuesa, saat itu di Australian National University, dan kolaboratornya menemukan seorang gadis Spanyol berusia 7 tahun bernama Gabriela yang memiliki gejala SLE, yang tidak biasa pada anak-anak. Pengurutan genom Gabriela mengungkapkan perubahan basa tunggal pada gen untuk TLR7 , yang mengkode protein pendeteksi patogen yang disebut reseptor seperti tol 7 pada permukaan berbagai jenis sel imun, termasuk sel B pembuat antibodi. Mutasi TLR7 belum pernah dikaitkan dengan lupus sebelumnya, tetapi para peneliti kemudian menemukan beberapa pasien lupus lain dengan mutasi serupa. Tikus yang diedit gen untuk membawa mutasi TLR7 Gabriela mengembangkan gejala lupus seperti trombosit rendah dan kerusakan ginjal.
Tugas protein TLR7 adalah menemukan virus RNA. Ketika reseptor dipicu, sel yang membawanya menghasilkan biokimia yang disebut interferon yang menghalangi virus untuk bereplikasi di sel lain yang terinfeksi; TLR7 juga memberitahu sel B untuk memproduksi antibodi terhadap virus. (Orang yang tidak memiliki TLR7 yang berfungsi rentan terhadap COVID-19 parah dari SARS-CoV-2, virus RNA.)
Tapi mutasi TLR7 Gabriela membuat reseptor yang dikodekan jauh lebih sensitif, tim Vinuesa menemukan. Studi pada tikus yang diedit gen menunjukkan protein TLR7 mereka diaktifkan hanya dengan menemukan molekul guanosin , yang ada dalam DNA dan RNA sel manusia yang sehat, lapor timnya hari ini. “Pada dasarnya, setiap komponen asam nukleat memicu sinyal,” kata Vinuesa.
Overproduksi interferon yang dihasilkan menyebabkan serangan kekebalan pada sel-sel normal. Tetapi efek yang lebih penting adalah bahwa protein TLR7 mutan mempromosikan kelangsungan hidup sel B yang mengenali protein sel normal, yang mengarah pada produksi antibodi reaktif-sendiri terhadap protein yang membahayakan jaringan manusia. Biasanya sel B pengkhianat itu disingkirkan oleh sistem kekebalan tubuh.
Para peneliti telah mengetahui bahwa tikus dengan salinan ekstra TLR7 mengembangkan kelainan mirip lupus ringan, dan bahwa pasien lupus sering membawa mutasi di dekat gen yang sedikit mengubah aktivitasnya. Tapi “ini adalah bukti definitif” peran TLR7 , kata Vinuesa. Karena jalur TLR7 sering terlalu aktif pada orang dengan lupus, bahkan jika mereka tidak memiliki mutasi pada gen, timnya berpikir memblokir jalur ini dengan obat-obatan—baik menargetkan reseptor atau sinyal hilir, “adalah strategi terapi yang masuk akal.”
Peran TLR7 juga membantu menjelaskan mengapa kebanyakan penderita lupus adalah wanita: Gen tersebut berada pada kromosom X di bagian di mana, tidak seperti kebanyakan gen, kedua salinan gen sering diekspresikan. Pria, dengan pasangan kromosom X dan Y mereka, hanya memiliki satu salinan sehingga mereka membuat reseptor kekebalan secara keseluruhan lebih sedikit, bahkan jika mereka membawa mutasi TLR7 .
Baca Juga : Pengertian Lupus, Penyakit yang Diobati Dengan Chloroquine dan Hydroxychloroquine
Tsao mengatakan tim membuat kasus “sangat meyakinkan” bahwa TLR7 adalah “jalur penting” dalam lupus. Rheumatologist Amr Sawalha dari University of Pittsburgh mencatat bahwa obat penghambat interferon yang disetujui tahun lalu yang disebut anifrolumab telah digunakan untuk mengobati lupus. Studi baru, katanya, “memperkuat penargetan TLR7 sebagai pengobatan potensial.”
Gabriela, sekarang remaja, minum koktail imunosupresan untuk mengendalikan penyakitnya; obat memiliki efek samping dari pengerdilan pertumbuhannya. Dia mengatakan dalam siaran pers bahwa dia berharap penelitian baru akan mengarah pada perawatan yang lebih baik untuk “begitu banyak pejuang lupus yang menderita penyakit ini.”
Pengertian Lupus, Penyakit yang Diobati Dengan Chloroquine dan Hydroxychloroquine
lupusmn – Klorokuin dan hidroksiklorokuin sampai baru-baru ini dua obat yang cukup tidak jelas di benak masyarakat umum telah menjadi berita utama akhir-akhir ini . Ini mengikuti pernyataan kontroversial oleh presiden AS Donald Trump bahwa mereka dapat digunakan untuk mengobati COVID-19. Administrasi Makanan dan Obat-obatan AS kemudian menyetujui obat-obatan untuk “penggunaan penuh kasih” dalam pengobatan infeksi virus corona baru.
Pengertian Lupus, Penyakit yang Diobati Dengan Chloroquine dan Hydroxychloroquine – Tapi juri masih sangat jauh tentang kemanjuran obat-obatan. Percobaan masih perlu dilakukan dan ini telah diprakarsai oleh Organisasi Kesehatan Dunia. Klorokuin adalah obat sintetis yang diperkenalkan pada tahun 1940-an. Ini adalah anggota dari serangkaian penting agen kimia terkait yang dikenal sebagai turunan quinoline. Hydroxychloroquine adalah senyawa terkait yang diperkenalkan pada tahun 1955.
Pengertian Lupus, Penyakit yang Diobati Dengan Chloroquine dan Hydroxychloroquine
Kedua obat tersebut digunakan dalam pengobatan penyakit tropis seperti malaria dan amebiasis, penyakit parasit yang juga dikenal sebagai disentri amuba. Mereka juga berguna dalam pengobatan berbagai kondisi kulit dan penyakit sendi seperti rheumatoid arthritis dan lupus. Lupus adalah penyakit autoimun yang dapat menyerang hampir semua organ tubuh. Kedua obat tersebut relatif murah dan merupakan pengobatan “pergi ke” untuk berbagai bentuk lupus.
Mitos dan kenyataan seputar lupus
Selama beberapa dekade terakhir, semakin banyak bukti peningkatan frekuensi penyakit autoimun. Perkiraan global menunjukkan prevalensi 7,6%-9,4%. Secara kolektif, penyakit ini mempengaruhi lebih dari 24 juta orang di AS . Di AS lupus mempengaruhi empat kali lebih banyak orang keturunan Afrika daripada bule. Namun di Afrika, penyakit ini masih kurang terdiagnosis . Beberapa teori telah diajukan selama bertahun-tahun dalam upaya untuk menjelaskan hal ini.
Misalnya, menjelang akhir abad ke-20, ada teori populer bahwa jumlah kasus lupus semakin meningkat seiring dengan menjauhnya seseorang dari Afrika khatulistiwa. Teori gradien prevalensi menunjukkan bahwa lupus praktis tidak ada di Afrika. Itu dibantah pada pergantian abad. Teori populer lainnya pada satu titik di abad ke-20 adalah bahwa faktor lingkungan, seperti kekurangan vitamin D di Barat, menyumbang perbedaan antara terjadinya lupus di benua Afrika dibandingkan dengan AS.
Teori lain menyatakan bahwa respon imun terhadap infeksi endemik serta meluasnya penggunaan klorokuin untuk pengobatan malaria dilindungi terhadap perkembangan penyakit autoimun. Namun dalam dekade terakhir, peningkatan pengetahuan tentang diagnosis lupus dan kondisi autoimun lainnya di Afrika sub-Sahara telah membalikkan teori ini. Namun demikian, banyak kasus masih tetap tidak terdiagnosis karena kelangkaan ahli reumatologi di wilayah tersebut.
Baca Juga : Mendiagnosis Lupus Eritematosus Sistemik
Demikian pula, sangat sedikit perhatian yang diberikan kepada lupus di antara anak-anak Afrika. Hal ini terutama berlaku di Nigeria. Lupus pediatrik mewakili 10% sampai 20% dari semua kasus lupus dan dikaitkan dengan tingkat keparahan penyakit yang lebih tinggi, kerusakan organ yang lebih besar, dan peningkatan kematian secara keseluruhan. Tahun lalu seperangkat kriteria baru untuk meningkatkan diagnosis dan pengobatan dini diterbitkan. Sayangnya, ini dapat menyebabkan diagnosis yang kurang dalam pengaturan yang kurang berkembang di mana tes skrining antibodi dasar tidak tersedia atau terlalu mahal.
Bahayanya
Lupus mempengaruhi orang dengan cara yang berbeda. Ini adalah kondisi heterogen, yang mungkin melibatkan hampir semua organ dan jaringan. Manifestasi klinis yang mungkin termasuk tetapi tidak terbatas pada sariawan, ruam kulit, radang sendi, anemia, penyakit ginjal dan kejang. Gejala nonspesifik seperti demam, malaise, kelelahan, nyeri otot, sakit kepala, serta kehilangan nafsu makan dan berat badan juga sering terjadi. Jika tidak diobati, lupus dapat merusak ginjal dan organ lainnya. Tingkat morbiditas dan mortalitas yang lebih tinggi berhubungan dengan keterlibatan ginjal dan sistem saraf.
Secara keseluruhan, gagal ginjal diketahui lebih parah pada orang-orang asal Afrika. Di antara anak-anak, penyakit ginjal terkait lupus mempengaruhi 20% -80% pasien dengan lupus onset remaja dan 10% -50% berkembang menjadi penyakit ginjal stadium akhir yang membutuhkan dialisis. Tragedi ganda lupus dan gagal ginjal bukan hanya tentang tingkat kematian yang lebih tinggi, tetapi termasuk peningkatan morbiditas dan biaya pengobatan. Perawatan masih jauh dari jangkauan sebagian besar pasien. Tragedi lain dari lupus adalah bahwa hal itu terutama mempengaruhi wanita usia reproduksi sehingga melemahkan inti dari banyak keluarga. Pasien yang sakit tidak dapat melayani diri mereka sendiri atau orang yang mereka cintai.
Kekhawatiran saat ini
Ada kekhawatiran di sejumlah bidang. Yang pertama menyangkut dua jenis antimalaria yang paling sering diresepkan untuk lupus hydroxychloroquine dan chloroquine. Mereka sebagian besar diberikan untuk bentuk lupus ringan yang melibatkan kulit dan persendian. Pada lupus sedang sampai berat, steroid dan agen imunosupresif biasanya ditambahkan untuk memperlambat perkembangan penyakit. Fakta bahwa kedua obat tersebut disebut-sebut sebagai obat untuk COVID-19 telah menimbulkan kekhawatiran bahwa klorokuin dan hidroksiklorokuin akan segera tidak tersedia karena ditimbun atau dialihkan untuk merawat pasien di negara maju.
Kedua, pasien lupus berisiko lebih tinggi terkena COVID-19 karena sistem kekebalan mereka yang lemah dan ini dapat menurunkan peluang mereka untuk sembuh. Kesadaran yang meningkat, diagnosis dini dan pengobatan lupus yang segera dimulai tetap merupakan cara terbaik untuk mencegah komplikasi serius seperti gagal ginjal. Akses yang lebih besar ke perawatan dan peningkatan dana penelitian kesehatan, terutama di negara-negara miskin, akan mengurangi beban lupus di tingkat populasi. Klorokuin dan hidroksiklorokuin tetap menjadi terapi utama bagi pasien lupus. Saat dunia berjuang untuk mengatasi COVID-19, ada kebutuhan untuk memastikan ketersediaan obat antimalaria yang berkelanjutan bagi pasien yang hidupnya sangat bergantung pada obat tersebut.
Mendiagnosis Lupus Eritematosus Sistemik
Mendiagnosis Lupus Eritematosus Sistemik – Lupus eritematosus sistemik, umumnya dikenal sebagai lupus, adalah penyakit autoimun kronis. Ini berarti bahwa sistem kekebalan yang menyerang virus dan bakteri, malah menyerang jaringan sehat, menyebabkan peradangan di seluruh tubuh dan, terkadang, merusak jaringan. Lupus dapat mempengaruhi pembuluh darah, otak, persendian, ginjal, jantung, paru-paru, sistem saraf, atau kulit. Jenis lupus lainnya, cutaneous (discoid) lupus , hanya menyerang kulit.
Mendiagnosis Lupus Eritematosus Sistemik
lupusmn – Gejala lupus dapat berkisar dari ringan hingga serius, tergantung pada organ yang terkena. Lupus melibatkan flare-up berkala, di mana gejala meningkat, dan remisi, di mana gejala berkurang atau hilang. Gejala yang paling umum termasuk kelelahan, nyeri dan sendi bengkak, ruam kulit terutama, ruam berbentuk kupu-kupu di wajah demam yang tidak dapat dijelaskan, dan sariawan di mulut atau hidung. Lupus yang lebih parah dapat menyebabkan radang selaput dada, radang selaput paru-paru; penyakit ginjal; kondisi neurologis—yang memengaruhi otak dan sumsum tulang belakang seperti kelemahan atau kehilangan ingatan; dan perikarditis, peradangan pada kantung yang menutupi jantung.
Para ahli tidak tahu apa yang menyebabkan lupus. Tetapi riwayat penyakit dalam keluarga meningkatkan risiko, dan hormon atau bahan kimia mungkin juga berperan. Pada orang dengan riwayat keluarga lupus, paparan sinar matahari bisa memicu gejala. Lupus mempengaruhi wanita 10 kali lebih banyak daripada pria dan lebih banyak orang Afrika-Amerika. Ini paling sering terjadi pada wanita berusia antara 15 dan 40 tahun.
Lupus eritematosus sistemik adalah kondisi seumur hidup. Ahli reumatologi NYU Langone Anda, seorang dokter yang berspesialisasi dalam kondisi seperti radang sendi dan lupus yang menyebabkan rasa sakit dan pembengkakan pada persendian dan jaringan lain, dapat membantu Anda mengelola gejala dengan sukses untuk jangka panjang.
Baca Juga : Ulasan dan Peringkat Lupus Foundation Of Minnesota
Kriteria Diagnostik
Lupus eritematosus sistemik bisa sulit untuk didiagnosis: tidak ada tes darah atau pencitraan tunggal yang dapat mengidentifikasinya secara pasti, dan gejalanya bisa tidak jelas, berkembang perlahan, berubah, atau meniru kondisi lain, seperti rheumatoid arthritis . Akibatnya, penting untuk berkonsultasi dengan ahli reumatologi.
Setelah melakukan pemeriksaan fisik dan mengambil riwayat kesehatan Anda, dokter Anda memerintahkan tes berdasarkan gejala Anda. Jika Anda memiliki setidaknya empat dari tanda dan gejala berikut tanpa penyebab lain yang diketahui, bahkan jika muncul hanya sekali atau datang dan pergi, Anda mungkin didiagnosis menderita lupus.
Tiga Jenis Ruam Kulit
Masing-masing dari tiga jenis ruam berikut merupakan satu kriteria untuk mendiagnosis lupus: ruam berbentuk kupu-kupu (malar) melintasi batang hidung dan ke pipi; ruam bersisik merah atau ungu di kedua lengan, jari-jari kedua tangan, leher, batang tubuh, atau kaki; ruam akibat fotosensitifitas—yaitu, paparan sinar matahari.
sariawan
Bisul dapat muncul di langit-langit mulut atau di dalam hidung dan biasanya tidak menimbulkan rasa sakit.
Masalah Bersama
Sendi yang kaku, bengkak, atau nyeri di lengan dan kaki mungkin juga terasa panas saat disentuh.
Penurunan Tingkat Sel Darah
Tes darah mungkin menemukan jumlah sel darah merah yang lebih rendah dari biasanya, yang membawa oksigen ke organ dan jaringan; trombosit, yang membantu pembekuan darah; atau sel darah putih, yang melawan infeksi.
Peradangan Organ
Peradangan pada lapisan paru-paru, yang disebut radang selaput dada, atau di kantung yang mengelilingi jantung, yang disebut perikarditis, dapat menyebabkan nyeri dada dan mungkin menandakan lupus. Kadang-kadang, lupus eritematosus sistemik dapat menyebabkan lupus nephritis, yang merupakan peradangan serius pada ginjal.
Gangguan Sistem Saraf
Ketika lupus mempengaruhi sistem saraf, seseorang mungkin mengalami kejang atau psikosis, termasuk halusinasi atau delusi—yaitu, pikiran yang tidak sesuai dengan kenyataan.
Aktivitas Autoantibodi
Antibodi biasanya melawan infeksi. Tetapi pada lupus, antibodi menjadi autoantibodi dan secara keliru menyerang jaringan sehat tubuh, merekrut sel dan protein lain untuk membantu, menyebabkan peradangan.
Perubahan Urine dan Penyakit Ginjal
Kelainan urin, seperti tingginya kadar protein dalam urin, dapat mengindikasikan bahwa lupus telah mempengaruhi ginjal. Beberapa orang mengembangkan lupus nephritis, peradangan pada ginjal yang dapat menyebabkan mereka membocorkan protein dan sel darah ke dalam urin. Jika tidak diobati, ini dapat menyebabkan gagal ginjal.
Gejala penyakit ginjal juga sering meliputi pembengkakan pada pergelangan kaki, kaki, tungkai, dan, yang lebih jarang, wajah atau tangan, serta mata bengkak saat bangun tidur. Urin berwarna gelap dan berbusa, tekanan darah tinggi, dan penambahan berat badan juga dapat muncul. Setelah berbicara dengan Anda tentang gejala Anda, termasuk yang mungkin Anda alami di masa lalu atau yang datang dan pergi, rheumatologist NYU Langone Anda memerintahkan serangkaian tes diagnostik.
Tes Autoantibodi
Biasanya, antibodi dalam darah mengusir virus dan bakteri yang menyerang. Autoantibodi secara keliru menargetkan jaringan sehat seseorang. Dokter Anda mungkin melakukan serangkaian tes darah untuk memeriksa autoantibodi dalam darah, yang umum terjadi pada lupus.
Tes Antibodi Antinuklear
Tes darah antibodi antinuklear (ANA) mengukur keberadaan antibodi yang diarahkan terhadap sel-sel tubuh, tanda lupus eritematosus sistemik. ANA hadir di hampir semua orang dengan lupus aktif.
Penting untuk diketahui bahwa karena beberapa orang sehat juga dapat memiliki ANA positif, hasil positif tidak selalu berarti Anda menderita lupus. Hasil positif pada tes ANA dapat mengindikasikan gangguan autoimun lainnya, seperti beberapa jenis penyakit tiroid dan rheumatoid arthritis. Dokter mungkin mempertimbangkan kriteria lain untuk membantu mendiagnosis atau menyingkirkan lupus.
Jika Anda dites positif untuk ANA, rheumatologist NYU Langone Anda dapat memesan tes untuk antibodi anti-untai ganda DNA, anti-SSA/RO, dan anti-Smith untuk mendapatkan informasi lebih rinci.
Tes Antibodi DNA Untai Ganda
Orang dengan lupus sering memiliki antibodi dalam darah yang disebut anti-double-stranded DNA, juga dikenal sebagai anti-dsDNA. Antibodi ini menargetkan DNA untai ganda, bahan yang membentuk kode genetik tubuh. Saat lupus menjadi lebih aktif, tingkat autoantibodi anti-dsDNA dapat meningkat, menunjukkan risiko yang lebih besar dari lupus nephritis, yang dapat menyebabkan gagal ginjal.
Tes Antibodi Anti-SSA/Ro
Dokter mungkin memerintahkan tes antibodi anti-SSA/Ro untuk mencari sindrom Sjogren , penyakit autoimun yang menyebabkan kekeringan parah pada mata dan mulut. Beberapa gejalanya, seperti nyeri sendi dan ruam kulit, mirip dengan lupus, dan penderita lupus dapat mengalami sindrom Sjogren pada saat yang bersamaan. Karena antibodi ini juga dapat dikaitkan dengan ruam yang disebabkan oleh paparan sinar matahari, orang yang dites positif harus ekstra hati-hati saat berada di luar ruangan dengan mengenakan topi dan tabir surya.Jarang, antibodi ini dapat menyebabkan komplikasi selama kehamilan, sehingga wanita hamil yang dites positif antibodi ini memerlukan pemantauan ekstra.
Tes Antibodi Anti-Smith
Antibodi anti-Smith, juga dikenal sebagai antibodi anti-Sm, menargetkan protein tubuh sendiri dan ditemukan hampir secara eksklusif pada penderita lupus. Meskipun tidak semua orang dengan lupus memiliki antibodi ini, mereka yang memiliki biasanya menerima diagnosis lupus.
Tes Antibodi Antifosfolipid
Antibodi yang terkait dengan peningkatan risiko pembentukan bekuan darah biasanya ditemukan pada penderita lupus. Antibodi ini juga ditemukan pada orang dengan sindrom antifosfolipid , penyakit autoimun yang terkait dengan pembekuan darah yang berlebihan.
Tes Darah Tambahan
Dokter NYU Langone Anda mungkin merekomendasikan tes darah lain untuk memeriksa peradangan. Ini mungkin termasuk tes tingkat sedimentasi eritrosit (ESR) atau tes protein C-reaktif (CRP). Hasil yang menunjukkan peningkatan salah satu dari tes ini dapat mengindikasikan peradangan atau infeksi di dalam tubuh, tetapi tes tersebut tidak mengidentifikasi lokasinya.
Tes darah yang mengukur aktivitas sistem komplemen, jaringan protein yang bekerja sama untuk menghilangkan penyerbu asing, juga dapat dilakukan. Penurunan kadar komplemen C3 dan C4 dapat mengindikasikan lupus aktif. Dokter mengambil darah dari lengan Anda dan mengirimkannya ke laboratorium untuk mendapatkan hasilnya, yang membutuhkan waktu hingga satu minggu untuk diselesaikan.
Ulasan dan Peringkat Lupus Foundation Of Minnesota
lupusmn – Mendanai penelitian untuk menyelidiki penyebabnya, meningkatkan perawatan dan penyembuhan lupus sambil memberikan dukungan kepada mereka yang hidupnya terkena dampak penyakit tersebut.
Ulasan dan Peringkat Lupus Foundation Of Minnesota – Program: Yayasan lupus minnesota (“yayasan”) didedikasikan untuk mewujudkan misi kami tentang dunia tanpa lupus. Misi kami berfokus pada upaya menemukan obat, mendukung mereka yang terkena dampak lupus, dan mempromosikan pemahaman yang lebih dalam tentang penyakit ini. Upaya program pada tahun 2014 ditujukan untuk meningkatkan kualitas hidup penderita lupus dengan membeikan pendidikan langsung dan dukungan emosional kepada individu dan keluarga/pendukungnya.
Ulasan dan Peringkat Lupus Foundation Of Minnesota
Hal ini dicapai melalui berbagai program pendidikan dan layanan pendukung yang ditawarkan kepada masyarakat, menyediakan berbagai kesempatan untuk mengakses informasi dan sumber daya dan berhubungan dengan orang lain yang hidup dengan atau tertarik dengan lupus, termasuk: -11 acara kesehatan berbasis masyarakat di seluruh negara bagian, yang memberikan informasi dan edukasi kepada 1.650 penderita lupus, pendukung mereka, dan anggota masyarakat. -553 orang menerima dukungan, konsultasi, informasi, dan rujukan ke sumber daya komunitas sehubungan dengan hidup dengan lupus atau mengetahui seseorang yang hidup dengan penyakit tersebut.
60 dari peserta ini baru mengenal lfm. -35 kegiatan penjangkauan masyarakat, yang memberikan informasi dan pendidikan kepada 825 individu. -6 lokakarya difasilitasi oleh staf LFM, yang memberikan informasi dan pendidikan kepada 133 anggota masyarakat. -20 program community connection difasilitasi oleh praktisi komunitas yang melibatkan 59 orang pengidap lupus dan pendukungnya. -3 webinar diadakan, yang memberikan kemajuan penelitian dan pembaruan klinis tentang lupus kepada 46 orang. -karyawan lfm, duta besar dan juru bicara tampil di televisi atau berpartisipasi dalam wawancara radio untuk meningkatkan kesadaran publik tentang lupus.
Secara khusus, penampilan televisi berlangsung di kare 11, wcco, dan fox 9 di kota kembar; dan penampilan televisi di wdio, ditambah wawancara radio di mix108 fm berlangsung di duluth. Upaya penyadaran publik yang luas sangat beragam dan luas dengan 13.256 orang menerima informasi tentang lupus melalui e-newsletter, media sosial, dan video yang diproduksi LFM, mendistribusikan 123.608 total komunikasi pendidikan melalui media elektronik. 3.883 rumah tangga menerima buletin lupus edisi cetak tahunan dengan pendidikan tentang manajemen penyakit dan pembaruan penelitian.
2. 5 juta komunikasi tertulis yang terdiri dari ajakan bertindak didistribusikan melalui kartu pos dan cara lain, yang mencakup informasi tentang tanda dan gejala umum lupus. Sebanyak 176 sukarelawan lfm meningkatkan kesadaran publik dan berbagi cerita lupus mereka melalui berbagai peluang dan acara kemitraan komunitas yang menjangkau: 65.000-75.000 pendengar melalui kfan 100. maraton siaran 24 jam tahunan 3 fm; 165.000 peserta edina art fair; dan lebih dari 10.000 peserta acara di acara asosiasi buku komik midwest. Pendukung Lfm menyelenggarakan 6 acara individu untuk meningkatkan kesadaran tentang lupus yang menjangkau sekitar 930 individu tambahan dengan cerita pribadi, fakta lupus, dan informasi.
Maraton siaran 24 jam tahunan 3 fm; 165.000 peserta edina art fair; dan lebih dari 10.000 peserta acara di acara asosiasi buku komik midwest. Pendukung Lfm menyelenggarakan 6 acara individu untuk meningkatkan kesadaran tentang lupus yang menjangkau sekitar 930 individu tambahan dengan cerita pribadi, fakta lupus, dan informasi. maraton siaran 24 jam tahunan 3 fm; 165.000 peserta edina art fair; dan lebih dari 10.000 peserta acara di acara asosiasi buku komik midwest. Pendukung Lfm menyelenggarakan 6 acara individu untuk meningkatkan kesadaran tentang lupus yang menjangkau sekitar 930 individu tambahan dengan cerita pribadi, fakta lupus, dan informasi.
Baca Juga : 12 Gejala Lupus Pada Wanita Yang Harus Anda Kenali
dalam semangat landasan lupus dari visi minnesota tentang “dunia tanpa lupus,” pada tahun 2014, organisasi tersebut mendukung peneliti klinis dan beasiswa penelitian lupus yang mengerjakan inovasi yang bertujuan untuk meningkatkan perawatan dan menemukan penyembuhan. Hibah sebesar $135.537 diberikan kepada institusi, termasuk universitas minnesota dan klinik mayo.
12 Gejala Lupus Pada Wanita Yang Harus Anda Kenali
lupusmn – Belajar mengenali gejala lupus pada wanita sangat penting, karena penyakit autoimun sebagian besar memengaruhi orang yang ditugaskan sebagai wanita saat lahir. Faktanya, sekitar 9 dari 10 diagnosis lupus terjadi pada orang berusia 15 hingga 44 tahun yang ditetapkan sebagai perempuan saat lahir, menurut Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .
12 Gejala Lupus Pada Wanita Yang Harus Anda Kenali – Terlebih lagi, lupus lebih sering terjadi pada wanita kulit hitam, Hispanik, Asia, dan penduduk asli Amerika daripada wanita kulit putih, menurut Perpustakaan Kedokteran Nasional AS . Wanita Afrika-Amerika dan Hispanik juga lebih mungkin memiliki bentuk penyakit yang parah.Lupus bisa sangat sulit didiagnosis, mengingat tanda-tanda lupus dapat meniru banyak kondisi kesehatan lainnya . Bahkan gejala lupus yang paling jelas, yang disebut ruam kupu-kupu yang dapat muncul di kedua pipi Anda, tidak terjadi pada semua orang, menurut Mayo Clinic . Plus, gejala bisa muncul dan tiba-tiba hilang dan berkisar dari ringan hingga serius. Tanda-tanda baru penyakit juga bisa muncul secara spontan.Nah, jika Anda belum terlalu familiar dengan kondisi tersebut, berikut ini yang perlu Anda ketahui tentang gejala lupus pada wanita karena dapat mempengaruhi seluruh tubuh Anda.
12 Gejala Lupus Pada Wanita Yang Harus Anda Kenali
Apa sebenarnya lupus itu?
Bentuk paling umum dari lupus, secara medis dikenal sebagai lupus eritematosus sistemik (SLE) , adalah penyakit autoimun , suatu kondisi di mana sistem kekebalan tubuh secara keliru menyerang dan menghancurkan sel dan jaringan sehat. Lupus dapat merusak bagian mana pun dari tubuh Anda, menurut CDC .“Dalam arti tertentu, itu membuat lupus cukup unik untuk semua penyakit manusia,” Jill Buyon, MD , direktur Pusat Lupus di NYU Langone Medical Center , mengatakan kepada DIRI. Karena dapat mempengaruhi banyak bagian tubuh, gejala lupus juga sangat bervariasi dari orang ke orang.“Pesan utamanya adalah lupus saya mungkin berbeda dengan lupus Anda,” kata Dr. Buyon. “Kita bisa memiliki 333 orang di sebuah ruangan dan tidak ada dari mereka yang memiliki presentasi yang sama sampai orang ke-334 masuk.”
Tapi seperti apa rupa dan rasanya lupus secara umum? Beberapa orang langsung merasakan gejalanya selama kambuh periode waktu ketika gejala penyakit memburuk sebentar dan kemudian membaik atau hilang sepenuhnya untuk sementara waktu sementara yang lain mungkin mengalami satu atau dua gejala halus yang memburuk dari waktu ke waktu. Gejala non-spesifik, seperti demam dan pembengkakan kelenjar getah bening, dapat terjadi karena lupus, tetapi gagal memberi sinyal penyakit kepada dokter tanpa adanya tanda-tanda lain. Diagnosis lupus biasanya melibatkan pemeriksaan fisik, tes darah dan urin, atau biopsi kulit atau ginjal, tetapi sering dikonfirmasi karena “konstelasi tanda dan gejala,” kata Dr. Buyon.
Apa saja tanda dan gejala penyakit lupus?
Meskipun umumnya merasa tidak enak badan atau seperti ada sesuatu yang “tidak beres” dengan tubuh Anda adalah umum di antara mereka yang akhirnya didiagnosis menderita lupus, berbagai tanda dan gejala penyakit itu banyak. “Ada ciri-ciri yang dominan,” catat Dr. Buyon gejala yang sangat khas dari penyakit yang dapat membantu dokter mengenali apa yang sedang terjadi.Tanda dan gejala lupus pada wanita dan orang lain yang ditetapkan sebagai wanita saat lahir dianggap serupa dengan yang terlihat pada orang yang ditetapkan sebagai pria saat lahir. Namun, tinjauan sistematis dan meta-analisis 2016 yang diterbitkan dalam Medicine 1 menemukan bahwa kerontokan rambut, kepekaan terhadap cahaya, sariawan, radang sendi, dan ruam kulit lebih banyak terjadi pada pasien lupus yang berjenis kelamin perempuan saat lahir, sedangkan masalah ginjal dan peradangan di paru-paru. dan jantung lebih banyak ditemukan pada pasien lupus yang berjenis kelamin laki-laki saat lahir.
Dengan itu, siapa pun dengan lupus dapat dipengaruhi oleh gejala-gejala berikut:
1. Pembengkakan, nyeri, dan kekakuan sendi
Nyeri sendi, bengkak, dan kaku, terutama di pagi hari setelah bangun tidur, adalah tanda-tanda klasik lupus, kata Dr. Buyon. Ini paling sering muncul di pergelangan tangan, buku-buku jari, dan jari. Ini juga membuat kondisi ini mudah dikacaukan dengan rheumatoid arthritis, penyakit autoimun lainnya.
“Perbedaan buku teks antara lupus dan rheumatoid arthritis (RA) adalah bahwa lupus dapat mempengaruhi sendi di satu sisi dan tidak di sisi lain, sedangkan RA biasanya mempengaruhi kedua sisi secara setara,” Dr. Buyon menjelaskan. Pembengkakan juga bisa datang dan pergi dengan lupus, menurut Mayo Clinic , dan tidak semakin memburuk dan berpotensi mengubah tampilan persendian Anda seperti yang terjadi pada RA. Lupus juga cenderung terjadi pada pasien yang lebih muda daripada RA, kata Dr. Byon.
2. Ruam wajah berbentuk kupu-kupu
Munculnya ruam saat terkena sinar matahari merupakan gejala yang sangat khas dari penyakit lupus. Meskipun CDC menyatakan bahwa ruam dapat muncul di bagian mana pun dari tubuh kita, salah satu tanda lupus yang paling umum adalah ruam wajah berbentuk kupu-kupu merah yang menyebar di batang hidung dan kedua pipi.Sekitar setengah dari semua orang yang didiagnosis dengan lupus akhirnya mengembangkan ruam khusus ini, juga dikenal sebagai ruam malar , menurut Johns Hopkins Lupus Center . Ini sering terjadi setelah terpapar sinar UV, tetapi beberapa orang dengan lupus secara anekdot mencatat bahwa ruam wajah juga dapat terjadi tiba-tiba tanpa pemicu yang diketahui dan mungkin menandakan awal dari flare-up.
3. Sensitivitas tinggi yang luar biasa terhadap sinar matahari
Sekitar setengah dari penderita lupus sensitif terhadap sinar matahari dan sumber sinar UV lainnya, yang dikenal sebagai fotosensitifitas, menurut Johns Hopkins. Karena itu, selain ruam kulit, beberapa penderita lupus bisa mengalami demam, kelelahan, atau nyeri sendi saat terkena sinar matahari.“Sinar ultraviolet dapat bertindak sebagai pemicu penyakit lupus, oleh karena itu dianjurkan agar pasien lupus memakai tabir surya, topi, dan baju lengan panjang untuk perlindungan saat berada di bawah sinar matahari,” Kimberly DeQuattro, MD , asisten profesor reumatologi di Penn Kedokteran , kata DIRI.
4. Demam
Jika Anda menderita lupus, demam yang lebih tinggi dari 100 derajat Fahrenheit dapat bermanifestasi selama kambuh baik karena peradangan tubuh yang disebabkan oleh penyakit itu sendiri atau infeksi, kata CDC. “Alasan mengapa Anda bisa mengalami demam selama penyakit lupus adalah alasan yang sama mengapa Anda mengalami demam saat Anda mengalami infeksi,” Lynn Ludmer, MD , direktur medis departemen reumatologi di Baltimore’s Mercy Medical Center , mengatakan kepada DIRI. “Sel darah putih (pejuang penyakit Anda di dalam tubuh) menghasilkan bahan kimia inflamasi yang naik ke otak dan memicu respons demam.”
5. Nyeri dada
Lupus biasanya menyebabkan peradangan pada jantung atau lapisan luar atau dalam. Hal ini dapat menyebabkan sesak napas, nyeri dada yang tajam, gangguan sirkulasi, dan pada akhirnya meningkatkan risiko penyakit jantung, kata May York Clinic. Lupus juga dapat mempengaruhi lapisan dalam paru-paru dan lapisan luar paru-paru. “Beberapa orang mengatakan bahwa menarik napas dalam-dalam menyakitkan, itu adalah air di sekitar paru-paru,” katanya. membeli. Jika Anda khawatir tentang dada Anda saat bernapas, disarankan untuk berkonsultasi dengan dokter Anda. Bahkan jika itu bukan gejala lupus, mungkin ada masalah kesehatan lain yang mendasarinya.
Baca Juga : Bagaimana Saya Mendiagnosis dan Mengobati Lupus
6. Rambut rontok
Sekitar 70% orang yang didiagnosis menderita lupus mengalami beberapa bentuk kerontokan rambut, menurut Johns Hopkins. Rambut menjadi kering dan rapuh, menyebabkan kerusakan. “Seringkali di daerah frontal” dan terkadang bisa menyebabkan kebotakan karena drastisnya, kata Dr. Buyon. Lupus juga dapat menyebabkan luka di kulit kepala, yang dapat berdampak pada kesehatan rambut.
Jika Anda menunjukkan gejala ini, tiroid Anda juga harus dievaluasi, kata Dr. Buyon, karena rambut rontok juga merupakan gejala klasik hipotiroidisme. Terlebih lagi, stres fisik dan mental yang berlebihan misalnya, karena COVID-19 yang parah, memiliki bayi, atau mengalami depresi—juga dapat menyebabkan kerontokan rambut , jadi penting untuk mendiskusikan keadaan pribadi Anda dengan dokter yang Anda percaya untuk mengidentifikasi apa yang mungkin terjadi. akan mendorong penumpahan.
7. Luka mulut
Tidak seperti sariawan atau abses pada umumnya, sariawan ini biasanya tidak menimbulkan rasa sakit, sehingga banyak pasien bahkan mungkin tidak mengetahui bahwa mereka memilikinya, catat Dr. Buyon. Mereka biasanya hadir di langit-langit mulut dan kadang-kadang bahkan di hidung. Ulkus ini mungkin merupakan tanda awal kekambuhan dan bahkan bisa menjadi tanda pertama lupus sebelum ruam atau lesi kulit mulai berkembang, menurut tinjauan penelitian tahun 2017 yang diterbitkan dalam American Journal of Clinical Dermatology 3 .
8. Masalah ginjal
Kerusakan ginjal adalah gejala lain dari lupus dan biasanya terjadi pada manifestasi penyakit yang lebih serius. Masalahnya, seseorang bisa mengalami kerusakan ginjal tanpa disadari hingga menjadi serius, kata Dr. Buyon. Penyakit ginjal yang disebabkan oleh lupus, yang dikenal sebagai lupus nephritis, bisa semakin memburuk dan bahkan mungkin menyebabkan gagal ginjal dari waktu ke waktu, yang akan memerlukan dialisis (perawatan yang menyaring limbah dan air dari darah) atau transplantasi ginjal, menurut National Institut Diabetes dan Penyakit Ginjal Pencernaan . Masalah ginjal dapat menyebabkan retensi air, mengakibatkan pembengkakan, paling sering di kaki, kaki, atau pergelangan kaki. Ini juga dapat menyebabkan urin berdarah atau berbusa.
9. Anemia
Anemia berarti Anda tidak memiliki cukup sel darah merah untuk membawa oksigen ke seluruh tubuh Anda. “Apa pun yang menyebabkan peradangan dalam tubuh dapat menyebabkan anemia,” jelas Dr. Ludmer. “Dengan lupus, ada banyak peradangan.”
Secara umum direkomendasikan bahwa orang dengan lupus melakukan tes darah secara teratur “untuk memastikan bahwa bagian-bagian berbeda dari darah stabil karena lupus dan beberapa perawatan lupus dapat mempengaruhi tingkat jumlah darah,” kata Dr. DeQuattro.
10. Masalah kesehatan mental
“Dengan lupus, Anda bisa sehat hari ini dan sakit dan dirawat di rumah sakit besok,” kata Dr. Buyon. “Itu pemikiran yang menakutkan. Sifat kesehatan seseorang yang tidak dapat diprediksi bisa sangat memicu kecemasan . ”
Merasa tidak stabil dan juga tidak tahu apa yang salah jika Anda mulai mengalami gejala seringkali memperburuk keadaan. Hidup dengan ketakutan dan kecemasan tentang kesehatan Anda dapat setara dengan kondisi kronis apa pun, tetapi berbicara dengan profesional kesehatan mental yang berpengalaman dapat membantu. Bahkan jika Anda mampu mengelola gejala fisik lainnya, merasa sangat cemas atau tertekan tentang kesehatan Anda adalah tanda yang cukup besar bahwa Anda harus berbicara dengan seseorang untuk mencari tahu apa yang terjadi.
11. Kelelahan
Kelelahan terus -menerus adalah gejala besar lupus, tetapi sayangnya, itu juga bisa menandakan banyak masalah kesehatan mendasar yang berbeda, termasuk penyakit autoimun lainnya. Masalah darah seperti anemia menghasilkan tingkat energi yang rendah dan kelelahan secara keseluruhan dapat berasal dari salah satu dari banyak hal yang terjadi di dalam tubuh Anda — memiliki masalah dengan ginjal, paru-paru, atau jantung Anda dapat membuat Anda merasa musnah.
12. Kejang, kehilangan ingatan, dan masalah kognitif lainnya
Lupus juga bisa menyerang otak, menurut Mayo Clinic. “Anda bisa mengalami kejang, disorientasi, psikosis, dan kehilangan ingatan,” kata Dr. Buyon. Sementara otak beberapa pasien dapat terkena penyakit ini, yang lain tidak mengalami gejala kognitif ini sama sekali.
Seperti apa rasanya penyakit lupus?
“Penyakit lupus berbeda dari orang ke orang,” Khalid Abulaban, MD , kepala bagian reumatologi di Spectrum Health , mengatakan kepada DIRI. “Beberapa orang kambuh dengan penyakit kulit, beberapa kambuh dengan gejala nyeri sendi dan kelelahan yang dominan seperti arthritis, dan yang lain kambuh di ginjal dan dapat mengembangkan gagal ginjal dan gejala yang terkait.”
Bagaimana Saya Mendiagnosis dan Mengobati Lupus
lupusmn – Systemic Lupus Erythematosus (SLE) adalah penyakit autoimun multisistemik yang tidak diketahui asalnya dengan perjalanan waxing dan memudarnya serta morbi-mortalitas yang signifikan. Tujuan dari makalah ini adalah untuk memberikan gambaran umum SLE, serta rekomendasi mengenai diagnosis dan konsep terapi.
Bagaimana Saya Mendiagnosis dan Mengobati Lupus – Pada tahap pertama penyakit, kombinasi faktor genetik, jenis kelamin dan lingkungan memuncak dalam pembentukan autoantibodi bertahun-tahun sebelum timbulnya gejala diamati. Pada fase kedua, ada manifestasi klinis dan asosiasi dengan penyakit penyerta. Penatalaksanaan pasien SLE harus bersifat prediktif, preventif, personal, dan partisipatif untuk mencapai remisi dan mencegah kekambuhan. Kita dapat membagi SLE menjadi tiga kategori menurut tingkat keparahan penyakitnya: ringan, sedang, dan berat. Kortikosteroid adalah terapi andalan, tetapi penggunaan agen lain adalah wajib untuk mengurangi efek samping. Beberapa agen biologis yang digunakan dalam terapi imunosupresif dalam pengobatan SLE termasuk metotreksat, antimalaria, azathioprine, mikofenolat mofetil, siklofosfamid, belimumab dan rituximab.
Bagaimana Saya Mendiagnosis dan Mengobati Lupus
Mendiagnosis Systemic Lupus Erythematosus (SLE) telah menjadi tantangan selama bertahun-tahun. Laporan pertama penyakit ini hanya mempertimbangkan manifestasi kulit. Kemudian, William Osler mengenali keterlibatan sistemik penyakit ini. SLE adalah penyakit autoimun multisistemik yang tidak diketahui asalnya. SLE memiliki insiden 1-10 per 100.000 orang-tahun dan prevalensi 20-70 per 100.000 penduduk. Prevalensi SLE di Hispanik adalah 138,7-244,5 per 100.000 orang. Untuk setiap 9-10 wanita dengan SLE, 1 pria akan terpengaruh. 2SLE memiliki perjalanan waxing dan memudar dengan morbiditas signifikan yang bisa berakibat fatal jika tidak diobati dini pada beberapa pasien.
Diagnosis SLE harus dipertimbangkan bila pasien memiliki ciri khas SLE yang berhubungan dengan pembentukan autoantibodi dengan demikian, keberadaan antibodi anti-nuklear (ANA) dianggap perlu untuk diagnosis SLE. Pasien tanpa ANA akan memiliki kurang dari 3% kemungkinan mengembangkan penyakit.Tujuan dari makalah ini adalah untuk memberikan gambaran berdasarkan literatur dan pengalaman pribadi selama 30 tahun merawat pasien dengan SLE, memberikan rekomendasi umum dan khusus mengenai diagnosis penyakit yang menantang ini, dan berbagi konsep terapi yang mendasar untuk manajemen penyakit yang komprehensif.
Tahapan SLE
Tahapan SLE meliputi fase praklinis dan fase klinis, serta komorbiditas terkait.Manifestasi klinis hanya berkembang pada individu yang memiliki kecenderungan dan merupakan akibat sekunder dari hilangnya toleransi dengan disregulasi imun . Perkembangan autoimunitas ditentukan oleh faktor genetik, jenis kelamin, dan lingkungan. Kemajuan dalam teknik genetik telah mengidentifikasi lebih dari 30 asosiasi genetik dengan SLE termasuk varian gen reseptor HLA dan Fcγ, IRF5, STAT4, PTPN22, TNFAIP3, BLK, BANK1, TNFSF4 dan ITGAM. Selain itu, kontribusi genetik terhadap perkembangan SLE telah diamati pada kembar, dengan kesesuaian antara kembar monozigot 24-56% vs 2-5% pada kembar dizigotik. 8Wanita dominan dalam patogenesis SLE telah ditunjukkan pada tikus transgenik. Smith-Bouvier dkk. mengamati bahwa tikus dengan kromosom XX lebih rentan terkena lupus jika dibandingkan dengan tikus XY.
Faktor lingkungan dapat berkontribusi pada perkembangan SLE dengan menghambat metilasi DNA. Faktor-faktor ini termasuk obat-obatan (misalnya procainamide), diet, merokok, paparan sinar UV dan infeksi (virus Epstein-Barr). Akhirnya, ada produksi autoantibodi patogen pada pasien SLE, yang mencerminkan hilangnya toleransi. Penulis yang berbeda telah menggambarkan perkembangan autoantibodi sebelum onset klinis penyakit di masa lalu. Arbuckle dkk. menggambarkan adanya setidaknya satu autoantibodi SLE sebelum diagnosis (hingga 9,4 tahun sebelumnya; rata-rata, 3,3 tahun) pada pasien tanpa gejala. Antibodi antinuklear, antifosfolipid, anti-Ro dan anti-La mendahului autoantibodi lain dalam kelompok pasien ini. Selanjutnya, McClain et al. menggambarkan signifikansi klinis dari adanya antibodi antifosfolipid sebelum diagnosis SLE, serta adanya autoantibodi ini pada pasien dengan hasil klinis yang lebih parah.
Baca Juga : Memahami Tes Laboratorium dan Hasil untuk Lupus
Untuk mengklasifikasikan pasien pada tahap awal penyakit, penulis yang berbeda telah mengusulkan definisi sesuai dengan gejala dan adanya kriteria klasifikasi. Pertama, istilah penyakit jaringan ikat tidak terdiferensiasi (UCTD) digunakan pada individu dengan manifestasi penyakit yang sugestif tetapi tidak mendiagnosis penyakit jaringan ikat tertentu. UCTD menyumbang 10-20% dari pasien yang dirujuk, 10-15% akan memenuhi kriteria klasifikasi untuk SLE 5 tahun kemudian. Faktor yang memprediksi evolusi SLE adalah usia muda, alopecia, serositis, discoid lupus, tes positif anti-human globulin (Coombs) dan antibodi anti-Sm atau anti-DNA.Ganczarczyk dkk. menggambarkan istilah “lupus laten” untuk mendefinisikan pasien dengan fitur yang konsisten dengan SLE yang mungkin atau mungkin tidak menjadi bagian dari kriteria klasifikasi American College of Rheumatology (ACR), tetapi masih 4.
Lupus tidak lengkap mengacu pada pasien dengan kurang dari empat kriteria klasifikasi ACR untuk SLE. Swaak dkk. dalam penelitian multisentrik, mengamati bahwa hanya tiga dari 122 pasien lupus inkomplit yang berkembang menjadi SLE selama 3 tahun masa tindak lanjut, dan menyarankan bahwa SLE inkomplit membentuk subkelompok dengan prognosis yang baik. Kemudian, Greer et al. mengkonfirmasi pengamatan ini. Mereka mengikuti 38 pasien lupus yang tidak lengkap selama 19 bulan dan hanya dua yang berkembang menjadi SLE. Istilah tambahan adalah lupus praklinis, yang mendefinisikan individu dengan peningkatan risiko genetik untuk pengembangan SLE tetapi tanpa gejala klinis.
Setelah tahap praklinis, tahap klinis terjadi dengan timbulnya gejala. Kohort GLADEL (Grupo Latinoamericano de Estudio de Lupus), sebuah kohort prospektif multinasional di pusat-pusat Amerika Latin, menggambarkan gejala pada 1214 pasien dengan SLE. Mereka menemukan bahwa artralgia dan/atau artritis, demam, fotosensitifitas, alopecia, dan ruam malar adalah gejala yang paling umum saat onset.
Pengobatan SLE
Manajemen SLE mewakili “P4”, paradigma baru kedokteran modern. P4 Kedokteran adalah singkatan dari Predictive, Preventive, Personalized dan Participatory Medicine.SLE adalah sindrom dengan variabilitas tinggi dalam perjalanan penyakit serta dalam tingkat keparahan manifestasi; oleh karena itu setiap pasien SLE harus dirawat secara individual untuk menerapkan pengobatan yang tepat. Tujuan pengobatan adalah untuk mencapai remisi, mencegah flare dan penggunaan obat dengan dosis minimum yang diperlukan untuk mencegah efek samping jangka panjang. Perawatan termasuk modifikasi gaya hidup, pendidikan pasien, aktivitas fisik dan medis atau (dalam beberapa kasus) intervensi bedah.
Ada rekomendasi umum yang diberikan pada pasien SLE . Semua pasien harus memiliki diet seimbang dan olahraga teratur. Pasien disarankan untuk menghindari Echinacea, melatonin, bawang putih, dan kecambah alfalfa, yang telah dijelaskan dapat memicu kondisi mereka. Penting juga untuk menginformasikan pasien untuk menghindari obat reaktivasi penyakit seperti procainamide, hydralazine, sulfonamides, anti-TNFa, ibuprofen atau estrogen. Merokok juga tampaknya mempengaruhi timbulnya dan perjalanan penyakit di antara pasien dengan SLE. Efek obat-obatan seperti metotreksat (MTX) dan hidroksiklorokuin (HCQ) dapat berkurang dengan merokok.
Jadwal vaksinasi pada pasien SLE termasuk vaksin influenza tahunan dan vaksin pneumokokus setiap 5 tahun. Vaksinasi hepatitis B dan tetanus toksoid juga tampaknya aman, dan tidak terkait dengan flare. Vaksin human papillomavirus quadrivalent juga aman dan tidak terkait dengan peningkatan aktivitas lupus. Penting untuk mempertimbangkan bahwa vaksin hidup yang tidak aktif dikontraindikasikan pada pasien yang menggunakan obat imunosupresif dan/atau glukokortikoid dengan dosis >20mg/hari.
Sebagian besar pasien SLE didiagnosis pada tahun-tahun reproduksi, sehingga kesehatan reproduksi merupakan masalah penting. Disarankan bagi pasien SLE untuk memiliki penyakit tidak aktif selama enam bulan sebelum pembuahan. Ada tiga jenis utama kontrasepsi: metode penghalang, alat kontrasepsi dan metode hormonal. Metode hormonal termasuk kombinasi atau progestin saja. Penggunaan metode kombinasi dikaitkan dengan peningkatan risiko SLE, namun, metode progesteron telah terbukti aman untuk pasien SLE.
Selain pengendalian penyakit, pasien SLE harus memiliki penilaian sistematis komorbiditas. Pasien SLE mengembangkan aterosklerosis dini dan risiko serangan jantung dan stroke 10 kali lebih tinggi daripada kontrol yang sesuai usia. Aterosklerosis adalah hasil dari interaksi kompleks antara regulasi imun yang disfungsional, peradangan, faktor risiko tradisional, fungsi dan perbaikan sel endotel yang menyimpang, dan terapi untuk mengobati penyakit autoimun yang mendasarinya. Pasien SLE juga memiliki peningkatan risiko berbagai jenis kanker seperti limfoma non-Hodgkin, kanker paru-paru, dan displasia serviks. Aktivitas penyakit lupus, merokok dan paparan obat imunosupresif adalah beberapa penyebab peningkatan risiko kanker. Oleh karena itu, pasien SLE harus memiliki jadwal kolonoskopi, Pap smear, dan mammogram.
Prevalensi disfungsi kognitif pada SLE berkisar antara 12% hingga 87%. Petri dkk. membandingkan fungsi kognitif pada pasien SLE yang baru didiagnosis versus kontrol normal. Menggunakan Automated Neuropsychological Assessment Metrics (ANAM), pasien SLE menunjukkan kinerja yang jauh lebih buruk daripada kontrol normal. Oleh karena itu, penilaian kognitif diperlukan pada semua pasien SLE sejak awal penyakit.Kita dapat membagi SLE menjadi tiga kategori berdasarkan tingkat keparahan penyakit: ringan, sedang, dan berat .
Kortikosteroid (CS) adalah pengobatan andalan untuk SLE dalam kategori apa pun, dengan kemanjuran yang terbukti. Dosis bervariasi sesuai dengan tingkat keparahan gejala. Dosis rendah adalah 0,1–0,2mg / kg / hari, dosis menengah adalah 0,3-0,5mg / kg / hari, dan dosis tinggi adalah 0,6-2mg/kg/hari. Penggunaan obat ini dikaitkan dengan peningkatan lipid serum, tekanan darah, berat badan dan glukosa, selain katarak dan patah tulang osteoporosis. Efek samping CS yang merugikan tergantung pada dosis saat ini dan dosis kumulatif. Thamer dkk. menunjukkan rasio bahaya untuk kerusakan organ yang masih harus dibayar menjadi 1,5, 1,64 dan 2,51 dengan dosis prednison 6mg/hari, 12mg/hari dan >18mg/hari, masing-masing. Penting untuk dicatat bahwa diagnosis SLE tidak setara dengan penggunaan metilprednisolon, dan bahwa dalam banyak kasus, efek merugikan dari CS mungkin lebih besar daripada manfaatnya. Oleh karena itu, tujuannya adalah penggunaan CS sesuai dengan manifestasi klinis dan pelan-pelan meruncing menjadi 1-2mg/hari. Untuk mengurangi dosis CS dan efek samping, penggunaan agen lain adalah wajib.
SLE ringan termasuk lesi mukokutan, artralgia, dan kelelahan. Perlindungan matahari terdiri dari menghindari saat matahari berada pada posisi tertinggi (10pagi ke 4pm) dan pasien harus menggunakan agen dengan faktor perlindungan matahari minimal 50, diterapkan 20-30menit sebelum paparan, dan diterapkan kembali setiap 4h. Terapi topikal tergantung pada apakah itu penyakit kulit lokal atau luas. Terapi termasuk steroid dan/atau inhibitor kalsineurin. Terapi sistemik termasuk agen antimalaria, MTX, azathioprine, mycophenolate mofetil (MMF), dapson, dan cyclophosphamide (CYC), dan digunakan pada penyakit refrakter atau dalam respons yang buruk terhadap pengobatan.
Untuk manifestasi kutaneovaskular (sindrom Raynaud, livedo reticularis, dll.) penggunaan tindakan pencegahan dingin dan penghambat saluran kalsium dapat bermanfaat. Obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID) dapat digunakan pada sakit kepala, mialgia, artralgia, dan serositis. Penggunaan NSAID harus dipantau; efek samping bisa ginjal, gastrointestinal atau kardiovaskular. Dalam pengalaman saya, saya telah melihat efek samping sekunder yang parah seperti meningitis aseptik. Ibuprofen adalah obat yang paling sering terlibat dalam meningitis aseptik, tetapi sulindac dan naproxen juga telah dijelaskan.
Memahami Tes Laboratorium dan Hasil untuk Lupus
lupusmn – Diadaptasi dari presentasi di Lokakarya SLE di Rumah Sakit untuk Bedah Khusus.
Memahami Tes Laboratorium dan Hasil untuk Lupus – Pasien dengan dugaan atau konfirmasi Systemic Lupus Erythematosus (SLE) menjalani tes laboratorium karena berbagai alasan. Dokter dan profesional paerawatan kesehatan lainnya menguji pasien secara berkala dan akan menggunakan informasi yang diperoleh dari tes dengan berbagai cara.
Memahami Tes Laboratorium dan Hasil untuk Lupus
Menggunakan untuk tes laboratorium
Untuk mendiagnosis : Dokter ingin mengetahui bahwa riwayat medis, pemeriksaan fisik, dan temuan laboratorium konsisten dan mereka memastikan diagnosis. Gejala lupus seringkali mirip dengan penyakit lain dan sebaliknya. Penyedia layanan kesehatan ingin memastikan bahwa yang mereka lihat adalah lupus dan bukan penyakit lain. Untuk menentukan prognosis : Dokter ingin memahami bagaimana penyakit pasien akan berkembang. Tes laboratorium digunakan untuk menetapkan dasar pada saat diagnosis dan untuk memprediksi apakah lupus cenderung membaik atau memburuk.
Untuk memantau : Tes laboratorium membantu menilai tingkat keparahan penyakit, kemanjuran pengobatan, efek samping terkait pengobatan, terutama jumlah darah, hati dan ginjal. Untuk memandu terapi : Hasil tes laboratorium digunakan untuk membantu membuat rekomendasi pengobatan dan untuk menyesuaikan gejala yang berubah.
Tes laboratorium standar untuk SLE
Autoantibodi antibodi antinuklear (ANA), atau antibodi yang diproduksi oleh sistem kekebalan yang menyerang sel-sel tubuh sendiri, adalah ciri khas lupus. ANA adalah tes skrining, karena hampir semua pasien lupus memiliki tes yang sangat positif. ANA diukur dengan seberapa kuat positifnya, biasanya diukur sebagai 0 hingga 4+ atau sebagai titer (berapa kali sampel darah dapat diencerkan dan masih positif). ANA dari 0, 1+ atau 2+, atau titer kurang dari 1:80 (diencerkan 80 kali) biasanya tidak penting.
ANA positif tidak dengan sendirinya mendiagnosis lupus karena sekitar 10% orang normal dan banyak orang dengan penyakit autoimun lainnya, seperti penyakit tiroid, juga memiliki tes positif, tetapi biasanya kurang kuat positif. Setelah positif, ANA sebagian besar tetap positif, jadi tidak perlu diulang. Banyak laboratorium juga mengukur pola atau tampilan tes jika dilihat melalui mikroskop. Jenis pola ANA yang berbeda dapat menunjukkan karakteristik lupus yang berbeda. Ini termasuk:
Homogen (seluruh inti sel terlihat, seperti bulan purnama) pola yang sangat umum, tidak spesifik untuk penyakit tertentu, tetapi biasa pada lupus.
Perifer atau tepi (hanya garis luar nukleus yang terlihat, seperti lingkaran cahaya) tidak umum, hampir selalu mengindikasikan lupus
Berbintik -bintik (titik-titik kecil di seluruh nukleus) pola umum, tidak spesifik, tetapi sering menunjukkan antibodi anti-Sm atau anti-RNP (lihat di bawah) yang ditemukan pada lupus atau penyakit jaringan ikat campuran
Nukleolar/sentromer (hanya dua titik yang sangat terang di dalam nukleus) pola yang tidak umum yang paling sering dikaitkan dengan skleroderma, tetapi juga ditemukan pada orang yang sepenuhnya sehat.
Hasil tes yang mengidentifikasi dan mengkonfirmasi diagnosis
DNA untai ganda (dsDNA)
Anti-double-stranded DNA (dsDNA), dalam titer tinggi, hampir spesifik untuk lupus. Biasanya dikaitkan dengan pola ANA yang homogen atau perifer. Antibodi diberi nama karena kemampuannya untuk mengikat DNA normal dalam sel pasien. Pasien dengan antibodi ini yang tidak memiliki SLE biasanya memiliki penyakit serupa, seperti rheumatoid arthritis. Kadang-kadang tes ini positif pada anggota keluarga pasien lupus yang sehat. Sekitar 80% pasien SLE dengan penyakit aktif yang tidak diobati memiliki hasil tes positif. Pemantauan anti-dsDNA penting karena tingkat biasanya bervariasi dengan aktivitas penyakit, titer tinggi menunjukkan penyakit aktif, penyakit diam titer rendah. Laboratorium bervariasi dalam cara mereka melaporkan tes. Beberapa melakukannya sebagai 0-4+ (3+ dan 4+ tinggi), yang lain sebagai angka, yang bervariasi dengan tes.
Baca Juga : Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus
Diagnosis lupus didasarkan pada gejala, kelainan pemeriksaan fisik, dan pemeriksaan laboratorium; tidak semua pasien SLE memiliki anti-dsDNA. DNA anti-untai tunggal [ssDNA] terkadang juga diukur. Ini tidak spesifik dan tidak memberikan informasi yang berguna untuk dokter. Pasien yang tidak memiliki anti-dsDNA biasanya memiliki antibodi terkait, anti-Sm.
Anti-Sm
Anti-Sm (anti-Smith, dinamai untuk pasien pertama yang diketahui memiliki antibodi ini) dikaitkan dengan pola ANA berbintik dan merupakan antibodi yang terlihat pada sebagian besar pasien yang tidak memiliki anti-dsDNA. Beberapa pasien memiliki anti-dsDNA dan anti-Sm. Antibodi anti-Sm mengikat protein yang melekat pada DNA. Tidak seperti anti-dsDNA, antibodi Sm tidak berubah titer selama flare atau pengobatan sehingga tidak perlu dipantau.
Anti-RNP
Anti-RNP (anti-U1 ribonucleoprotein) adalah antibodi non-spesifik, terkait dengan pola berbintik yang terjadi pada banyak pasien dengan SLE dan penyakit rematik lainnya. Ketika hadir dalam titer tinggi sekali lagi, periksa bagaimana laboratorium melaporkan nilainya untuk menginterpretasikan tes tanpa autoantibodi lain anti-RNP menunjukkan penyakit mirip lupus tertentu, yang disebut penyakit jaringan ikat campuran (MCTD), ditandai dengan lupus, skleroderma, dan gejala seperti dermatomiositis, yang meliputi:
Tangan bengkak atau fitur mirip skleroderma lainnya
Fenomena Raynaud (jari tangan dan kaki memiliki sirkulasi yang buruk dan menjadi mati rasa dan pucat sebagai respons terhadap suhu dingin atau stres)
Hipertensi pulmonal (tekanan darah tinggi yang mempengaruhi arteri di paru-paru dan sisi kanan jantung)
Ruam
Peradangan dan kelemahan otot
Pasien MCTD, tidak seperti mereka dengan SLE, memiliki risiko rendah untuk mengembangkan penyakit ginjal
Anti-Ro/SSA dan anti-La/SSB
Antibodi anti-Ro/SSA dan anti-La/SSB mengidentifikasi molekul lain dalam nukleus. Dua kelompok peneliti yang berbeda menemukan antibodi ini hampir bersamaan. Satu menamakannya anti-Ro dan anti-La untuk huruf pertama dari nama pasien yang mereka temukan; kelompok lain [MDL1] menamai antibodi SSA dan SSB untuk sindrom Sjogrens A dan B, karena mereka sangat khas untuk penyakit ini.
Autoantibodi ini terkait dengan ANA berbintik. Untuk alasan teknis berdasarkan ukuran antigen (molekul di mana autoantibodi bereaksi), anti-Ro/SSA dibagi menjadi 60kd (kilodalton, ukuran molekul) dan komponen 52kd, dan La/SSB adalah 48kd, di dokter ‘ singkatan, 60, 52, dan 48. Membedakan di antara mereka berguna dalam beberapa keadaan khusus.
Pasien dengan antibodi ini:
Dapat mengembangkan sindrom Sjogren, gangguan autoimun terkait yang ditandai dengan mata kering, mulut kering, dan radang sendi.
Lebih mungkin menderita ruam yang sensitif terhadap sinar matahari.
Mungkin memiliki bayi yang menderita lupus neonatal, ruam sementara dan umumnya jinak dan terkadang kelainan jumlah darah yang berlangsung beberapa minggu, tidak serius, dan biasanya tidak memerlukan pengobatan. Ini mempengaruhi sebagian kecil wanita hamil atau hingga 20%, tergantung pada beberapa detail.
Kurang dari 2% bayi dari wanita yang positif antibodi mengalami kondisi jantung yang serius (kurang dari 2%), yang harus diobati. Kondisi jantung sebagian besar terjadi pada anak-anak dari wanita yang sangat positif untuk ketiga antibodi 60, 52, dan 48kd. Untuk alasan ini, janin dari wanita hamil dengan profil antibodi ini dipantau secara ketat, biasanya dengan elektrokardiogram atau ekokardiogram janin, yang keduanya tidak memerlukan jarum atau prosedur invasif lainnya.
Antibodi antifosfolipid
Antibodi antifosfolipid (aPL) terjadi pada sekitar sepertiga pasien lupus; sekitar 10% pasien lupus mungkin memiliki sindrom antifosfolipid (APS), yang ditandai dengan pembekuan darah berulang, komplikasi kehamilan, dan gejala lainnya. Tes laboratorium yang mengidentifikasi aPL adalah:
Antikoagulan Lupus (LAC), tes untuk pembekuan darah (kadang-kadang disebut dengan tes khusus yang dilakukan, seperti aPTT atau dRVVT)
Anticardiolipin (aCL), yang memiliki tiga subkomponen, lgG, lgA, lgM
Anti-beta2glikoprotein 1 (aB2GP1), yang memiliki tiga subkomponen yang sama
LAC adalah yang paling penting dari antibodi ini. Dari subkomponen aCL dan aB2GP1, IgG adalah yang paling penting. Seperti autoantibodi lainnya, tes positif kuat jauh lebih penting daripada tes positif lemah. LAC dapat dilaporkan sebagai rasio (1:3 positif, 1:5 atau 1:6 positif kuat) atau sebagai kebutuhan detik untuk membentuk bekuan, dibandingkan dengan normal yang dilakukan hari itu (jika normal adalah 28 detik, 35 detik dan lebih tinggi akan sangat positif dan 60 detik sangat positif). Untuk aCL dan aB2GP1, menggunakan satuan internasional standar, normal biasanya 16 atau 20, samar 21-40, positif 41-80, dan positif tinggi >80. Karena sejumlah infeksi dan cedera dapat menyebabkan antibodi positif sementara, diagnosis sindrom antifosfolipid (APS) biasanya memerlukan antibodi setidaknya selama 12 minggu.
Jika aPL ditemukan dan pasien tidak memiliki bekuan darah dan tidak hamil, biasanya tidak diperlukan pengobatan, meskipun keadaan individu mungkin menyarankan penggunaan aspirin atau hidroksiklorokuin dan kadang-kadang obat lain jika risiko pembekuan darah tinggi, misalnya sebelum pesawat terbang yang panjang. penerbangan atau pembedahan. Jika pasien memiliki bekuan darah atau tanda-tanda APS lainnya, antikoagulasi (pengencer darah) mungkin diperlukan, berpotensi seumur hidup.
Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus
lupusmn – Posting blog ini adalah bagian dari “Beyond My Personal Battle”, seri berbasis wawancara yang didedikasikan untuk berbagi kehidupan individu yang bekerja untuk berkembang melampaui beragam tantangan penyakit atau kecacatan.
Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus – Nama saya Jameisha Prescod dan saya dari London Selatan. Saya didiagnosis menderita SLE, atau Systemic Lupus Erythematosus, pada tahun 2014.
Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus
Bisakah Anda jelaskan secara singkat apa itu Lupus?
Tentu. Lupus adalah penyakit autoimun, jadi sistem kekebalan yang dimaksudkan untuk melawan virus, seperti flu biasa, malah menyerang tubuhnya sendiri. Ini dapat menyebabkan nyeri sendi, kelelahan, nyeri otot, dan disfungsi kognitif. Bagi sebagian orang yang memiliki kasus Lupus yang lebih serius, dapat menyebabkan kerusakan atau kegagalan organ. Saya termasuk dalam kategori sedang, di mana organ tubuh saya tidak terpengaruh, itu bagus, namun saya menderita cukup banyak rasa sakit dan kelelahan.
Kapan Anda mengetahui bahwa Anda menderita Lupus?
Saya mengetahuinya pada akhir tahun 2014. Oktober itu saya secara resmi didiagnosis, tepat ketika saya akan memulai Universitas. Saya berusia 19 tahun. Saya sebenarnya memiliki diagnosis awal dan kemudian diambil kembali, yang berubah menjadi perdebatan apakah saya menderita Lupus atau tidak. Seluruh proses itu sekitar satu setengah tahun sebelum saya didiagnosis.
Apa yang kau pelajari? Apakah itu menghadirkan tantangan?
Saya lulus Universitas pada tahun 2017 dan saat ini saya bekerja. Saya mempelajari produksi film digital, yang tidak selalu berjalan seiring ketika Anda baru saja didiagnosis dengan penyakit autoimun karena itu adalah bidang fisik yang cukup. Anda sering diharapkan untuk pergi ke bioskop, mengangkat barang-barang, atau berdiri untuk waktu yang lama dan itu sangat sulit bagi saya. Saya tidak bisa melakukannya terlalu sering atau itu akan membuat saya sangat lelah. Itu keren untuk dipelajari, tetapi sangat sulit. Saya harus melewatkan beberapa hal.
Seperti apa itu bagi Anda pada tingkat emosional?
Saya sebenarnya mulai merasa dibenarkan karena saya menghabiskan banyak waktu berjuang untuk mendapatkan diagnosis saya. Jadi awalnya saya merasa sangat senang. Tapi kemudian ketika saya menetap, saya benar-benar frustrasi. Secara fisik saya tidak mampu melakukan semua hal yang orang lain bisa lakukan.
Saya pikir dalam pikiran saya, saya bisa mengaturnya. Saya benar-benar bertekad. Tapi ada beberapa hal yang benar-benar tidak bisa saya lakukan. Seperti berdiri di lokasi syuting selama enam belas jam. Ada kesempatan untuk magang atau pengalaman kerja, dan saya tidak bisa pergi ke sana karena saya tahu bahwa saya mungkin bisa melakukannya di hari pertama tetapi [tidak] di hari-hari berikutnya. Itu mempengaruhi citra diri saya karena meskipun saya tahu saya punya alasan untuk menjadi seperti ini, ada perasaan aneh bahwa saya hanya malas atau tidak berusaha cukup keras. Aneh, karena Anda tahu itu tidak benar tetapi Anda masih memikirkannya.
Apakah Anda memiliki sistem pendukung selama ini?
Saya memiliki beberapa orang yang, langsung dari kelelawar, tidak memahaminya tetapi mendukung. Ada orang lain yang tidak mengerti. Saya punya satu teman, misalnya, yang baru berusia delapan belas tahun, yang merupakan tahun di Inggris Anda bisa mulai minum dan pergi clubbing, jadi mereka ingin melakukan itu. Saat itu saya tidak bisa karena saya akan kuliah, saya menderita penyakit kronis ini, dan saya memiliki pekerjaan paruh waktu. Saya kelelahan dan kesakitan sepanjang waktu, dan itu membuat orang ini frustrasi sampai pada titik di mana mereka berhenti berbicara kepada saya. Jadi itu campuran.
Saya tidak benar-benar mengerti bagaimana perasaan saya saat itu, jadi cukup sulit untuk mengomunikasikan kepada orang lain apa yang sedang terjadi. Meskipun saya didiagnosis, saya masih harus mencari tahu apa pemicu potensial saya. Saya sama sekali tidak tahu bagaimana mengelola penyakit ini. Saya sendiri tidak memahaminya. Ini adalah hal-hal yang Anda pelajari setelah diagnosis hal-hal apa yang bekerja untuk Anda, hal-hal apa yang tidak. Mengenal tubuh Anda dari awal dan gagasan baru tentang penyakit kronis. Menjadi sulit untuk diungkapkan kepada orang lain.
Menurut Anda mengapa sulit untuk berkomunikasi tentang penyakit kronis?
Mereka hanya bisa tidak terduga. Terkadang Anda baik-baik saja dan terkadang tidak. Itu cukup sulit untuk berkomunikasi dengan orang-orang. Mereka melihat Anda suatu hari berpikir “oh ya, dia baik-baik saja” dan kemudian hari lain saya seperti, “lihat sobat, maaf saya tidak bisa keluar hari ini.”
Baca Juga : Lupus Eritematosus Sistemik
Kapan Anda mulai membicarakannya secara lebih terbuka?
Saya tidak pernah memiliki satu momen pun, itu adalah peningkatan bertahap untuk ingin berbagi perjalanan saya. Saya awalnya pergi ke Universitas mencoba menjadi sinematografer tetapi menyadari itu sangat fisik. Jadi saya masih ingin menunjukkan keterampilan saya, tetapi kemudian juga ingin mengomunikasikan bagaimana penyakit ini memengaruhi saya. Juga, menyadari ada sekelompok orang di sekolah saya yang memiliki penyakit serupa, saya pikir itu baik untuk menggabungkan kreativitas dengan mendidik orang tentang sesuatu.
Awalnya itu hanya akan menjadi sesuatu yang sangat kecil. Belum tentu saya berbicara di depan kamera atau saya berbicara tentang pengalaman pribadi saya . Butuh sedikit waktu karena ketika menempatkan diri Anda di luar sana seperti itu ada ketakutan terutama ketika Anda memiliki penyakit yang tampaknya tidak terlihat bahwa orang akan menghakimi Anda.
Bagaimana Anda mendidik tentang penyakit kronis secara lebih spesifik?
Saya suka video dan membuat konten video jadi kebanyakan dalam bentuk video. Saya juga memiliki blog , dan menyambut penulis tamu. Tapi cara saya lebih suka menyampaikan informasi tentang penyakit kronis adalah [kebanyakan] melalui video. Itu semacam bahasa saya.
Apakah video Anda untuk orang lain atau apakah itu cara untuk melepaskan stres dan menyampaikan emosi Anda?
Saya pikir itu sedikit campuran. Saya ingin mengingatkan orang-orang bahwa mereka tidak sendirian. Itu, dan jika mereka mendengar seseorang seperti saya mengatakan bahwa mereka memiliki gejala yang sama dengan mereka, itu mungkin mendorong mereka untuk pergi ke dokter dan diperiksa.
Saya pikir mekanisme ini adalah untuk menciptakan perubahan. Bukan hanya bagi kita untuk berbicara di antara kita sendiri. Saya pikir itu penting, tetapi perlu ada banyak perubahan di masyarakat. Terutama ketika datang ke tempat-tempat seperti sekolah atau tempat kerja yang secara langsung mempengaruhi mata pencaharian kita. Jika orang lebih terdidik dalam hal itu, berpotensi dari konten seperti ini, itu akan membuat perubahan besar bagi orang-orang dengan kondisi jangka panjang. Saya juga membuat video untuk diri saya sendiri. Terkadang membuat video sebenarnya membuat saya lebih tahu tentang subjek tertentu dalam penyakit kronis. Jadi, itu juga cara saya belajar lebih banyak.
Selain membicarakannya, seperti apa manajemen stres Anda sehari-hari?
Saya merasa ini adalah proses yang berkelanjutan dan itu tergantung pada apa yang saya rasakan. Jika saya merasa stres secara mental, saya menemukan bahwa aktivitas berulang membantu, jadi saya merajut atau merenda. Namun, itu tidak selalu mungkin secara fisik karena terkadang jari-jari saya menjadi pemicu penyakit Lupus saya. Jadi, itu tergantung apa yang dibutuhkan tubuh saya. Entah beristirahat, menonton, tidur, mengobrol dengan beberapa teman, atau terkadang keluar sendiri, jalan-jalan ke museum. Itu sangat tergantung pada tingkat energi saya.
Apakah Anda memiliki saran untuk komunitas penyakit kronis secara keseluruhan?
Dengarkan tubuh Anda dan apa yang dikatakannya pada saat itu. Kemudian cobalah untuk bertindak sesuai dengan apa yang dikatakannya kepada Anda. Jadilah benar-benar baik untuk diri sendiri. Jika Anda perlu berhenti berhenti. Jika Anda perlu meminta bantuan mintalah bantuan. Advokasi untuk diri sendiri. Hal-hal kecil itu adalah tindakan cinta diri dan perawatan diri yang begitu penting.
Lupus Eritematosus Sistemik
Lupus Eritematosus Sistemik – Systemic lupus erythematosus (SLE), juga disebut lupus, adalah penyakit peradangan kronis yang dapat mempengaruhi hampir semua bagian tubuh, terutama kulit, persendian, ginjal, jantung, paru-paru, tulang, darah, atau otak. Lupus eritematosus sistemik dianggap sebagai gangguan autoimun, artinya sistem kekebalan seseorang menyerang sel dan jaringan sehatnya sendiri, menyebabkan peradangan dan kerusakan.
Lupus Eritematosus Sistemik
lupusmn – Karena lupus eritematosus sistemik dapat mempengaruhi sistem organ mana pun, tidak ada dua orang yang memiliki bentuk penyakit yang sama. Namun, kebanyakan orang dengan lupus eritematosus sistemik melaporkan periode waktu di mana gejala mereka tampak ringan atau tidak ada (remisi) dan periode waktu lain ketika peradangan lebih parah (flare atau kambuh).
Siapa yang berisiko?
Lupus eritematosus sistemik dapat terjadi pada orang dari segala usia, semua ras, dan kedua jenis kelamin. Namun, jauh lebih sering terjadi pada wanita, terutama mereka yang berusia antara 15-45 tahun. Di Amerika, itu juga lebih sering terlihat pada orang dengan kulit lebih gelap daripada orang berkulit terang.
Baca Juga : Masalah Penyakit Lupus dan Kesehatan Mental Bagi Anda
Meskipun tidak diturunkan secara langsung, lupus dan penyakit autoimun lainnya dapat diturunkan dalam keluarga. Mewarisi gen tertentu dapat membuat beberapa orang lebih rentan terkena lupus.
Selain itu, faktor lingkungan tertentu dapat memicu lupus pada mereka yang memiliki kecenderungan keluarga (genetik) terhadap penyakit, termasuk:
- Sinar ultraviolet, terutama sinar matahari
- Obat-obatan tertentu, terutama hydralazine dan procainamide
- Infeksi
- Antibiotik, terutama penisilin atau obat yang mengandung sulfa
- Perubahan hormonal, terutama yang berkaitan dengan kehamilan dan siklus menstruasi
Tanda dan gejala
Lebih dari 90% orang dengan lupus eritematosus sistemik memiliki gejala kulit. Lokasi yang paling umum untuk lesi kulit lupus eritematosus sistemik meliputi:
- Wajah, terutama pipi dan hidung
- Kulit yang terpapar sinar matahari pada lengan, punggung tangan, dada bagian atas, dan punggung atas karena peningkatan kepekaan terhadap sinar matahari (fotosensitifitas)
- Jari tangan dan kuku
- Mulut atau hidung
- Mencatut
Temuan kulit klasik pada lupus eritematosus sistemik adalah ruam kupu-kupu (malar blush). Kemerahan di pipi dan batang hidung dapat terjadi setelah paparan sinar matahari dan mungkin muncul beberapa minggu sebelum gejala lain berkembang.
Ruam dapat berkembang di kulit yang terpapar sinar matahari (distribusi foto), terutama di punggung tangan dan jari. Ruam ini, yang muncul sebagai bercak merah bersisik, juga dapat mempengaruhi lengan dan badan.
Kulit di sekitar kuku (lipatan kuku) bisa menjadi merah dan meradang, dan pembuluh darah kecil yang melebar (telangiectasia) dapat terlihat. Selain itu, orang dapat mengembangkan fenomena Raynaud, di mana jari tangan (dan terkadang jari kaki) menjadi pucat dan mati rasa setelah terpapar suhu dingin.
Bisul kecil tanpa rasa sakit dapat berkembang di hidung atau, lebih umum, di mulut, terutama di langit-langit mulut.
Ketika lupus mempengaruhi kulit kepala, Anda mungkin melihat kerontokan rambut. Ini mungkin tidak merata, atau mungkin ada penipisan di kulit kepala, terutama di pelipis.
Selain lesi kulit lupus, orang mungkin memiliki:
- Nyeri atau pembengkakan sendi, terutama di tangan, pergelangan tangan, dan lutut
- Masalah darah, termasuk anemia dan gangguan pembekuan darah
- Gangguan ginjal
- Masalah paru-paru, seperti pernapasan yang menyakitkan
- Kejang atau gangguan otak lainnya
- Pembengkakan kelenjar getah bening
- Demam
- Kelelahan
Ringkasan
Systemic lupus erythematosus (SLE), juga disebut lupus, adalah penyakit peradangan kronis yang dapat mempengaruhi hampir semua bagian tubuh, terutama kulit, persendian, ginjal, jantung, paru-paru, tulang, darah, atau otak. Lupus eritematosus sistemik dianggap sebagai gangguan autoimun, artinya sistem kekebalan seseorang menyerang sel dan jaringan sehatnya sendiri, menyebabkan peradangan dan kerusakan.
Karena lupus eritematosus sistemik dapat mempengaruhi sistem organ mana pun, tidak ada dua orang yang memiliki bentuk penyakit yang sama. Namun, kebanyakan orang dengan lupus eritematosus sistemik melaporkan periode waktu di mana gejala mereka tampak ringan atau tidak ada (remisi) dan periode waktu lain ketika peradangan lebih parah (flare atau kambuh).
Pedoman Perawatan Diri
Jika Anda tahu Anda menderita lupus eritematosus sistemik, beberapa tindakan dapat membantu mencegah flare:
- Hindari paparan sinar matahari yang intens.
- Oleskan tabir surya dengan SPF 30 atau lebih tinggi setiap hari.
- Pertahankan kebiasaan sehat seperti istirahat yang baik, makan makanan yang seimbang, dan berolahraga secara teratur.
- Mengurangi stres.
- Hindari merokok dan batasi penggunaan alkohol.
Perawatan yang Mungkin Diresepkan Dokter Anda
Lupus bisa sulit didiagnosis karena 3 alasan: lupus eritematosus sistemik dapat mempengaruhi begitu banyak sistem organ yang berbeda, gejalanya bisa datang dan pergi, dan tidak ada 2 orang yang memiliki bentuk penyakit yang persis sama. Selain meninjau riwayat kesehatan Anda dengan cermat, dokter Anda mungkin melakukan tes darah, urinalisis, rontgen dada, atau elektrokardiogram (EKG) sebelum memastikan diagnosis lupus.
Jika Anda memiliki ruam yang mencurigakan lupus, Anda tidak perlu melakukan biopsi kulit. Prosedurnya melibatkan:
- Mati rasa kulit dengan anestesi suntik.
- Pengambilan sampel sepotong kecil kulit dengan menggunakan pisau cukur yang fleksibel, pisau bedah, atau pemotong kue kecil (disebut “punch biopsi”). Jika biopsi punch diambil, satu atau dua jahitan dapat dipasang dan harus dilepas 6-14 hari kemudian.
- Meminta sampel kulit diperiksa di bawah mikroskop oleh dokter yang terlatih khusus (dokter kulit).
Bahkan dengan diagnosis lupus yang telah dikonfirmasi, perawatan bervariasi seperti penyakit itu sendiri. Perawatan sangat bergantung pada organ mana yang terpengaruh dan seberapa parah gejala Anda. Namun, secara umum, obat-obatan oral berikut ini sering digunakan untuk lupus:
- Obat antimalaria seperti hydroxychloroquine, chloroquine, atau quinacrine
- Kortikosteroid
- Obat anti-inflamasi seperti aspirin, ibuprofen, naproxen, atau indometasin
- Obat penekan kekebalan termasuk azathioprine, cyclophosphamide, methotrexate, cyclosporine, chlorambucil, atau mycophenolate mofetil
Sampai saat ini, belum ada obat untuk lupus.
Masalah Penyakit Lupus dan Kesehatan Mental Bagi Anda
lupusmn – Lupus dan obatnya bisa berupa mental dan spiritual. Secara emosional. 80-90% penderita lupus. Lupus neuropsikotik mewakili tekanan emosional, sakit kepala, dan kekeruhan lupus yang sulit untuk dipikirkan dan diingat karena lupus. Studi menunjukkan bahwa 25% pasien lupus menghadapi stres psikologis yang parah dan 37% mengalami kecemasan yang parah. Hidup dengan lupus dapat memiliki dampak yang signifikan pada kesejahteraan psikologis dan emosional seseorang. Anda mungkin baru saja didiagnosis dengan lupus atau telah hidup dengannya selama bertahun-tahun. Bagaimanapun, Anda mungkin mengalami masalah mental dan fisik seperti konsentrasi dan gangguan tidur. Anda mungkin juga mengalami emosi seperti kesedihan, kecemasan, ketakutan, dan depresi.
Masalah Penyakit Lupus dan Kesehatan Mental Bagi Anda – Perasaan ini tersebar luas. Memahami dari mana mereka berasal akan membantu Anda mengembangkan teknik untuk menghadapinya. Ada beberapa kemungkinan penyebab emosi terkait lupus:
Masalah Penyakit Lupus dan Kesehatan Mental Bagi Anda
A Efek luar dari penyakit atau pengobatannya. Masalah yang terlihat seperti ruam pada wajah atau penambahan berat badan akibat kortikosteroid yang digunakan untuk mengobati lupus dapat memengaruhi penampilan fisik dan harga diri Anda.
B. Keterbatasan kerja dan aktivitas. Rasa sakit, kelelahan, dan gejala lainnya dapat membuat Anda sulit melakukan halhal yang dulu Anda sukai. Penyakit atau pengobatannya mungkin mengharuskan Anda untuk mengurangi atau bahkan berhenti dari pekerjaan Anda. Hal ini dapat mempengaruhi kepuasan kerja, tujuan, dan pendapatan.
C. Nyeri, malaise, dan gejala fisik lainnya. Hidup dengan rasa sakit dan gejala lain setiap hari bisa melelahkan. Secara emosional, ini dapat menyebabkan frustrasi dan perasaan putus asa.
D. Isolasi sosial. Kala Kamu merasa tidak lezat ataupun memakai seluruh tenaga Kamu cuma buat menempuh hari, kegiatan sosial bisa jadi jadi salah satu perihal pertama yang harus dicoba. Kebingungan mengenai perubahan penampilan Kamu pula bisa menimbulkan Kamu menarik diri.
E. Ketidakpastian tentang masa depan. Mempunyai penyakit kronis yang tidak bisa diprediksi bisa menimbulkan ketidakpastian serta kecemasan. Kamu bisa jadi bingung gimana penyakit ini hendak berkembang, apakah Kamu akan bisa senantiasa mandiri, ataupun gimana Kamu akan mengatur dengan cara fisik serta keuangan.
F. Kesulitan dalam hubungan keluarga. Penyakit kronis seperti lupus dapat mempersulit perawatan rumah atau keluarga Anda seperti yang Anda inginkan dan rasakan. Keluarga mungkin tidak mengerti mengapa Anda biasanya tidak bisa melakukannya, karena penyakitnya bisa datang dan pergi dan seringkali tidak menunjukkan tanda-tanda lahiriah. Anda bahkan dapat menanyakan apakah penyakit Anda ada di kepala Anda.
Efek psikologis dari proses penyakit Lupus
Efek psikologis dan emosional lupus mungkin terkait dengan perkembangan penyakit itu sendiri atau obat yang digunakan untuk mengobatinya. Masalah umum yang mungkin terkait dengan penyakit ini adalah:
A. Disfungsi kognitif. Banyak orang dengan lupus mengalami berbagai masalah terkait, seperti pelupaan dan masalah berpikir. Masalahnya dapat digambarkan sebagai “kebahagiaan” atau “kabut gumpalan”. Masalah-masalah ini sering bertepatan dengan peningkatan aktivitas penyakit atau periode kambuh. Namun, gangguan kognitif juga merupakan gejala depresi.
Baca Juga : Yang Harus anda Ketahui Gejala Lupus Minnesota
B. Depresi & kecemasan. Ini bisa terjadi menjadi reaksi psikologis terhadap lupus atau imbas samping pengobatan. Mereka pula bisa terjadi menjadi dampak pribadi menurut proses penyakit. Seringkali sulit bagi dokter buat memilah penyebab sebenarnya.
C. Perubahan suasana hati & perubahan kepribadian. Orang menggunakan lupus mungkin mengalami perubahan suasana hati & kepribadian yg nir terduga. Ini bisa meliputi perasaan murka & gampang tersinggung. Ini mungkin terkait menggunakan proses penyakit atau, pada beberapa kasus, penggunaan obat kortikosteroid.
Mendapatkan Bantuan buat Efek Emosional Lupus
apabila Anda mengalami galat satu menurut kasus ini, krusial buat mendiskusikannya menggunakan dokter Anda. Dokter Anda bisa membantu Anda menemukan solusi. Ini mungkin termasuk perubahan obat buat mengendalikan lupus Anda. Atau, dokter mungkin menambahkan obat buat mengatasi kasus misalnya kecemasan & depresi. Dokter Anda mungkin pula merujuk Anda ke pakar kesehatan mental, yg akan bisa membantu Anda mengidentifikasi cara tambahan buat mengatasi lupus.
Bagaimana Anda Dapat Membantu Diri Sendiri?
Ada beberapa langkah yg sanggup Anda lakukan buat mengatasi lupus menggunakan lebih baik, antara lain:
Mendidik diri sendiri & orang lain. Pelajari sebesar mungkin mengenai penyakit & pengobatannya. Berbagi berita menggunakan sahabat & anggota famili sebagai akibatnya mereka akan lebih tahu penyakit & bagaimana hal itu menghipnotis Anda. Dukungan mereka krusial buat keberhasilan pada mengelola penyakit.
A. Mempraktikkan norma hayati sehat. Berolahraga secara teratur; makan kuliner yg sehat & seimbang; istirahat yg cukup; & hindari minuman beralkohol, terutama bila Anda mengalami depresi. Alkohol merupakan depresan alami. Ini bisa secara konkret menaikkan keparahan depresi & gejalanya.
B. Mempelajari teknik manajemen stres. Hidup menggunakan penyakit kronis menciptakan stres. Seorang profesional kesehatan mental bisa mengajari Anda teknik, misalnya relaksasi otot progresif, khayalan terbimbing, & meditasi, yg bisa Anda pakai secara teratur buat mengatasi stres dampak lupus. Pereda stres lain yg bisa Anda coba termasuk mendengarkan musik yg menenangkan, mandi air hangat atau berjalan-jalan, atau melakukan beberapa olahraga ringan.
C. Melakukan kegiatan yg Anda sukai. Lupus bisa membatasi beberapa kegiatan. Jadi, krusial buat menemukan hal-hal yg Anda sukai & luangkan saat buat melakukannya. Kegiatan ini sanggup sesederhana membaca kitab yg rupawan atau melakukan hal-hal yg bijaksana buat orang lain.
D.Mencari dukungan. Saat Anda merasa sedih, bicaralah menggunakan sahabat, pendeta, atau konselor tepercaya. Pertimbangkan buat bergabung menggunakan grup pendukung. Untuk menemukan grup pasien lupus pada dekat Anda, bicarakan menggunakan dokter atau konselor Anda atau hubungi Arthritis Foundation atau Lupus Foundation of America.
E.menghargai diri sendiri. Meskipun Anda menderita lupus, Anda mungkin mempunyai poly hal lain, misalnya mata yg cantik, senyum yg ramah, talenta musik, atau talenta mengolah Cajun. Jangan jadikan lupus menjadi penekanan hayati Anda. Fokus dalam talenta, kemampuan, & kekuatan Anda.
Drug Induced Lupus/Lupus yang Diinduksi Obat
Drug Induced Lupus/Lupus yang Diinduksi Obat – Lupus yang diinduksi obat adalah gangguan autoimun yang disebabkan oleh reaksi terhadap obat-obatan tertentu.
Drug Induced Lupus/Lupus yang Diinduksi Obat
lupusmn – Dua obat yang paling sering dikaitkan dengan lupus yang diinduksi obat adalah procainamide, yang digunakan untuk mengobati irama jantung yang tidak teratur, dan hydralazine, obat tekanan darah tinggi.
Mengambil obat ini tidak berarti Anda akan mengembangkan lupus yang diinduksi obat.
Ada sekitar 15.000 hingga 20.000 kasus baru lupus akibat obat yang didiagnosis setiap tahun di Amerika Serikat, biasanya pada orang berusia antara 50 dan 70 tahun.
Baca Juga : Lupus Neonatal: Gejala, Diagnosis, dan Cara Mengobati
Gejalanya mirip dengan kondisi autoimun lain yang disebut lupus eritematosus sistemik (SLE) dan termasuk nyeri otot dan sendi, kelelahan, dan ruam.
SLE adalah kondisi kronis yang dapat menyebabkan peradangan di mana saja di tubuh, termasuk organ dalam seperti ginjal atau paru-paru. SLE dapat diobati, tetapi tidak ada obatnya.
Sebagai perbandingan, gejala lupus yang diinduksi obat cenderung lebih ringan dan organ utama biasanya tidak terpengaruh. Juga, lupus yang diinduksi obat bersifat reversibel.
Tidak seperti efek samping obat pada umumnya, gejala lupus yang diinduksi obat tidak langsung muncul.
Nama lain untuk kondisi ini adalah drug-induced lupus erythematosus, DIL, atau DILE.
Baca terus untuk daftar obat-obatan yang dapat menyebabkan lupus, bagaimana diagnosisnya, dan apa yang dapat Anda harapkan jika Anda mengidapnya.
Apa yang menyebabkannya?
Jika Anda menderita lupus yang diinduksi obat, sistem kekebalan tubuh Anda secara keliru menyerang jaringan sehat. Peradangan yang dihasilkan menyebabkan berbagai gejala. Ini adalah reaksi terhadap penggunaan obat-obatan tertentu secara terus menerus. Ada lebih dari seratus laporan obat-obatan yang menyebabkan lupus yang diinduksi obat. Obat-obatan dengan risiko tertinggi adalah:
- Prokainamid. digunakan untuk mengobati irama jantung yang tidak teratur
- Hidralazin. digunakan untuk mengobati tekanan darah atau hipertensi
- isonizad. digunakan untuk mengobati TBC
Siapa yang berisiko?
Mengapa itu hanya terjadi pada beberapa orang tidak jelas, tetapi mungkin ada hubungannya dengan faktor-faktor seperti:
faktor risiko lupus yang diinduksi obat
- kondisi kesehatan yang hidup berdampingan
- lingkungan
- genetika
- interaksi dengan obat lain
Ada sekitar 15.000 hingga 20.000 kasus baru per tahun di Amerika Serikat, biasanya pada orang berusia antara 50 dan 70 tahun.
Meskipun lebih banyak wanita terkena SLE daripada pria, tidak ada perbedaan nyata dalam hal lupus yang diinduksi obat. Orang kulit putih mengembangkan lupus yang diinduksi obat 6 kali lebih sering daripada orang Afrika-Amerika, tetapi orang Afrika-Amerika cenderung memiliki gejala yang lebih parah.
Apa saja gejalanya?
Gejala mungkin tidak mulai sampai Anda meminum obat setidaknya selama satu bulan, tetapi bisa memakan waktu hingga dua tahun. Gejala bervariasi dari orang ke orang dan mungkin termasuk:
- nyeri otot (mialgia)
- nyeri sendi (artralgia)
- rasa sakit dan ketidaknyamanan karena peradangan di sekitar jantung atau paru-paru (serositis)
- ruam kupu-kupu di wajah (ruam malar)
- ruam kulit merah, meradang, gatal yang dipicu oleh sinar matahari (fotosensitifitas)
- bintik-bintik ungu pada kulit (purpura)
- Benjolan lunak berwarna merah atau ungu karena peradangan sel lemak tepat di bawah kulit (eritema-
- nodosum)
- kelelahan
- demam
- penurunan berat badan
Bagaimana diagnosisnya?
Pastikan untuk memberi tahu dokter Anda tentang semua obat Anda karena ini adalah petunjuk penting. Diagnosis yang benar sangat penting karena jika Anda terus minum obat, gejala Anda akan terus memburuk. Ini akhirnya bisa menjadi mengancam jiwa.
Tidak ada satu tes khusus untuk lupus yang diinduksi obat. Jika Anda memiliki gejala, dokter Anda mungkin akan memulai dengan pemeriksaan fisik, termasuk mendengarkan dada Anda dan memeriksa kulit Anda. Tergantung pada gejala Anda, Anda mungkin juga memiliki:
- panel hitung darah dan kimia
- urinalisis
- X-ray atau CT scan untuk memeriksa peradangan di dada Anda
Tes laboratorium yang disebut panel antibodi antinuklear (ANA) digunakan untuk memeriksa darah Anda untuk antibodi kompleks histon-DNA. Kehadiran antibodi ini menunjukkan diagnosis lupus yang diinduksi obat. Beberapa orang yang menderita lupus karena quinidine atau hydralazine dapat melakukan tes ANA-negatif.
Jika Anda memiliki ruam kulit, dokter Anda dapat mengambil sampel jaringan. Biopsi dapat memastikan bahwa Anda menderita lupus, tetapi tidak dapat membedakan antara SLE dan lupus yang diinduksi obat.
Ketika lupus disebabkan oleh obat, gejalanya akan mulai hilang ketika Anda berhenti meminumnya. Jika tidak, dokter Anda mungkin ingin mengesampingkan gangguan autoimun lainnya .
Bagaimana perawatannya?
Tidak ada pengobatan khusus untuk lupus yang diinduksi obat selain berhenti minum obat. Anda akan mulai membaik dalam beberapa minggu, meskipun mungkin memerlukan waktu lebih lama untuk sembuh sepenuhnya. Umumnya, tidak diperlukan perawatan lain.
Profesional medis apa yang akan ada di tim perawatan kesehatan Anda?
Selain dokter perawatan primer Anda, Anda mungkin perlu menemui spesialis untuk memastikan diagnosis. Tergantung pada gejala Anda, ini dapat mencakup:
- ahli jantung: untuk jantung Anda
- dokter kulit: untuk kulit Anda
- nephrologist: untuk ginjal Anda
- ahli saraf: untuk otak dan sistem saraf Anda
- pulmonologist: untuk paru-paru Anda
Jika diagnosisnya adalah drug-induced lupus, Anda perlu berkonsultasi dengan dokter yang meresepkan obat tersebut sehingga Anda dapat menemukan pengobatan alternatif.
Karena lupus yang diinduksi obat cenderung membaik setelah Anda berhenti minum obat, pengobatan jangka panjang biasanya tidak diperlukan.
Cara alami
Jika Anda memiliki ruam kulit, sangat penting untuk menghindari sinar matahari. Saat Anda pergi ke luar, kenakan topi bertepi lebar untuk melindungi wajah Anda. Tutupi lengan dan kaki Anda, dan gunakan tabir surya dengan SPF minimal 55.
apa yang dapat Anda lakukan untuk merasa lebih baik
Untuk kesehatan yang baik secara keseluruhan dan untuk membantu tubuh Anda pulih:
- berolahraga secara teratur
- makan makanan yang seimbang
- jangan merokok
- tidur 7-8 jam setiap malam
Pastikan untuk memberi diri Anda waktu istirahat dan relaksasi ekstra. Cobalah meditasi , latihan pernapasan dalam , atau aktivitas lain yang membantu mengurangi stres .
Bagaimana prospek seseorang dengan lupus yang diinduksi obat?
Melanjutkan penggunaan obat dapat mengancam jiwa.
Ketika Anda berhenti meminumnya, prognosisnya umumnya sangat baik. Gejala akan mulai mereda dalam beberapa minggu, meskipun terkadang butuh waktu hingga satu tahun untuk benar-benar sembuh.
Lupus yang diinduksi obat jarang terjadi . Jika Anda menggunakan obat resep dan memiliki gejala lupus atau reaksi obat lainnya , segera temui dokter Anda.
Fakta tentang Lupus
lupusmn – Gejala yang tidak jelas dapat membuat diagnosis penyakit autoimun ini sulit. Jika Anda memiliki gejala yang tampak seperti lupus, atau jika dokter Anda mengira Anda menderita lupus, Anda mungkin gila Google atau berputar-putar. Apa artinya ini bagi masa depan Anda? Bagaimana Anda diperlakukan? Apakah sudah merasa sehat/normal kembali? Dan apa itu lupus? Di sini, kami menjawab pertanyaan dasar Anda dan banyak lagi.
1. Lupus adalah kondisi autoimun
Fakta tentang Lupus – Tidak ada yang yakin apa yang menyebabkan lupus, tetapi dokter tahu bahwa gejalanya muncul ketika sistem kekebalan Anda tidak bekerja sebagaimana mestinya. Selsel sistem kekebalan Anda yang seharusnya melindungi tubuh dari kuman yang berbeda mulai mengobati selsel normal dan sehat seperti penyerbu, menyerang mereka dan menyebabkan gejolak yang dapat mempengaruhi persendian, ginjal, dan hampir semua sistem lain dalam tubuh.
Fakta tentang Lupus
2. Gejala lupus tidak jelas
Gejala lupus bervariasi dari orang ke orang, dari tingkat keparahan hingga bagian tubuh yang terkena. Beberapa tanda lupus yang paling umum adalah ruam dan nyeri sendi, kata Konstantinos Loupasakis, MD, rheumatologist dengan MedStar Washington Hospital Center, tetapi gejalanya juga dapat mencakup kelelahan, rambut rontok, sariawan, dan demam. “Ada berbagai macam manifestasi yang kita lihat dengan lupus,” katanya.
3. Lupus dapat didiagnosis pada usia berapa pun
Wanita pada usia subur (antara 15 dan 44) berada pada risiko tertinggi lupus, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), tetapi penyakit ini tidak terbatas pada orang dewasa yang lebih muda. Menurut penelitian Nature Review Rheumatology, 10-20% pasien dengan lupus eritematosus sistemik didiagnosis sebelum usia 18 tahun, dan orang dewasa juga dapat didiagnosis setelah usia 50 tahun.
4. Ras adalah faktor risiko
Ras kulit berwarna, terutama Afrika-Amerika, berisiko lebih tinggi terkena lupus daripada kulit putih, dan penyakit ini cenderung memiliki efek yang berbeda pada populasi. Sebuah penelitian terhadap 42.000 kasus lupus menunjukkan bahwa pasien penduduk asli Amerika dan kulit hitam cenderung memiliki tingkat kematian yang lebih tinggi daripada pasien kulit putih, sedangkan pasien Hispanik dan Asia memiliki risiko lupus yang lebih rendah. Penyakit ini tampaknya memiliki komponen genetik, tetapi para peneliti sedang mempelajari bagaimana sosio-ekonomi dan faktor-faktor lain mempengaruhi perbedaan tersebut.
pasien lupus Hispanik hitam berisiko tinggi terkena stroke
Pasien kulit hitam dan Hispanik dengan lupus menderita lebih banyak stroke daripada pasien kulit putih. Pelajari lebih lanjut tentang faktor risiko lupus dan stroke. Pasien dengan black lupus memiliki 34% lebih tinggi kejadian stroke dan pasien dengan lupus eritematosus memiliki 25% lebih tinggi risiko stroke, menurut sebuah studi baru yang diterbitkan dalam seminar tentang arthritis dan rematik. Medha Barbhaiya dan rekan di Rumah Sakit Bedah Khusus New York menyaring lebih dari 65.000 pasien lupus dengan Medicaid (93% adalah wanita). Empat puluh dua persen pasien berkulit hitam. 38 persen berwarna putih. 16 persen adalah Spanyol. 3 persen adalah orang Asia. 1 persen adalah penduduk asli Amerika atau penduduk asli Alaska.
Hasilnya menekankan “pentingnya deteksi dini dan penyaringan faktor risiko stroke pada orang kulit hitam dan Hispanik,” tulis Barbhaiya dan rekannya dalam sebuah makalah. Lupus adalah penyakit autoimun di mana tubuh menyerang jaringan dan organnya sendiri. Serigala mempengaruhi lebih banyak wanita daripada pria, biasanya didiagnosis pada pasien berusia antara 15 dan 45 tahun, dan lebih sering terjadi pada orang Afrika-Amerika, Hispanik, dan Asia-Amerika. Pelajari lebih lanjut tentang tanda dan gejala lupus. Tahun lalu, dua penelitian yang didanai oleh Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS, satu di New York dan yang lainnya di California, melihat perbedaan serupa dalam kejadian lupus. Pada tahun yang sama, penyanyi dan aktris Selena Gomez secara terbuka membahas transplantasi ginjal yang dia butuhkan karena lupusnya. Stroke menyumbang hampir sepertiga dari kematian akibat lupus, catat MedPage Today, dan pasien lupus kulit hitam dan Hispanik “cenderung memiliki penyakit yang lebih parah dan kerusakan organ akhir daripada orang kulit putih.”
Penulis penelitian mengakui bahwa mereka tidak tahu apakah perbedaan risiko stroke antara pasien kulit hitam/hispanik dan kulit putih disebabkan oleh perbedaan biologis atau perbedaan dalam akses perawatan medis, menurut MedPage. “Penelitian lebih lanjut yang mengkonfirmasi temuan saat ini dan menyelidiki faktorfaktor seperti genetika, biomarker, faktor gaya hidup seperti diet dan aktivitas fisik, obatobatan, dan faktor risiko trombotik lainnya diperlukan,” menurut para peneliti.
Baca Juga : Apa Saja 4 Jenis Lupus?
5. Wanita berada pada risiko yang lebih tinggi
Sebagian besar penelitian menemukan bahwa sekitar 90 persen pasien lupus adalah wanita, menurut ulasan di Seminars in Arthritis and Rheumatism. Studi ini juga menemukan bahwa pada tahap awal penyakit, pria menderita lebih banyak kerusakan dan cenderung memiliki tingkat kelangsungan hidup yang lebih rendah. Hormon mungkin terlibat dalam perbedaan gender, tetapi penelitian ini tidak menemukan jawaban yang pasti, katanya. Loopa Sakis.
6. Saya ingin bertanya kepada seorang ahli
Gejala lupus tidak jelas dan kondisi ini memerlukan tindak lanjut yang teratur. Oleh karena itu, jika Anda mencurigai adanya masalah autoimun seperti lupus, dokter umum Anda harus merujuk Anda ke spesialis. “Jika ada kekhawatiran bahwa mungkin ada lupus, seorang rheumatologist harus dilibatkan dalam menilai diagnosisnya,” kata Jason Lebowitz, MD, Reumatology Fellow di John’s Hopkins Bayview Medical Center. Setelah diagnosis dikonfirmasi, pasien lupus kemungkinan akan menemui ahli reumatologi setiap tiga bulan, tambah Dr. Loopa Sakis.
7. Tes darah berguna, tetapi bukan diagnosis yang pasti
Karena lupus disebabkan oleh aktivitas sistem kekebalan, dokter akan ingin menguji antibodi tertentu untuk melihat apa yang terjadi pada tingkat sel. Tingkat antibodi antinuklear (ANA) cenderung lebih tinggi pada orang dengan masalah autoimun, dan sekitar 98% orang dengan lupus eritematosus sistemik akan dites positif untuk tes darah ANA. Namun, itu tidak berarti bahwa semua orang ANA-positif menderita lupus. Menurut sebuah studi 2012, sekitar 14% dari populasi umum di Amerika Serikat, dengan atau tanpa lupus, adalah ANA-positif, sehingga dokter tidak dapat mengandalkan satu tes untuk mendiagnosis lupus.
Apa Saja 4 Jenis Lupus?
Apa Saja 4 Jenis Lupus? – Lupus adalah penyakit autoimun di mana sistem kekebalan tubuh menyerang jaringan sehat.
Apa Saja 4 Jenis Lupus?
lupusmn – Ini mempengaruhi persendian, kulit, otak, paru -paru , ginjal, dan pembuluh darah, yang menyebabkan peradangan dan kerusakan jaringan pada organ yang terkena. Ketika organ dalam terlibat, kondisi ini disebut lupus eritematosus sistemik ( SLE ).
Apa saja empat jenis lupus?
– Dermatitis lupus : Penyakit lupus yang menyerang kulit berupa ruam .
– Systemic lupus erythematosus (SLE): Jenis lupus ini mempengaruhi organ dalam dan merupakan jenis yang paling serius.
– Lupus yang diinduksi obat: Jenis lupus ini terjadi sebagai akibat dari reaksi berlebihan terhadap obat-obatan tertentu seperti Apresoline ( hydralazine ) atau quinidine dan Pronestyl ( procainamide ). Hal ini mirip dengan SLE.
– Lupus neonatus : Lupus yang menyerang bayi sebagai akibat dari memperoleh antibodi secara pasif dari ibu penderita SLE.
Bagaimana seseorang bisa terkena lupus?
Penyebab pasti SLE tidak diketahui, namun ada beberapa faktor risiko yang meningkatkan peluang Anda terkena lupus, seperti berikut ini:
Baca Juga : Apakah Lupus Menular? Tips Identifikasi dan Pencegahan
Faktor genetik dan hormonal dapat menyebabkan lupus
Faktor lingkungan
– Paparan sinar UV
– Respon mikroba
– Obat-obatan tertentu
– debu silika
– Merokok
– Fotosensitifitas (sensitivitas terhadap sinar matahari)
Faktor risiko lainnya
– Riwayat keluarga SLE
– Jenis kelamin wanita
– Infeksi kronis
– Penggunaan estrogen pada wanita yang mengalami menopause
– Kekurangan vitamin D
– Kehamilan dan menyusui telah terbukti menurunkan risiko SLE.
– Wanita usia subur (15-44 tahun)
– Latar belakang etnis berisiko tinggi seperti Afrika Amerika, Asia, Hispanik, dan bule.
Faktor risiko kehidupan awal
– Berat badan lahir rendah (<2.500 g)
– Kelahiran prematur (kelahiran yang terjadi sebelum minggu ke-37 kehamilan )
– Paparan pestisida selama masa kanak-kanak
Apa yang biasanya menjadi tanda pertama lupus?
Kelelahan , demam , nyeri sendi , dan perubahan berat badan biasanya merupakan tanda awal penyakit lupus. Beberapa orang dewasa mungkin memiliki periode gejala SLE yang dikenal sebagai flare, yang mungkin sering terjadi, kadang-kadang bahkan bertahun-tahun dan sembuh di lain waktu—disebut remisi. Gejala lain termasuk:
– Sensitivitas matahari
– Ulkus mulut
– Radang sendi
– Penangkapan
– Sel darah dan kelainan imunologis
– Kehilangan selera makan
– Nyeri otot
– Alopecia ( rambut rontok )
– Ruam wajah ( butterfly rash )
– Nyeri dada disebabkan karena peradangan pada selaput yang mengelilingi paru-paru ( pleuritis ) dan jantung ( perikarditis )
– Fenomena Raynaud (sirkulasi yang buruk ke jari tangan dan kaki dengan paparan dingin )
– Vaskulitis (radang pembuluh darah)
Selain gejala di atas, mual , gangguan pencernaan , sakit perut , dan kebingungan juga dapat terlihat pada beberapa pasien.
Apa saja komplikasi penyakit lupus?
Adapun komplikasi yang menyertai lupus adalah sebagai berikut:
– Disfagia (kesulitan menelan)
– Limfadenopati ( pembengkakan kelenjar getah bening )
– Hepatitis Lupoid ( penyakit hati )
– Fibromyalgia ( nyeri otot dan nyeri tekan)
– Pankreatitis (peradangan pada pankreas)
– Infeksi
– Penyakit jantung koroner (kerusakan atau penyakit pada arteri utama jantung)
– bekuan darah
– Gagal ginjal
Bagaimana lupus didiagnosis?
Dokter mendiagnosis lupus dengan bantuan tes laboratorium berikut:
– Tes antibodi spesifik untuk SLE (misalnya, antibodi antinuklear)
– Hitung sel darah lengkap ( CBC ) untuk menyaring anemia dan trombositopenia
– Kreatinin serum untuk penyakit ginjal
– Urinalisis untuk penyakit ginjal
– Tingkat sedimentasi eritrosit (ESR) dan protein C-reaktif (CRP) untuk peradangan
– Tes fungsi hati
Tes radiografi seperti computed tomography scan, magnetic resonance imaging , dan radiografi sendi juga mendeteksi kelainan.
Pada akhirnya, biopsi kulit dilakukan untuk memastikan diagnosis.
Bagaimana pengobatan lupus?
Tidak ada obat untuk lupus. Penatalaksanaan SLE tergantung pada keparahan penyakit dan manifestasi penyakit.
Hydroxychloroquine efektif dalam pengobatan SLE jangka panjang. Obat imunosupresif membantu menghambat aktivitas sistem kekebalan tubuh, yang juga dapat berguna dalam mengobati SLE.
Obat antiinflamasi nonsteroid ( NSAID ) dan kortikosteroid membantu mengobati peradangan dan nyeri pada otot, sendi, dan jaringan lain.
Bisakah seseorang meninggal karena lupus?
Lupus, bila terjadi bersamaan dengan kondisi medis lainnya, dapat menjadi penyebab kematian yang berkontribusi. Ketika seseorang memiliki kondisi sekunder seperti penyakit ginjal dan penyakit jantung , mereka dapat secara signifikan mempengaruhi harapan hidup orang tersebut dengan lupus.
Gejala Lupus, Ruam, dan Pengobatannya
Lupus adalah penyakit autoimun dimana sistem kekebalan yang salah arah menyebabkan peradangan dan cedera pada jaringan tubuh sendiri.
Tanda-tanda Lupus
Lupus dapat melibatkan banyak bagian tubuh yang berbeda, termasuk:
– Kulit
– sendi
– Jantung
– Paru-paru
– Ginjal
– Otak
Tidak ada obat khusus untuk lupus, tetapi perawatan efektif untuk meminimalkan kerusakan lupus dan meningkatkan fungsi. Sekitar 80% pasien lupus adalah wanita.
Gejala Lupus: Nyeri Sendi
Meskipun tanda-tanda pertama penyakit lupus bisa berupa ruam, seringkali ada nyeri pada otot dan persendian. Kedua sisi tubuh cenderung terpengaruh. Tangan, pergelangan tangan, lutut, dan kaki biasanya terkena. Sendi bisa menjadi bengkak, hangat, dan memiliki rentang gerak yang terbatas.
Ruam Kupu-Kupu
Ruam lupus klasik melibatkan pipi dan di atas batang hidung. Ini disebut sebagai ruam lupus “berbentuk kupu-kupu”. Kulit juga sering menjadi sangat sensitif terhadap rasa terbakar dan iritasi setelah terpapar sinar matahari. Ini disebut sebagai fotosensitifitas.
Perubahan Kuku
Ruam lupus dapat menyebabkan perubahan warna kemerahan pada punggung tangan dan jari. Mungkin juga ada sirkulasi yang buruk ke dasar kuku yang menyebabkan ketidakteraturan kuku. Peradangan di dasar kuku dapat menyebabkan pembengkakan dan bengkak.
Demam dan Kelelahan
Kelelahan adalah salah satu gejala lupus yang paling umum. Ini dapat mengganggu aktivitas sehari-hari, olahraga, dan pekerjaan. Demam ringan tidak jarang terjadi selama penyakit kambuh dan bisa menjadi tanda peringatan untuk serangan lupus yang akan datang.
Sensitivitas Cahaya
Sensitivitas terhadap paparan sinar matahari sangat umum pada lupus. Ini dapat menyebabkan kulit menjadi iritasi parah. Paparan sinar matahari juga dapat memicu penyakit ini secara internal pada beberapa pasien. Obat-obatan tertentu dapat membuat pasien lupus lebih sensitif terhadap sinar matahari.
Rambut rontok
Gejala lupus cenderung bertambah dan berkurang. Tergantung pada jenis lupus, peradangan kulit (dermatitis) rambut rontok bisa bersifat sementara atau permanen. Untungnya, kerontokan rambut permanen lebih jarang terjadi daripada penipisan rambut sementara yang pulih setelah penyakit kambuh.
Fenomena Raynaud
Fenomena Raynaud adalah suatu kondisi yang disebabkan oleh lupus dimana jari tangan dan/atau jari kaki menjadi keunguan dan terkadang nyeri dan mati rasa sebagai respons terhadap stres emosional atau paparan suhu dingin. Situasi ini menyebabkan kejang dan sirkulasi terbatas. Beberapa pasien lupus memiliki fenomena Raynaud.
Benarkah Lupus?
Awalnya, lupus yang menyerang persendian bisa menyerupai rheumatoid arthritis. Rheumatoid arthritis juga dapat menyebabkan kelelahan. Ruam kulit lupus, bagaimanapun, tidak terlihat pada pasien dengan rheumatoid arthritis. Ada juga tes laboratorium khusus yang dapat membantu membedakan penyakit.
Diagnosis Lupus
Mungkin sulit bagi dokter untuk mendiagnosis lupus. Lupus dapat meniru penyakit lain dan presentasi awalnya bervariasi dari pasien ke pasien. Bukan hal yang aneh untuk memiliki gejala kecil selama bertahun-tahun sebelum diagnosis lupus. Tidak ada tes tunggal untuk lupus. Ada antibodi abnormal tertentu yang dapat memberikan petunjuk untuk diagnosis, termasuk antibodi antinuklear (ANA), antibodi asam deoksiribonukleat (anti DNA), dan antibodi anti-Smith. Jumlah darah putih dan merah bisa rendah seperti jumlah trombosit. Terkadang biopsi jaringan diperlukan untuk diagnosis lupus.
Siapa yang Mendapat Lupus?
Lupus dapat mempengaruhi orang-orang dari jenis kelamin atau latar belakang etnis apa pun. Ini mempengaruhi wanita delapan kali lebih sering daripada pria. Onset biasanya pada tahun-tahun subur. Ada prevalensi yang lebih tinggi pada orang kulit hitam, Latin, dan orang Afro-Karibia. Prevalensinya lebih rendah pada orang Asia dan kulit putih. Lupus lebih sering terjadi pada mereka yang berhubungan dengan seseorang yang diketahui menderita lupus.
Jenis-jenis Lupus
Ada lebih dari satu jenis lupus. Beberapa jenisnya dibahas di bawah ini.
Lupus Diskoid
Lupus diskoid adalah bentuk peradangan kulit tertentu yang dapat menyebabkan jaringan parut dan kerontokan rambut permanen dan dapat terjadi tanpa penyakit sistemik. Sebagian kecil pasien lupus sistemik memiliki perubahan kulit diskoid. Dampak lupus diskoid terbatas pada kulit, meskipun pada sekitar 10 persen orang yang didiagnosis dengan lupus diskoid, lupus sistemik ditemukan.
Lupus yang Diinduksi Obat
Lupus yang diinduksi obat adalah respons imun terhadap obat-obatan tertentu dan umumnya sembuh ketika obat dihentikan. Berikut adalah beberapa obat yang diketahui menyebabkan gejala mirip lupus:
– Obat tekanan darah hydralazine dan methyldopa
– obat jantung procainamide
– Perawatan keracunan logam D-penicillamine
– Pengobatan jerawat minocycline
– Pengobatan rheumatoid arthritis anti-TNF
Perawatan Medis untuk Lupus
Meskipun tidak ada obat untuk lupus, ada banyak perawatan obat yang efektif.
Obat-obatan yang Mengobati Lupus
– Krim steroid topikal untuk ruam kulit
– Obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID) untuk nyeri sendi dan demam
– Obat antimalaria untuk membantu melawan nyeri sendi, bisul, dan ruam
– Obat steroid yang diminum, dengan suntikan, atau intravena digunakan untuk mengurangi peradangan jaringan
– Obat-obatan yang menekan sistem kekebalan yang terlalu aktif digunakan untuk mengobati lupus yang parah
Perawatan Diri Lupus
Sejumlah pilihan manajemen penyakit tersedia bagi pasien untuk merawat diri mereka sendiri secara optimal. Ini bisa menjadi penting dan termasuk menutupi saat berada di bawah sinar matahari, tidak merokok, berolahraga secara teratur, dan meminimalkan stres. Istirahat yang cukup dapat membantu, terutama ketika lupus aktif.
Masalah Ginjal
Lupus dapat mempengaruhi fungsi organ dan menyebabkan kerusakan permanen pada paru-paru, jantung, ginjal, dan organ lainnya. Terkadang cedera organ tidak terlihat jelas bagi mereka yang terkena lupus. Penyebab utama kematian pada pasien lupus adalah penyakit aktif, terutama cedera ginjal, infeksi, dan penyakit kardiovaskular.
Masalah jantung
Peradangan di sekitar jantung (perikarditis) adalah penyakit jantung yang paling umum pada pasien lupus. Peradangan ini melibatkan kantung alami di sekitar jantung dan dapat menyebabkan nyeri dada parah yang diperparah dengan perubahan posisi tubuh. Pasien lupus juga rentan terhadap penyakit kardiovaskular, termasuk serangan jantung akibat penyakit arteri koroner. Komplikasi lain dari lupus termasuk penyakit katup jantung dan radang otot jantung (miokarditis).
Masalah Paru-Paru
Peradangan pada jaringan di sekitar paru-paru disebut pleuritis. Pleuritis mempengaruhi sekitar sepertiga dari mereka dengan lupus pada suatu waktu dalam hidup mereka. Pleuritis menyebabkan nyeri di dada dengan pernapasan dalam (pleuritis). Nyeri dada harus segera dievaluasi oleh dokter.
Masalah Pencernaan
Masalah pada sistem pencernaan dapat disebabkan oleh penyakit hati atau pankreas. Hal ini dapat menyebabkan sakit perut, kesulitan menelan, mual, dan muntah. Ini bisa menjadi reaksi terhadap obat-obatan atau dari lupus itu sendiri. Penurunan berat badan selama penyakit kambuh adalah hal biasa.
Anemia
Anemia adalah kondisi jumlah sel darah merah yang rendah secara tidak normal. Anemia dapat disebabkan oleh lupus dan obat-obatan yang digunakan untuk mengobatinya. Gejala anemia termasuk kelelahan dan kesulitan bernapas, terutama dengan aktivitas.
Sistem saraf
Lupus dapat mempengaruhi otak dan sistem saraf. Gejalanya berkisar dari sakit kepala hingga mati rasa dan kesemutan pada jari tangan dan kaki. Masalah memori dan gangguan berpikir dapat terjadi. Meskipun jarang, lupus dapat menyebabkan stroke dan kejang.
Kesehatan mental
Pasien lupus berisiko mengalami depresi dan kecemasan. Penting bagi semua orang yang terpengaruh oleh perubahan suasana hati untuk mendiskusikan gejala-gejala ini dengan dokter. Ada banyak perawatan yang tersedia untuk mengatasi masalah ini.
Kehamilan
Lupus dapat meningkatkan risiko keguguran dan komplikasi kehamilan lainnya. Waktu yang ideal bagi wanita pengidap lupus untuk hamil adalah saat penyakitnya kurang aktif. Wanita hamil dengan lupus dapat memerlukan perawatan kebidanan berisiko tinggi. Mengoptimalkan pengobatan dan pemantauan lupus dan kehamilan secara teratur sangat penting bagi wanita hamil dengan lupus.
Lupus Neonatal
Bayi yang lahir dari ibu penderita lupus umumnya sehat. Namun, lupus neonatus jarang terjadi pada bayi baru lahir. Lupus neonatus dapat menyebabkan ruam kulit atau gangguan irama jantung bayi. Ini dapat memerlukan obat khusus untuk bayi dan bahkan alat pacu jantung sementara untuk menjaga detak jantung tetap normal.
Apakah Lupus Menular? Tips Identifikasi dan Pencegahan
Apakah Lupus Menular? Tips Identifikasi dan Pencegahan – Lupus tidak menular. Anda tidak dapat tertular dari orang lain — bahkan melalui kontak yang sangat dekat atau seks. Para ahli berpikir penyakit autoimun ini dimulai karena kombinasi gen dan lingkungan.
Apakah Lupus Menular? Tips Identifikasi dan Pencegahan
lupusmn – Lupus mempengaruhi hampir 1,5 juta orang Amerika . Ini berkembang ketika sistem kekebalan Anda salah tembak dan menyerang jaringan seperti persendian, kulit, ginjal, paru-paru, dan jantung Anda. Serangan ini mengakibatkan peradangan yang dapat merusak organ-organ tersebut.
Teruslah membaca untuk mempelajari lebih lanjut tentang mengapa ini terjadi, gejala yang harus diperhatikan, dan cara mengurangi risiko Anda.
Apa penyebab lupus?
Lupus adalah penyakit autoimun. Itu berarti sistem kekebalan Anda secara keliru berbalik melawan dan menyerang jaringan Anda sendiri.
Biasanya, sistem kekebalan Anda melindungi tubuh Anda dari serangan asing seperti bakteri dan virus. Ketika mendeteksi kuman ini, ia menyerang dengan kombinasi sel kekebalan dan protein spesifik yang disebut antibodi. Dalam penyakit autoimun, sistem kekebalan Anda salah mengira jaringan Anda sendiri – seperti kulit, persendian, atau jantung Anda – sebagai benda asing dan menyerangnya.
Para ahli percaya bahwa beberapa faktor ini memicu serangan sistem kekebalan, termasuk:
- gen Anda. Lupus terkadang diturunkan dalam keluarga. Para peneliti telah menemukan lebih dari 50 gen yang mereka yakini terkait dengan kondisi tersebut. Meskipun sebagian besar gen ini tidak mungkin menyebabkan lupus saja, mereka mungkin membuat Anda lebih rentan terkena lupus jika Anda terpapar faktor risiko lain.
- lingkungan Anda.Jika Anda menderita lupus, faktor-faktor tertentu di sekitar Anda dapat memicu gejala Anda. Ini termasuk sinar ultraviolet dari matahari, infeksi seperti virus Epstein-Barr, dan paparan bahan kimia tertentu atau obat-obata. .
- Hormon Anda.Karena lupus jauh lebih umum pada wanita, para peneliti menduga hormon wanita mungkin ada hubungannya dengan penyakit ini. Wanita memang cenderung memiliki gejala yang lebih buruk sebelum periode menstruasi mereka, ketika kadar estrogen meningkat. Namun, hubungan antara estrogen dan lupus belum terbukti.
Siapa yang berisiko terkena lupus?
Anda lebih mungkin terkena lupus jika:
Baca Juga : Mengenal Lupus Eritematosus Sistemik
- Anda perempuan. Sembilan kali lebih banyak wanita daripada pria menderita lupus.
- Anda berusia antara 15 dan 44 tahun. Ini adalah rentang usia di mana lupus paling sering dimulai.
- Salah satu kerabat dekat Anda – seperti orang tua atau saudara kandung – menderita lupus atau penyakit
- autoimun lainnya. Kondisi ini cenderung menurun dalam keluarga . Orang yang kerabatnya menderita lupus memiliki risiko 5 hingga 13 persen terkena penyakit ini.
- Keluarga Anda adalah keturunan Afrika-Amerika, Asia, Hispanik, Amerika Asli, atau Kepulauan Pasifik. Lupus lebih sering terjadi pada kelompok ini.
Gejala yang harus diperhatikan
Hampir setiap orang mengalami lupus secara berbeda. Satu hal yang konsisten adalah pola gejalanya.
Anda biasanya akan mengalami periode ketika gejala Anda memburuk (flare) diikuti oleh periode yang relatif bebas gejala (remisi).
Gejala umum meliputi:
- kelelahan ekstrim
- nyeri sendi, kekakuan, atau pembengkakan
- demam
- sakit kepala
- ruam berbentuk kupu-kupu di pipi dan hidung Anda
- peningkatan kepekaan terhadap sinar matahari
- rambut rontok
- jari kaki yang menjadi putih atau biru saat terkena dingin
- sakit dada
- sesak napas
- rambut rontok
- luka di mulut atau hidung
Penting untuk dicatat bahwa banyak dari gejala ini muncul dengan penyakit lain, termasuk fibromyalgia , penyakit Lyme , dan rheumatoid arthritis . Itulah sebabnya lupus kadang-kadang disebut “peniru yang hebat”.
Kapan harus menemui dokter Anda?
Jika Anda mengalami gejala seperti kelelahan ekstrem, nyeri sendi, ruam, atau demam, temui dokter Anda untuk diagnosis.
Tidak ada satu tes pun yang dapat memastikan apakah Anda menderita lupus. Namun, ada tes yang bisa mengidentifikasi penyakit autoimun secara umum. Ini disebut tes antibodi antinuklear (ANA) . Ini mencari antibodi yang diarahkan pada jaringan tubuh Anda yang diproduksi pada penyakit autoimun tertentu. Deteksi antibodi lain akan menyarankan diagnosis lupus.
Setelah dokter mengetahui bahwa Anda memiliki penyakit autoimun, tes darah dan urin dapat membantu menentukan kondisi yang Anda miliki. Tes ini mencari tanda-tanda lupus seperti kerusakan ginjal dan hati. Terkadang, dokter Anda akan merekomendasikan biopsi, atau sampel jaringan, untuk mendiagnosis lupus.
Apa yang dapat Anda harapkan jika diagnosis dibuat?
Setelah diagnosis dibuat, dokter Anda akan bekerja dengan Anda untuk mengembangkan rencana perawatan. Rencana individu Anda akan tergantung pada gejala yang Anda miliki dan seberapa parahnya.
Obat-obatan biasanya diresepkan untuk mengurangi peradangan dan membantu meringankan reaksi berlebihan dari sistem kekebalan yang menyebabkan gejala.
Dokter Anda mungkin meresepkan:
- obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID), seperti ibuprofen (Advil) dan naproxen (Aleve), untuk mengobati nyeri dan pembengkakan sendi
- obat antimalaria, seperti hydroxychloroquine (Plaquenil), untuk membantu mengendalikan respons sistem kekebalan tubuh
- kortikosteroid, seperti prednison , untuk membantu mengurangi peradangan
- Imunosupresan seperti azathioprine (Imuran) dan methotrexate untuk mengurangi respon sistem imun.
Menemukan pengobatan yang paling meredakan gejala Anda mungkin memerlukan trial and error.
Karena kondisi ini mempengaruhi banyak bagian tubuh, lebih dari satu dokter mungkin terlibat dalam perawatan. Ini termasuk:
- rheumatologist, spesialis yang merawat penyakit sendi dan penyakit autoimun secara umum
- dokter kulit, spesialis yang merawat penyakit kulit
- ahli jantung, spesialis yang merawat penyakit jantung
- nephrologist, seorang spesialis yang merawat penyakit ginjal
Prospek lupus bervariasi dari orang ke orang. Saat ini, dengan pengobatan yang tepat, kebanyakan penderita lupus dapat hidup lama dan penuh. Mengikuti rencana perawatan Anda dan minum obat sesuai resep dapat membantu mencegah gejala Anda datang kembali.
Bisakah Anda mencegah lupus?
Anda tidak serta merta dapat mencegah lupus, tetapi Anda dapat menghindari faktor-faktor yang memicu gejala Anda. Misalnya, Anda dapat:
- Batasi waktu Anda di bawah sinar matahari langsung jika paparan sinar matahari menyebabkan ruam. Anda harus selalu memakai tabir surya dengan SPF 70 atau lebih tinggi yang menghalangi sinar UVA dan UVB.
- Cobalah untuk menghindari obat-obatan, jika memungkinkan, yang membuat Anda semakin sensitif terhadap matahari.Sumber Tepercaya Ini termasuk antibiotik minocycline (Minocin) dan trimetoprim-sulfametoksazol (Bactrim), dan diuretik seperti furosemide (Lasix) atau hidroklorotiazid.
- Kembangkan teknik manajemen stres. Bermeditasi , berlatih yoga , atau pijat — apa pun yang membantu menenangkan pikiran Anda.
- Jauhi orang yang sakit pilek dan infeksi lainnya.
- Tidur yang cukup. Tidurlah cukup awal setiap malam untuk menjamin diri Anda sendiri tujuh sampai sembilan jam istirahat.
Fakta Menarik Tentang Lupus yang Perlu Diketahui
Fakta Menarik Tentang Lupus yang Perlu Diketahui – Lupus bisa menjadi penyakit yang rumit karena kompleksitasnya. Gejalanya dapat membingungkan karena penyakit ini mempengaruhi setiap pasien secara berbeda.
Fakta Menarik Tentang Lupus yang Perlu Diketahui
lupusmn – Untuk membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang lupus, berikut adalah hal penting yang perlu diketahui:
Lupus adalah penyakit autoimun kronis.
Penyakit autoimun adalah kondisi serius yang terjadi ketika sistem kekebalan Anda sendiri menyerang sel-sel sehat Anda. Lupus merupakan penyakit autoimun yang bersifat kronis, artinya merupakan penyakit yang berlangsung lama dengan kondisi yang dapat berlangsung berbulan-bulan, bertahun-tahun, atau bahkan seumur hidup.
Lupus masih belum ada obatnya.
Lupus adalah penyakit kompleks yang belum ada obatnya, tetapi ada banyak pilihan pengobatan.
Baca Juga : Suara Lupus Terkemuka Mendesak Orang Lain untuk Membuat Perbedaan
Dokter mengobati lupus sesuai dengan gejala yang ditunjukkan pasien untuk menyembuhkan atau mengurangi gejala yang terjadi pada saat itu.
Masih belum diketahui penyebab lupus.
Salah satu alasan lupus begitu misterius dan kompleks adalah karena tidak diketahui penyebab yang memicu gejalanya. Meskipun kerabat pasien lupus mungkin memiliki risiko lebih tinggi terkena penyakit ini, itu bukan penyakit keturunan.
Ini mempengaruhi lebih banyak wanita daripada pria.
Wanita lebih berisiko terkena lupus daripada pria. Anak perempuan dan remaja perempuan juga berisiko. Namun, wanita Kaukasia kurang berisiko terkena lupus dibandingkan wanita dari semua ras lain.
Diperkirakan ada lima juta orang yang hidup dengan lupus di seluruh dunia.
Diperkirakan lima juta orang di seluruh dunia hidup dengan lupus dan banyak dari mereka tidak menyadari bahwa mereka mengidap penyakit tersebut. Celebrities Seal, Paula Abdul, Toni Braxton, dan Selena Gomez hidup dengan lupus dan merupakan pendukung untuk meningkatkan kesadaran dan kebutuhan untuk menyembuhkan penyakit tersebut.
Lupus bisa sulit didiagnosis karena banyak gejalanya.
Setidaknya ada 13 gejala dan tanda umum penyakit lupus pada penderita. Karena ini adalah penyakit yang sangat individual, pasien mungkin memiliki gejala yang berbeda. Pasien memerlukan setidaknya empat gejala yang ada untuk didiagnosis dengan lupus. Kadang-kadang dibutuhkan waktu lama bagi dokter untuk memberikan diagnosis lupus karena penyakit ini dapat mempengaruhi bagian tubuh mana pun dari pasien dan tidak ada satu tes khusus untuk mencapai diagnosis.
Ada empat jenis lupus:
Systemic Lupus Erythematosus adalah bentuk lupus yang paling umum dan dianggap lebih serius daripada bentuk lainnya. Ini mempengaruhi banyak bagian tubuh seseorang termasuk ginjal, paru-paru, darah, kulit, dan lain-lain.
Lupus Discoid adalah bentuk lupus yang hanya menyerang kulit dan menyebabkan ruam. Ruam ini dapat terjadi di mana saja tetapi biasanya ditemukan di wajah, leher, dan kulit kepala. Itu tidak mempengaruhi salah satu organ tubuh internal meskipun satu dari 10 orang yang hidup dengan lupus diskoid akan mengembangkan lupus sistemik. Neonatal Lupus jarang terjadi, tetapi dapat terjadi bahwa bayi baru lahir dari ibu dengan lupus mungkin menderita lupus neonatal.
Suara Lupus Terkemuka Mendesak Orang Lain untuk Membuat Perbedaan
Suara Lupus Terkemuka Mendesak Orang Lain untuk Membuat Perbedaan – Sebagai pengakuan atas Bulan Sejarah Hitam, kami menyoroti suara orang-orang dengan lupus yang bekerja atas nama komunitas ini. Satu area yang penting bagi empat pendukung kami yang paling aktif adalah perlunya partisipasi yang lebih besar dalam uji klinis lupus, terutama di antara orang kulit berwarna, kelompok yang paling berisiko terkena penyakit ini dan komplikasinya.
Suara Lupus Terkemuka Mendesak Orang Lain untuk Membuat Perbedaan
lupusmn.org – Kami berbicara dengan Christele Felix dan Carly Harrison, dua anggota dari Patient Advocates for Lupus Studies (PALS), sebuah kelompok yang dibuat oleh LRA untuk meningkatkan kesadaran, pengetahuan, dan pendaftaran uji klinis di antara orang yang hidup dengan lupus, dengan fokus khusus untuk mencapai populasi yang beragam. Keduanya juga merupakan anggota dari Multicultural Outreach Task Force (MCOTF). Kami juga berbicara dengan anggota MCOTF Kaamilah Gilyard dan salah satu Dewan Pemimpin Muda kami Martin Lewis. Masing-masing pendukung LRA yang sangat berdedikasi ini telah melakukan uji klinis sendiri dan berbicara di antara komunitas lupus untuk mendorong orang lain untuk mengeksplorasi peluang bagi diri mereka sendiri.
Mengapa Anda berpartisipasi dalam uji klinis?
Saya mengambil bagian dalam dua percobaan ketika perawatan saya saat ini tidak berhasil dan saya kehabisan pilihan. Berpartisipasi dalam uji klinis memberi saya dua obat lagi untuk dicoba. Christele
Karena saya memiliki latar belakang penelitian, saya lebih cenderung mempertimbangkan untuk mengikuti studi lupus. Tetapi yang meyakinkan saya adalah kenyataan bahwa semua pertanyaan saya dijawab dengan baik. Saya juga sangat termotivasi karena penelitian yang saya ikuti adalah melihat bagaimana obat tertentu bekerja untuk wanita kulit hitam. Jarang melihat sesuatu dipelajari hanya untuk kita, meskipun kita berisiko lebih tinggi terkena lupus. carly
Saya merasa seperti setetes dalam ember seberapa jauh obat bisa pergi, dan saya melakukan bagian saya dalam mendorong jarum sehingga anak-anak di masa depan akan memiliki waktu yang lebih mudah daripada saya menemukan informasi dan perawatan. Martin
Saya bergabung dengan percobaan pertama saya dengan saudara perempuan saya untuk membantu para peneliti memahami genetika di balik lupus. Juga menjadi bagian dari uji coba obat yang sedang diteliti memberi saya harapan bahwa ada sesuatu di luar sana dan yang diperlukan hanyalah lebih banyak penelitian. Kaamilah
Mengapa Anda mendorong orang kulit hitam/Afrika-Amerika dan orang kulit berwarna lainnya untuk mempertimbangkan uji coba?
Penting bagi orang Kulit Hitam dan Coklat yang menghadapi penyakit kronis yang berdampak pada komunitas Anda pada tingkat yang lebih tinggi untuk berada di antara orang-orang yang diuji obatnya. Ini bekerja untuk keuntungan kita. Namun, saya memahami kekhawatiran dan ketidakpercayaan terhadap sistem perawatan kesehatan oleh banyak pengalaman umum yang diberikan dengan rasisme medis. Saya pikir orang-orang dengan lupus harus belajar tentang uji klinis tetapi bebannya bukan pada mereka. Perusahaan yang menguji obat-obatan harus bekerja lebih keras untuk mengatasi ketidakpercayaan ini dengan sepenuhnya transparan, menjelaskan dengan tepat apa yang melibatkan partisipasi uji coba dan mengatasi hambatan umum seperti sesuatu yang mendasar seperti menyediakan transportasi. Saya merasa mendidik orang lain tentang lupus dan kesempatan percobaan adalah cara terbaik saya dapat melayani komunitas saya. Carly
Saya menjadi PAL karena saya percaya pada kekuatan pendidikan kesabaran. Sebagian besar keraguan untuk bergabung dalam uji klinis adalah kurangnya pengetahuan. Saya ingin membantu orang memahami bahwa uji coba adalah pilihan lain bagi kami, seberapa rumit proses menyiapkan uji coba, dan seberapa baik perlindungan kami sebagai peserta. Kemudian mereka dapat berpikir tentang apakah akan berpartisipasi dari tempat pengetahuan alih-alih ketakutan dan ketidakpastian. Juga, setelah obat tersebut disetujui, dokter mungkin ragu untuk meresepkan untuk orang kulit berwarna jika belum terbukti efektif pada cukup banyak peserta. Namun bagaimana bisa efektif jika orang kulit berwarna tidak direkrut? Christele
Saya mendorong orang kulit hitam lainnya untuk menjadi bagian dari penelitian karena kami membutuhkan informasi tentang perawatan potensial untuk mencerminkan keragaman orang yang akan memakainya. Martin
Orang-orang dari semua ras dan etnis harus berpartisipasi dalam uji klinis jika mereka bisa. Jika Anda tidak muncul untuk pertarungan, tidak ada cara untuk mengetahui apakah obat akan bekerja untuk orang yang mirip Anda atau orang yang mirip saya. Kaamilah
Apa keuntungan mengikuti uji coba?
Saya pikir memahami proses percobaan memberi kita lebih percaya diri tentang minum obat ketika mereka disetujui. Ketika orang Afrika-Amerika sedang dalam studi menguji obat potensial, mereka tahu apa yang diharapkan, apa yang harus diwaspadai sebagai pasien yang terlibat dalam kesehatan kita sendiri. Christele
Anda mendapatkan akses ke obat-obatan yang mungkin berguna bagi Anda, terutama jika Anda sedang mencari koktail yang tepat. Diharapkan untuk mengambil bagian dalam menguji kemungkinan pilihan pengobatan lain. Salah satu obat yang saya berikan sebagai bagian dari percobaan akhirnya ditambahkan ke rencana perawatan saya nanti dalam perawatan saya. carly
Melakukan satu tindakan ini berarti 30 tahun dari sekarang, beberapa anak tidak akan berada dalam situasi seperti 10 tahun yang lalu. Martin
Bagi saya, manfaatnya adalah keberanian harapan. Anda harus berpegang pada harapan untuk kesembuhan. Bahkan jika Anda tidak secara pribadi sampai di sana, pada akhirnya seseorang yang Anda kenal – bahkan mungkin cucu Anda – atau bahkan seseorang yang tidak Anda kenal, akan membutuhkan penyembuhan, dan Anda akan menjadi bagian dari itu. Kaamilah
Lupus Research Alliance membentuk afiliasi kami, Lupus Therapeutics (LT), untuk membantu merancang dan melakukan uji klinis secara efisien yang mencerminkan prioritas dan kebutuhan komunitas lupus. Kami baru-baru ini memperkenalkan dua inisiatif untuk mengatasi kurangnya representasi minoritas dalam penelitian klinis dan dalam profesi penelitian ilmiah – Proyek CHANGE oleh LT dan Diversity in Lupus Research. Jika Anda tertarik untuk mempelajari lebih lanjut tentang penelitian klinis, kunjungi LupusTrials.org, satu-satunya situs web yang didedikasikan khusus untuk pendidikan tentang studi klinis lupus.
LRA berharap dapat melihat analisis lebih lanjut dari data yang sedang berlangsung dari Lilly untuk membantu komunitas ilmiah lebih memahami penyakit ini.
Penelitian yang Didanai LRA Menemukan Hubungan Antara Infeksi Virus Epstein-Barr dan MS sebagai Penyakit Autoimun
Penyebab baru yang potensial dari penyakit autoimun multiple sclerosis (MS) ditemukan oleh para peneliti yang sebagian didanai oleh Lupus Research Alliance. Diterbitkan dalam jurnal bergengsi Nature, hasil penelitian memberikan bukti kuat bahwa virus dapat memicu perkembangan MS. LRA berinvestasi dalam pekerjaan ini untuk membantu memahami hubungan antara virus dan penyakit autoimun termasuk lupus. Pendanaan LRA ini dikaitkan dengan kemitraan hibah Mekanisme Umum dalam Autoimunitas dengan JDRF dan National Multiple Sclerosis Society untuk mendukung penelitian inovatif yang mengeksplorasi kesamaan dan perbedaan dalam sistem kekebalan yang mendorong penyakit autoimun yang berbeda.
Baca Juga : Webinar Pasien Lupus Terbaru
Penelitian ini dipimpin oleh penerima hibah LRA William Robinson, MD, PhD, seorang Profesor Kedokteran dan Kepala Divisi Imunologi dan Reumatologi di Universitas Stanford dan Staf Dokter di VA Palo Alto. Laboratorium penelitian klinis Dr. Robinson menyelidiki perkembangan penyakit autoimun, termasuk lupus eritematosus sistemik, rheumatoid arthritis, dan multiple sclerosis. Tujuannya adalah untuk menunjukkan berbagai penyebab penyakit autoimun, dan memanfaatkan temuan ini untuk memajukan strategi pencegahan dan perawatan baru untuk pasien.
Mengidentifikasi Penyebab Multiple Sclerosis
Bidang penelitian telah lama berpikir bahwa virus dapat menyebabkan penyakit autoimun. Namun, ilmu pengetahuan belum jelas dan penyebab pasti dari autoimunitas tetap menjadi misteri. Temuan penelitian terkini dari laboratorium Robinson menunjukkan bahwa virus Epstein-Barr (EBV) mungkin menjadi penyebab MS pada beberapa pasien.
EBV adalah jenis umum dari virus herpes yang umumnya menginfeksi kebanyakan orang selama masa remaja mereka. Pada beberapa individu itu menyebabkan mononukleosis menular, juga dikenal sebagai “mono” atau “penyakit berciuman”. Namun, penelitian terbaru dari Dr. Robinson dan timnya menunjukkan bahwa pada beberapa orang, sistem kekebalan menjadi bingung dan menghasilkan respons imun yang menargetkan EBV dan protein di selubung mielin – lapisan penyekat di sekitar saraf yang memungkinkan impuls listrik ditransmisikan dengan cepat. sel-sel saraf.
Tim peneliti awalnya menganalisis antibodi dari cairan tulang belakang, yang terdeteksi dalam tes diagnostik rutin untuk evaluasi MS. Mereka menunjukkan bahwa jenis antibodi unik, yang disebut pita oligoklonal, diproduksi oleh sel B dalam cairan tulang belakang pasien MS tetapi tidak pada individu yang sehat. Sel B adalah jenis sel kekebalan yang bertanggung jawab untuk memproduksi antibodi, yang memainkan peran penting dalam kekebalan.
Membangun Koneksi Antara MS dan EBV
Protein yang diproduksi oleh virus yang meniru protein dalam tubuh dapat membingungkan sistem kekebalan tubuh. Dr. Robinson dan rekan menemukan bahwa ketika seseorang terinfeksi EBV, sistem kekebalan orang tersebut mencoba membersihkan virus dengan memproduksi antibodi untuk melawannya. Namun, pada beberapa pasien dengan MS, respons anti-EBV bereaksi silang dengan selubung mielin. Respon imun lintas-reaktif ini merusak lapisan selubung mielin isolasi di sekitar saraf dan dengan demikian menyebabkan MS. Ketika selubung mielin isolasi rusak, sinyal listrik saraf tidak dapat berjalan dengan baik, yang menyebabkan gejala yang melemahkan. Serangan kekebalan terjadi karena sistem kekebalan menghasilkan antibodi yang bereaksi silang dengan protein EBV yang disebut EBNA1 dan molekul adhesi sel glial tubuh sendiri (GlialCAM), yang diekspresikan oleh sel glial yang menghasilkan selubung mielin yang menyediakan lapisan isolasi untuk saraf. Studi tambahan menunjukkan bahwa sekitar 20-35% pasien dengan MS memiliki antibodi dalam darah mereka yang mengikat erat EBNA1 dan GlialCAM.
Pentingnya Pekerjaan Ini untuk Pasien Lupus
Sementara data dalam artikel yang baru-baru ini diterbitkan berfokus pada hubungan antara MS dan EBV, temuan ini memiliki implikasi penting untuk semua penyakit autoimun. Alat dan metode yang digunakan dalam penelitian ini dapat diterapkan pada penelitian lupus. Faktanya, laboratorium Dr. Robinson memiliki penelitian berkelanjutan terkait lupus dan EBV – sebagian didukung oleh LRA – karena ada kemungkinan EBV dan virus lain dapat memicu timbulnya penyakit lupus.
Chief Scientific Officer LRA Teodora Staeva berkata, “Kami terdorong oleh penemuan penting ini oleh Dr. Robinson dan timnya. Jelas mengidentifikasi penyebab MS dapat menyebabkan strategi pencegahan dan pengobatan baru. Saya sangat senang dengan garis investigasi serupa Dr. Robinson pada lupus dan menantikan hasil penelitian ini dan implikasinya bagi individu dengan lupus.”
Penelitian yang Didanai LRA Mengungkap Jalur Baru untuk Nefritis Lupus
Peneliti dari Program The Accelerated Medicines Partnership® Rheumatoid Arthritis and Systemic Lupus Erythematosus (AMP® RA/SLE), bekerjasama dengan Drs. Chaim Putterman dari Albert Einstein College of Medicine dan Chandra Mohan dari University of Houston, dan perusahaan bioteknologi Equillium telah menemukan jalur kekebalan yang memainkan peran penting dalam perkembangan lupus nephritis (penyakit ginjal lupus yang disebabkan oleh peradangan pada ginjal ). Temuan ini dapat mengarah pada terapi baru untuk pasien dengan lupus nephritis. Studi yang diterbitkan dalam Journal of Clinical Investigation ini sebagian didanai oleh Lupus Research Alliance (LRA).
Sekitar setengah dari pasien dengan lupus eritematosus sistemik (SLE) mengalami komplikasi serius yang disebut nefritis lupus. Meskipun ada perbaikan dalam pengobatan, 10% pasien dengan lupus nephritis mengembangkan penyakit ginjal stadium akhir, yang dapat mengakibatkan kematian dini.
Sementara penyebab lupus masih belum sepenuhnya dipahami, diketahui bahwa sel-sel kekebalan yang terlalu aktif yang menyerang organ tubuh sendiri adalah ciri utama penyakit ini. Satu kelompok sel kekebalan, yang disebut sel T, merupakan pusat perkembangan nefritis lupus. Namun, para peneliti dan penyedia layanan kesehatan merasa sulit untuk secara khusus menargetkan hanya sel T “jahat” yang berkontribusi pada perkembangan lupus. Itu sebabnya obat imunosupresif spektrum yang lebih luas tetap menjadi pengobatan saat ini. Penelitian terbaru ini dapat menjelaskan molekul baru yang dapat ditargetkan untuk mengobati lupus nephritis.
Jalur Kekebalan yang Salah
Semua sel memiliki molekul khusus yang memandu aktivitas mereka di seluruh tubuh. Molekul-molekul ini berinteraksi dengan yang dilepaskan dari atau ada di permukaan sel lain. Interaksi tersebut merangsang sel untuk melakukan aktivitas yang diinginkan. Peneliti AMP, Dr. Putterman, Dr. Mohan, dan Equillium dalam temuan terbaru mereka menunjukkan bahwa satu molekul secara khusus bertanggung jawab untuk merangsang sel T untuk menyebabkan kerusakan pada lupus nephritis.
Kelompok peneliti yang sama awalnya menemukan bahwa molekul yang disebut molekul adhesi sel leukosit aktif (ALCAM) meningkat dalam urin pasien dengan lupus nephritis aktif. Pengamatan ini menunjukkan bahwa ALCAM mungkin berkontribusi pada lupus nephritis. ALCAM dilepaskan dari beberapa jenis sel, termasuk sel ginjal dan berinteraksi dengan molekul CD6, yang terdapat pada permukaan sel T.
Biasanya, interaksi antara CD6 dan ALCAM memungkinkan sel T untuk melakukan perjalanan ke situs di mana aktivitas mereka diperlukan untuk berpartisipasi dalam respon imun. Namun, kadar ALCAM yang tinggi menyebabkan sel T menjadi terlalu aktif, yang berkontribusi terhadap lupus.
Untuk menyelidiki ALCAM pada pasien lupus nephritis, para peneliti melihat kadar ALCAM dalam sampel urin dari 1.000+ pasien dengan SLE dan lupus nephritis dari lima kelompok etnis yang berbeda. Para peneliti menemukan bahwa tingkat ALCAM yang lebih tinggi dikaitkan dengan lupus nephritis yang lebih parah di antara semua kelompok etnis. Temuan ini menunjukkan bahwa kadar ALCAM urin mungkin merupakan biomarker baru yang menunjukkan aktivitas penyakit lupus nephritis.
Memblokir Interaksi CD6-ALCAM Dapat Mengurangi Keparahan Nefritis Lupus
Setelah menemukan bahwa ALCAM tingkat tinggi terkait dengan lupus nephritis yang lebih parah, tim peneliti juga menemukan bahwa memblokir interaksi ALCAM-CD6 menyebabkan peradangan dan penyakit ginjal yang jauh lebih sedikit pada dua model tikus lupus yang berbeda. Sementara model tikus tidak sepenuhnya mencerminkan penyakit manusia, temuan dari dua model tikus lupus sangat menyarankan bahwa interaksi antara ALCAM dan CD6 pada sel T sangat penting untuk perkembangan nefritis pada pasien dengan SLE.
Chief Scientific Officer LRA Dr. Teo Staeva berkata, “Kami bangga dapat mendukung penelitian yang mengarah pada penemuan-penemuan inovatif bagi komunitas pasien lupus. Hasil yang dilaporkan dalam publikasi ini menunjukkan biomarker baru dan kemungkinan target yang dapat digunakan untuk mengembangkan terapi baru untuk lupus nephritis yang dapat meningkatkan hasil penyakit dan kualitas hidup banyak orang.”
Informasi tambahan tentang Program RA/SLE AMP® dapat ditemukan di sini. LRA dengan bangga mendukung program ini.
Accelerating Medicines Partnership dan AMP adalah merek layanan terdaftar dari Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS.
Webinar Pasien Lupus Terbaru
Webinar Pasien Lupus Terbaru – Anda dapat bergabung menggunakan konferensi pasien kami berikutnya menurut ketenangan rumah Anda saat kami merogoh seri Lupus Terbaru kami secara online! Silakan bergabung dengan kami buat Virtual “Terbaru tentang Lupus” dalam hari Sabtu, 5 Desember. Pastikan buat mendaftar hari ini dan memesan kursi Anda. TENTANG PEMBICARA
Webinar Pasien Lupus Terbaru
Daniel Wallace, FACP, MACR, Rheumatologist
lupusmn.org – Dr. Wallace mendapat pendidikan sarjana & kedokterannya pada University of Southern California, lulus dengan gelar MD. Pelatihan medis pascasarjananya termasuk magang di Brown University di Providence, Rhode Island, residensi medis pada CedarsSinai Medical Center di Los Angeles & fellowship dalam reumatologi pada UCLA. Dia bersertifikat Dewan pada Penyakit Dalam dan Reumatologi. Saat pada UCLA, ia melakukan penelitian perintis mengenai arthritis, menerbitkan foto-foto buat majalah Time, dan membuatkan hubungan dekat dengan mentor Edmund Dubois. Saat itu, dr. Dubois mempunyai klinik lupus terbesar pada Amerika Serikat dan adalah editor satu-satunya kitab teks lupus. Dr. Wallace memulai praktik langsung pada tahun 1979 dengan ayahnya, seseorang pakar jantung, tetapi merogoh alih praktik Dr. Wallace. Dubois tewas pada tahun 1985. Dia memiliki 8 kitab teks kedokteran (termasuk 6 edisi terakhir Lupus Erythematosus, All About Fibromyalgia, Lupus Books, All About Osteoarthritis, A New Guide to Sjogren’s Syndrome, Fibromyalgia and Other Central Pain Syndromes), merupakan penulis 25. Bab kitab dan lebih menurut 340 publikasi medis. Yang terakhir sudah diterbitkan pada New England Journal of Medicine, Annals of Internal Medicine, The Lancet, Journal of Clinical Research, Journal of Immunology, dan Journal of American Medical Association.
Upaya akademis Wallace termasuk pernah menjabat menjadi Kepala Reumatologi di Cedars-Sinai Medical Center, Century City Hospital, & City of Hope Medical Center pada Duarte, CA. Dia ketika ini merupakan Profesor Kedokteran Klinis pada Sekolah Kedokteran David Geffen di UCLA. Praktik klinisnya berbasis pada Cedars-Sinai, di mana beliau terlibat dalam perawatan dua.000 pasien lupus, praktik terbesar menurut jenisnya di Amerika Serikat dan ikut memimpin program fellowship Reumatologi Cedars Sinai. Pusat Penelitian Penyakit Rematik Wallace waktu ini menjalankan lebih dari 30 uji klinis buat pasien dengan rheumatoid arthritis, lupus, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis & fibromyalgia. Pusat ini telah sebagai penerima beberapa bantuan gratis National Institute of Health. 20% waktunya dihabiskan dalam pedagogi dan penelitian, memberikan perawatan medis perdeo.
Pekerjaan sukarela Dr. Wallace sudah mencakup menjabat menjadi Ketua Yayasan Lupus Amerika, Yayasan Penelitian & Pendidikan berdasarkan American College of Rheumatology, dan sebagai Dewan Direksi menurut United Scleroderma Foundation, Lupus Research Alliance dan American Society for Aferesis. Dia telah bertugas pada Dewan Penasihat Medis menurut Sjogren’s Syndrome Foundation & American Fibromyalgia Syndrome Association. Jasanya sudah diakui menggunakan dinobatkan sebagai salah satu dari 200 dokter terbaik di negara ini sang Majalah Town and Country, dokter terbaik pada Los Angeles oleh Majalah Los Angeles, Dokter Terbaik di Amerika edisi sejak tahun 1994. Dr. Wallace adalah penerima penghargaan Lu – Penghargaan Kemanusiaan Yayasan pus Amerika, Penghargaan Prestasi dari Lembaga Penelitian Lupus, Penghargaan Spirit berdasarkan Yayasan Scleroderma, Penghargaan Kemanusiaan Jane Wyman menurut Yayasan Arthritis, & Penghargaan Kepemimpinan Profesional Perawatan Kesehatan dari Yayasan Sindrom Sjogren. Usahanya sudah mengumpulkan lebih menurut $20 juta buat aneka macam organisasi penyakit rematik.
Baca Juga : Yang Perlu Anda Ketahui Tes untuk Diagnosis Lupus
Arnita Roberts-Christie, RN, BSN, MS, Penghubung Keterlibatan Pasien, GSK
Arnita Roberts Christie, RN, BSN, MS meraih gelar sarjana keperawatan berdasarkan Universitas Widener & gelar Master of Science dalam Pengembangan Sumber Daya Manusia dengan sertifikat konseling berdasarkan University of Bridgeport. Selama lebih berdasarkan 34 tahun, Arnita sudah bekerja di aneka macam pengaturan medis dan syarat penyakit, termasuk tempat tinggal sakit akademik, kesehatan kerja, premi, & industri farmasi.
Arnita saat ini dipekerjakan sang GlaxoSmithKline (GSK) sebagai Penghubung Keterlibatan Pasien. Dia mempunyai semangat buat mendidik pasien, keluarga & praktisi perawatan kesehatan mengenai Systemic Lupus Erythematosus (SLE), & Asma Parah serta menaikkan pencerahan mengenai imbas penyakit ini pada pasien & keluarga mereka. Dia telah lama tinggal pada Connecticut, menikah dengan suaminya Michael selama 26 tahun terakhir dan bunda menurut seorang putra berusia 20 tahun, Michael dan seorang putri berusia 17 tahun, Nia . Arnita adalah anggota aktif Fairfield County Alumnae Chapter Delta Sigma Theta Sorority, Inc. & juga anggota aktif WOCIP-Women of Color in Pharma. Arnita adalah instruktur trek & lapangan bersertifikat dan pejabat trek & lapangan bersertifikat. Dia senang mendengarkan musik, menghabiskan ketika bersama keluarganya, dan membimbing wanita belia Union Baptist Church, Stamford, CT, di mana beliau pula melayani menjadi keliru satu kampiun kesehatan & kebugaran buat pelayanan perawat.
Dena D’Angelo, Terapis Yoga Bersertifikat, C-IAYT & Konselor Kesehatan Ayurveda, NAMA
Dena D’Angelo merupakan Terapis Yoga Bersertifikat, C-IAYT & Konselor Kesehatan Ayurveda, NAMA. Dia sudah menjabat sebagai Terapis Yoga & pendidik Ayurveda buat beberapa acara perawatan kesehatan, studio yoga, dan badan amal pada Los Angeles dan Oregon Utara. Dia ketika ini menyelenggarakan kelas yoga Zoom mingguan & sesi terapi yoga langsung impian. Dena adalah lulusan program Terapi Yoga Universitas Loyola Marymount yang bergengsi, dan acara Konselor Ayurveda Belly Mind Institute. Dia pula sudah dilatih secara ekstensif di bidang nyeri kronis, perkara autoimun, kesehatan perempuan , kecemasan & depresi, populasi yg menua, dan Yoga Restoratif. Silakan kunjungi situs webnya buat kontak pribadi & liputan lebih lanjut
Adam Selkowitz, Ketua Dewan, Lupus LA
Adam Selkowitz adalah pendiri & pemilik Waterfall Films. Dia awalnya mengejar karir akting, menerima gelar pada Drama menurut Ithaca College. Adam kemudian menghabiskan 6 tahun pada New York, sebagian akbar bekerja dengan kelompok komedi improvisasi/sketsa yg ia buat bernama Spilled Milk. Spilled Milk tampil di semua negeri di klub lawak, perguruan tinggi, & acara perusahaan dan merupakan kelompok komedi sketsa resmi di Caroline’s Comedy Club di Broadway selama beberapa tahun. Setelah menjalankannya dengan Spilled Milk, Adam pindah ke Los Angeles dan beralih menurut akting ke produksi dalam menciptakan Waterfall Films. Proyek asli perusahaan, Greener Mountains, adalah film independen pemenang penghargaan yg tersedia di Amazon Prime & layanan streaming lainnya. Saat ini, perusahaan mempunyai beberapa proyek dalam pengembangan aktif dan baru-baru ini serius dalam perolehan hak kekayaan intelektual pada sekitar proyek tersebut.
Pada tahun 1987 Adam didiagnosis menderita lupus & pada tahun 1999 ia mendirikan Lupus LA beserta Dr. Daniel Wallace & sekelompok kecil anggota dewan yang berkomitmen. Adam telah memimpin Lupus LA sebagai Ketua Dewan selama hampir 20 tahun terakhir & telah berada di garis depan pencapaian organisasi, termasuk mengumpulkan lebih dari $10 juta buat penelitian lupus, membawa acara layanan pasien yang bertenaga ke California Selatan & mempertinggi lebih banyak lagi dunia pencerahan buat lupus menurut sebelumnya. Selain itu, Adam adalah anggota Dewan Gubernur Cedars-Sinai & duduk pada Dewan Kepemimpinan mereka. Ia pula merupakan Duta Besar buat Rumah Sakit Anak Los Angeles.
Sumber Karantina Untuk Pasien Lupus
Lupus LA didedikasikan untuk mempromosikan dan melindungi kesehatan dan kesejahteraan pasien lupus kami. Kami tahu bahwa banyak di komunitas kami berjuang untuk menemukan dukungan dan sumber daya selama waktu yang belum pernah terjadi sebelumnya ini, dan ingin berbagi sumber daya gratis berikut untuk membantu pasien lupus menavigasi tantangan selama karantina.
Jika Anda adalah pasien lupus dan Anda mengalami kesulitan mengakses sumber daya, atau membutuhkan dukungan, silakan hubungi tim kami di info@lupusla.org. Kami disini untukmu.
KETIKA ANDA MEMBUTUHKAN DUKUNGAN & KONEKSI:
Grup Dukungan Online Lupus LA
Kelompok pendukung Lupus LA ada di sini untuk membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang lupus dan cara mengatasi penyakitnya. Grup pendukung kami gratis dan terbuka untuk umum. Saat ini kami menawarkan grup dukungan virtual melalui Zoom sehingga orang-orang tetap dapat terhubung dan menerima dukungan dari rumah. Semua bisa bergabung. Silakan bergabung dengan kami di salah satu grup berikut: https://lupusla.org/new-digital-support-groups-march-april-2020/
KAPAN ANDA MEMBUTUHKAN DUKUNGAN KEUANGAN:
Program Hibah Darurat
Lupus LA menawarkan bantuan keuangan kepada orang-orang yang didiagnosis menderita lupus yang sedang menjalani masa-masa sulit. Silakan klik di sini untuk informasi lebih lanjut dan untuk mempelajari lebih lanjut tentang pedoman hibah: https://lupusla.org/patient-services/emergency-grants/
KETIKA ANDA PERLU MENEMUKAN SUMBER DAYA LOKAL:
211 LA
211 adalah sumber yang bagus untuk menyediakan informasi dan rujukan untuk semua layanan kesehatan dan kemanusiaan. Mereka dapat membantu menemukan sumber makanan, sumber daya perumahan, sumber daya kesehatan mental, atau setiap dan semua layanan manusia. 211 adalah layanan nasional, tersedia di mana saja dan mereka dapat membantu Anda menemukan sumber daya lokal. Cukup tekan saluran telepon 2-1-1 untuk terhubung ke Community Resource Advisors terlatih yang siap menawarkan bantuan dengan situasi apa pun, kapan pun – 24 jam sehari, 7 hari seminggu.
KAPAN ANDA MEMBUTUHKAN BANTUAN DENGAN ASURANSI:
California tertutup
Covered California adalah layanan gratis yang menghubungkan warga California dengan pilihan asuransi kesehatan berdasarkan Undang-Undang Perlindungan Pasien dan Perawatan Terjangkau. Anda mungkin memenuhi syarat untuk mendapatkan diskon pada paket kesehatan melalui Covered California, atau mendapatkan asuransi kesehatan melalui program Medi-Cal negara bagian. Mereka dapat membantu Anda menemukan cakupan asuransi kesehatan dan memberi tahu Anda program keuangan apa yang memenuhi syarat untuk Anda. Mereka juga menawarkan layanan dalam berbagai bahasa.
KETIKA ANDA MEMBUTUHKAN PENGIRIMAN GROSIR & OBAT GRATIS:
Bantuan – Pengiriman Gratis Belanjaan & Obat
Program uluran tangan dibuat untuk mencocokkan mereka yang berusia 60 tahun ke atas atau mereka yang kekebalannya terganggu dengan sukarelawan untuk membantu pengiriman bahan makanan atau obat-obatan gratis.
KETIKA ANDA MENCARI BANTUAN KESEHATAN MENTAL:
Departemen Kesehatan Mental LA
Departemen Kesehatan Mental menawarkan tautan, sumber daya, dan artikel yang bagus. Mereka juga memiliki hotline Access yang buka 24 jam sehari, 7 hari seminggu. Mereka dapat dihubungi di situs web mereka di:
KETIKA ANDA MEMBUTUHKAN RUTIN OLAHRAGA YANG MENENANGKAN:
Latihan Lembut Gratis dan Pengurangan Stres Dengan Qigong
Qigong adalah latihan latihan yang lembut, mirip dengan Tai Chi, yang dapat membantu meningkatkan kesehatan mental dan fisik seseorang dengan mengintegrasikan postur, gerakan, dan teknik pernapasan. Latihan ringan ini dapat dilakukan dari rumah dan membantu mengurangi stres dan meningkatkan sirkulasi.
Untuk memulai, mulailah dengan video pengantar Qigong ini yang dapat diakses siapa saja dari rumah. Untuk melihat seluruh panduan Sumber Daya Perawatan Diri Di Rumah Gratis kami, termasuk video yoga, meditasi, dan latihan gratis, klik di sini.
Latihan Di Rumah Gratis Dengan Lupus LA
Lupus LA menawarkan Latihan Ramah Lupus mingguan di Facebook Live dengan One Body LA. Untuk sedikit tantangan, Anda dapat menonton latihan kami sebelumnya di sini. Bergabunglah dengan komunitas pasien lupus kami untuk Sesi Latihan Langsung kami berikutnya pada hari Jumat, 24 April pukul 11:30 di Halaman Facebook kami!
KETIKA ANDA INGIN BERBICARA DENGAN TEMAN:
Sumber Daya Peer Line Gratis
Setelah berbicara dengan pekerja sosial profesional, penelepon secara individual dicocokkan dengan sukarelawan terlatih, yang berbagi pemahaman khusus tentang hidup dengan lupus atau anggota keluarga dari seseorang dengan lupus. Penelepon baru disarankan untuk menghubungi Manajer Program pada hari kerja antara pukul 9 pagi hingga 5 sore EST. Mereka berbasis di Pantai Timur, tetapi jumlahnya dapat diakses oleh siapa saja di seluruh negeri.
Menerima Gaib Lupus
Sebagai penderita Lupus, mungkin salah satu hal yang paling sulit untuk dihadapi adalah kita sering tidak terlihat sakit. Orang cenderung berasumsi bahwa jika kita terlihat baik-baik saja, kita baik-baik saja. Mungkin frustasi untuk mengalami kurangnya empati dan kasih sayang dari orang-orang di sekitar kita.
Sebagian besar waktu, orang membuat asumsi ini agak polos. Orang-orang terjebak dalam dunia mereka sendiri, dengan rasa sakit mereka sendiri. Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya ingin orang yang saya cintai benar-benar memahami rasa sakit saya. Di tahun-tahun berikutnya, saya mulai lebih khawatir jika orang-orang memercayai saya. Saya sering terlihat hebat namun tidak bisa bangun dari tempat tidur. Apakah mereka pikir aku berpura-pura?
Saya akhirnya menyadari bahwa tidak ada yang benar-benar dapat memahami rasa sakit yang saya rasakan, dan, juga, saya tidak sepenuhnya memahami rasa sakit mereka. Lebih penting lagi, saya tidak membutuhkan atau ingin orang yang saya cintai secara fisik atau emosional merasakan sakit saya. Itu hanya akan membuat mereka menderita. Apa yang saya butuhkan sebagai gantinya adalah agar mereka berempati dan memahami kebutuhan saya.
“Harga Kehebatan adalah Tanggung Jawab” – Winston Churchill
Begitu saya mulai berasumsi bahwa orang yang saya cintai, serta orang-orang yang saya temui, hanya melakukan yang terbaik – mengingat keadaan dan pengetahuan mereka sendiri – saya merasa lega. Alih-alih menjadi reaktif dan marah, saya menyadari bahwa adalah tanggung jawab saya untuk mengomunikasikan kebutuhan dan keinginan saya dengan jelas, dan terus-menerus.
Sementara kebutuhan sulit dikomunikasikan untuk semua orang, Lupus memiliki komplikasi tambahan dari berbagai kebutuhan sehari-hari. Ketika saya mengenal diri saya sendiri, saya menjadi lebih baik dalam mengetahui dan mengungkapkan apa yang akan membantu. Saya suka Teori Sendok untuk menjelaskan variasi ini. Jika tersedia, membawa orang yang dicintai ke kelompok pendukung lupus atau konferensi pasien juga dapat membuka mata.
“Jangan menjadi pasien yang tidak terlihat” – Dr. OZ
Tanggung jawab komunikasi yang sama meluas ke petugas kesehatan dan dokter. Mengambil alih perawatan kesehatan kita dapat membuat perbedaan dunia dalam perasaan menjadi tidak terlihat. Saya suka video Dr. Oz ini yang memberi tahu Carrie Ana Inaba untuk menuliskan pertanyaannya dan membuat catatan di kantor dokter
“Mereka yang keberatan tidak masalah dan mereka yang peduli tidak keberatan.” – Anonim
Terlepas dari niat terbaik, kata-kata dapat muncul dengan pesan yang berbeda dari yang dimaksudkan. Menyadari hal ini dan belajar mengekspresikan empati atas simpati merupakan langkah integral dalam mengembangkan sistem pendukung yang berharga. Menurut Brene Brown, seorang profesor riset, empati mendorong koneksi dan simpati mendorong pemutusan. Saya sepenuh hati menyukai video dari Brene Brown yang menjelaskan bagaimana berempati dengan seseorang
“Kelilingi diri Anda hanya dengan orang-orang yang akan mengangkat Anda lebih tinggi” – Oprah Winfrey.
Saya punya teman yang bisa melihat saya dan tahu saya tidak enak badan, hanya berdasarkan pandangan saya. Pengakuannya yang sederhana membuat dunia berbeda di zaman saya. Kita, sendirian, bertanggung jawab atas orang-orang di sekitar kita. Jadi, tetap berteman baik. Lupus cukup sulit tanpa orang-orang di sekitar untuk menguras energi kita dan meningkatkan tingkat stres kita. Tidak ada alasan, tidak ada keluhan, orang-orang beracun harus dihilangkan dan diganti dengan orang-orang yang memberi energi, pengertian, dan empati yang mengeluarkan yang terbaik dari diri kita.
“Jika kamu hanya mengucapkan satu doa dalam sehari, jadikanlah itu Terima Kasih” – Rumi
“Syukur adalah pembuka berkat yang terkunci” – Marianne Williamson
Sejujurnya, saya cukup bersyukur bahwa saya tidak terlihat sakit. Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya memiliki ruam malar di hidung dan pipi saya. Saya sangat lelah sehingga mata saya tidak sepenuhnya terbuka. Steroid dosis tinggi membuat wajah saya meledak hampir dalam semalam. Saya memiliki stretch mark merah cerah dari kenaikan berat badan yang tiba-tiba dan cepat. Itu bisa saja lebih buruk; itu bisa lebih baik. Namun, saya memiliki banyak berkah. Saya kadang-kadang kesal secara manusiawi, tetapi saya selalu kembali untuk bersyukur. Sebenarnya, jika saya bisa lolos dari orang-orang yang mengira saya sehat, saya akan menerimanya. Jika saya harus memilih antara penyakit yang tidak terlihat dan yang terlihat, saya akan memilih yang tidak terlihat setiap saat. Saya bersyukur atas semua berkat saya dan terlihat cukup sehat adalah alasan yang bagus untuk bersyukur.
Yang Perlu Anda Ketahui Tes untuk Diagnosis Lupus
Yang Perlu Anda Ketahui Tes untuk Diagnosis Lupus – Sebelum diagnosis lupus, dokter melihat tes laboratorium, catatan gejala, dan riwayat penyakit dalam keluarga. Tentu saja, proses untuk mendiagnosis penyakit ini bisa menjadi proses yang panjang dan menantang. Salah satu tes yang dilakukan adalah tes antibodi antinuklear (ANA).
Yang Perlu Anda Ketahui Tes untuk Diagnosis Lupus
lupusmn.org – Tes ANA sangat penting dalam diagnosis lupus karena memberikan wawasan tentang fungsi sistem kekebalan dengan mengukur keberadaan protein tertentu dalam darah.
Pada tahun 2018, kriteria terbaru untuk mengkonfirmasi keberadaan penyakit pada individu dibuat oleh Liga Eropa Melawan Rematik (EULAR) dan American College of Rheumatology (ACR). Syarat awal dari kriteria diagnosis lupus adalah tes ANA positif dengan titer minimal 80.
Nilai numerik titer mengacu pada rasio serum darah yang dievaluasi terhadap agen pengencer. Dalam hal titer 80, berarti ada bagian serum darah untuk setiap 80 bagian pengenceran. Sampel darah perlu memiliki lebih banyak antibodi ketika pengenceran lebih tinggi untuk mendapatkan hasil tes yang positif.
Memahami Antibodi Antinuklear (ANA)
Sebelum kita membahas antibodi antinuklear (ANA), pertama-tama kita akan berbicara tentang antibodi. Antibodi adalah protein yang dibuat oleh sistem kekebalan yang membantu tubuh mengidentifikasi dan memerangi zat berbahaya seperti virus dan bakteri dengan mendorong sistem kekebalan untuk menyerang mereka. Antibodi seperti pelindung yang melindungi tubuh dari unsur-unsur asing yang berbahaya.
Namun, ada kalanya penjaga tubuh ini menargetkan jaringan dan sel tubuh yang sehat. Proses ini disebut respons autoimun, dan antibodi yang menyerang protein bermanfaat dalam inti sel dikenal sebagai antibodi antinuklear (ANA).
Baca Juga : Informasi Tentang Yayasan Lupus Amerika, Inc
ANA seperti penjaga berbahaya yang salah mengenali dan secara keliru menyerang sel yang seharusnya mereka abaikan. Kebanyakan orang memiliki beberapa antibodi antinuklear (ANA) di dalamnya, tetapi memiliki jumlah ANA yang tinggi membuat seseorang lebih rentan untuk mengembangkan penyakit autoimun seperti lupus.
Gejala yang Mendorong Tes ANA
Pada umumnya, tes antibodi antinuklear (ANA) diperlukan ketika seseorang menunjukkan tanda-tanda penyakit autoimun sistemik. Gejala-gejala yang disebutkan di bawah ini adalah apa yang dapat menyebabkan dokter memesan tes ANA.
- Kelemahan
- Kelelahan
- Ruam
- Sakit kepala
- Demam ringan
- Nyeri otot
- Sakit seperti radang sendi
Namun, Anda harus memperhatikan bahwa hasil positif dari tes ANA tidak secara otomatis berarti bahwa seseorang menderita lupus. Pada tahun 2003, New England Journal of Medicine merilis sebuah penelitian bahwa 88 persen orang (115 dari 130) dites positif untuk tes ANA tiga tahun sebelum konfirmasi diagnosis lupus mereka.
Sekitar 5 hingga 20 persen dari populasi umum kemungkinan akan dites positif dari tes ANA. Hasil positif dapat berarti positif palsu atau menunjukkan kondisi medis lain, seperti penyakit hati tertentu, penyakit tiroid, atau gangguan autoimun lainnya. Juga, 97 persen pasien lupus akan dites positif dari tes tersebut.
Informasi Lain tentang Tes ANA dan Lupus
Diagnosis lupus tidak datang hanya dengan satu tes laboratorium, dan tes ANA hanyalah salah satu alat yang digunakan yang dapat membantu mengarah pada diagnosis lupus.
Tes antibodi antinuklear tidak spesifik untuk lupus. Ini juga digunakan untuk mengevaluasi seseorang dengan penyakit autoimun lainnya. Oleh karena itu, tidak semua orang yang dites positif dari tes ANA menderita lupus.
Akan ada fluktuasi hasil tes seiring berjalannya waktu atau ketika tes dilakukan di laboratorium yang berbeda. Namun, jika seseorang menderita lupus aktif, tes kemungkinan besar akan tetap positif di sebagian besar laboratorium, hampir sepanjang waktu.
Penting untuk memberi tahu dokter Anda jika Anda menggunakan obat bebas atau resep karena beberapa obat dapat menghasilkan hasil tes ANA positif.
Bagaimana Tes ANA Dilakukan?
Tes ANA dilakukan dengan menggunakan sampel darah di laboratorium yang dilengkapi dengan peralatan penelitian medis yang diperlukan.
Beberapa strategi yang diterapkan dalam pendeteksian dan pengukuran antibodi antinuklear adalah indirect immunofluorescence dan enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) yang menggunakan elisa kits, seperti elisa kits by mybiosource, untuk mendapatkan hasilnya.
Tes ANA mengungkapkan apakah sistem kekebalan menghasilkan antibodi antinuklear. Hasil positif mengacu pada adanya antibodi antinuklear.
Apa yang Harus Dilakukan jika Anda Dites Positif dari Tes ANA?
Dokter akan mengevaluasi tes ANA dalam konteks gejala, hasil laboratorium lainnya, catatan medis, dan riwayat keluarga. Akan sangat membantu jika Anda membuat jurnal tentang gejala Anda agar Anda lebih siap saat mendiskusikan gejala dengan dokter Anda.
Anda harus ingat bahwa hasil tes ANA positif tidak berarti Anda secara otomatis memiliki kelainan autoimun seperti lupus. Selain itu, perawatan segera tidak diperlukan jika Anda dites positif dari satu tes ANA. Dokter harus melihat hasil tes ANA Anda bersama dengan tes laboratorium lainnya.
Bawa pulang
Tes antibodi antinuklear (ANA) adalah salah satu alat yang digunakan untuk mendeteksi dan mendiagnosis lupus. Sangat penting bagi Anda untuk mengetahui apa tes ini, gejala yang mungkin mendorong dokter untuk memesannya, bagaimana hal itu dilakukan, dan keterbatasannya bagi Anda untuk lebih memahami dan bersiap dengan baik sebelum Anda pergi ke dokter untuk pemeriksaan.
Webinar Terbaru Pasien Lupus
Anda dapat bergabung dengan konferensi pasien kami berikutnya dari kenyamanan rumah Anda saat kami mengambil seri Lupus Terbaru kami secara online! Silakan bergabung dengan kami untuk Virtual “Terbaru tentang Lupus” pada hari Sabtu, 5 Desember. Pastikan untuk mendaftar hari ini dan memesan kursi Anda. Pendaftaran **GRATIS**. Untuk Mendaftar, klik tautan ini:
TENTANG PEMBICARA
Daniel Wallace, FACP, MACR, Rheumatologist
Dr. Wallace menerima pendidikan sarjana dan kedokterannya di University of Southern California, lulus dengan gelar MD. Pelatihan medis pascasarjananya termasuk magang di Brown University di Providence, Rhode Island, residensi medis di Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles dan fellowship dalam reumatologi di UCLA. Dia bersertifikat Dewan dalam Penyakit Dalam dan Reumatologi.
Saat menjadi rekan di UCLA, ia melakukan penelitian arthritis perintis yang menempatkan fotonya di majalah Time dan mengembangkan hubungan dekat dengan mentornya, Edmund Dubois. Dr Dubois memiliki praktik lupus terbesar di Amerika Serikat pada saat itu dan merupakan editor utama dari satu-satunya buku teks lupus. Dr. Wallace memasuki praktik pribadi pada tahun 1979 dengan ayahnya, seorang ahli jantung, tetapi mengambil alih praktik Dr. Dubois setelah kematiannya pada tahun 1985. Dia adalah penulis dari 8 buku teks kedokteran (termasuk 6 edisi terakhir Dubois’ Lupus Erythematosus, All About Fibromyalgia, The Lupus Book, Semua Tentang Osteoarthritis, The New Sjogren’s Syndrome Handbook, dan Fibromyalgia & Other Central Pain Syndromes), 25 bab buku, dan lebih dari 340 publikasi medis. Yang terakhir telah muncul di New England Journal of Medicine, Annals of Internal Medicine, the Lancet, Journal of Clinical Investigation, Journal of Immunology, dan Journal of American Medical Association.
Upaya akademis Wallace termasuk pernah menjabat sebagai Kepala Reumatologi di Cedars-Sinai Medical Center, Century City Hospital, dan City of Hope Medical Center di Duarte, CA. Dia saat ini adalah Profesor Kedokteran Klinis di Sekolah Kedokteran David Geffen di UCLA. Praktik klinisnya berbasis di Cedars-Sinai, di mana ia terlibat dalam perawatan 2.000 pasien lupus, praktik terbesar dari jenisnya di Amerika Serikat dan ikut memimpin program fellowship Reumatologi Cedars Sinai. Pusat Penelitian Penyakit Rematik Wallace saat ini menjalankan lebih dari 30 uji klinis untuk pasien dengan rheumatoid arthritis, lupus, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis dan fibromyalgia. Pusat ini telah menjadi penerima beberapa hibah National Institute of Health. 20% waktunya dihabiskan dalam pengajaran dan penelitian, memberikan perawatan medis gratis.
Pekerjaan sukarela Dr. Wallace telah mencakup menjabat sebagai Ketua Yayasan Lupus Amerika, Yayasan Penelitian dan Pendidikan dari American College of Rheumatology, dan sebagai Dewan Direksi dari United Scleroderma Foundation, Lupus Research Alliance dan American Society for Aferesis. Dia telah bertugas di Dewan Penasihat Medis dari Sjogren’s Syndrome Foundation dan American Fibromyalgia Syndrome Association. Jasanya telah diakui dengan dinobatkan sebagai salah satu dari 200 dokter terbaik di negara ini oleh Majalah Town and Country, dokter terbaik di Los Angeles oleh Majalah Los Angeles, Dokter Terbaik di Amerika edisi sejak tahun 1994. Dr. Wallace adalah penerima penghargaan Lu – Penghargaan Kemanusiaan Yayasan pus Amerika, Penghargaan Prestasi dari Lembaga Penelitian Lupus, Penghargaan Spirit dari Yayasan Scleroderma, Penghargaan Kemanusiaan Jane Wyman dari Yayasan Arthritis, dan Penghargaan Kepemimpinan Profesional Perawatan Kesehatan dari Yayasan Sindrom Sjogren. Usahanya telah mengumpulkan lebih dari $20 juta untuk berbagai organisasi penyakit rematik.
Arnita Roberts-Christie, RN, BSN, MS, Penghubung Keterlibatan Pasien, GSK
Arnita Roberts Christie, RN, BSN, MS meraih gelar sarjana keperawatan dari Universitas Widener dan gelar Master of Science dalam Pengembangan Sumber Daya Manusia dengan sertifikat konseling dari University of Bridgeport. Selama lebih dari 34 tahun, Arnita telah bekerja di berbagai pengaturan medis dan kondisi penyakit, termasuk rumah sakit akademik, kesehatan kerja, asuransi, dan industri farmasi.
Arnita saat ini dipekerjakan oleh GlaxoSmithKline (GSK) sebagai Penghubung Keterlibatan Pasien. Dia memiliki semangat untuk mendidik pasien, keluarga dan praktisi perawatan kesehatan tentang Systemic Lupus Erythematosus (SLE), dan Asma Parah serta meningkatkan kesadaran tentang dampak penyakit ini pada pasien dan keluarga mereka. Dia sudah lama tinggal di Connecticut, menikah dengan suaminya Michael selama 26 tahun terakhir dan ibu dari seorang putra berusia 20 tahun, Michael dan seorang putri berusia 17 tahun, Nia . Arnita adalah anggota aktif Fairfield County Alumnae Chapter Delta Sigma Theta Sorority, Inc. dan juga anggota aktif WOCIP-Women of Color in Pharma. Arnita adalah pelatih trek dan lapangan bersertifikat dan pejabat trek dan lapangan bersertifikat. Dia senang mendengarkan musik, menghabiskan waktu bersama keluarganya, dan membimbing wanita muda Union Baptist Church, Stamford, CT, di mana dia juga melayani sebagai salah satu juara kesehatan dan kebugaran untuk pelayanan perawat.
Dena D’Angelo, Terapis Yoga Bersertifikat, C-IAYT & Konselor Kesehatan Ayurveda, NAMA
Dena D’Angelo adalah Terapis Yoga Bersertifikat, C-IAYT dan Konselor Kesehatan Ayurveda, NAMA. Dia telah menjabat sebagai Terapis Yoga & pendidik Ayurveda untuk beberapa program perawatan kesehatan, studio yoga, dan badan amal di Los Angeles dan Oregon Utara. Dia saat ini menyelenggarakan kelas yoga Zoom mingguan & sesi terapi yoga pribadi virtual. Dena adalah lulusan program Terapi Yoga Universitas Loyola Marymount yang bergengsi, dan program Konselor Ayurveda Belly Mind Institute. Dia juga telah dilatih secara ekstensif di bidang nyeri kronis, masalah autoimun, kesehatan wanita, kecemasan & depresi, populasi yang menua, dan Yoga Restoratif. Silakan kunjungi situs webnya untuk kontak pribadi dan informasi lebih lanjut: yogideeyoga.com
Adam Selkowitz, Ketua Dewan, Lupus LA
Adam Selkowitz adalah pendiri dan pemilik Waterfall Films. Dia awalnya mengejar karir akting, menerima gelar dalam Drama dari Ithaca College. Adam kemudian menghabiskan 6 tahun di New York, sebagian besar bekerja dengan grup komedi improvisasi/sketsa yang ia buat bernama Spilled Milk. Spilled Milk tampil di seluruh negeri di klub komedi, perguruan tinggi, dan acara perusahaan dan merupakan grup komedi sketsa resmi di Caroline’s Comedy Club di Broadway selama beberapa tahun. Setelah menjalankannya dengan Spilled Milk, Adam pindah ke Los Angeles dan beralih dari akting ke produksi dalam menciptakan Waterfall Films. Proyek asli perusahaan, Greener Mountains, adalah film independen pemenang penghargaan yang tersedia di Amazon Prime dan layanan streaming lainnya. Saat ini, perusahaan memiliki beberapa proyek dalam pengembangan aktif dan baru-baru ini berfokus pada perolehan hak kekayaan intelektual di sekitar proyek tersebut.
Pada tahun 1987 Adam didiagnosis menderita lupus dan pada tahun 1999 ia mendirikan Lupus LA bersama Dr. Daniel Wallace dan sekelompok kecil anggota dewan yang berkomitmen. Adam telah memimpin Lupus LA sebagai Ketua Dewan selama hampir 20 tahun terakhir dan telah berada di garis depan pencapaian organisasi, termasuk mengumpulkan lebih dari $10 juta untuk penelitian lupus, membawa program layanan pasien yang kuat ke California Selatan dan meningkatkan lebih banyak lagi global kesadaran untuk lupus dari sebelumnya. Selain itu, Adam adalah anggota Dewan Gubernur Cedars-Sinai dan duduk di Dewan Kepemimpinan mereka. Ia juga merupakan Duta Besar untuk Rumah Sakit Anak Los Angeles.
Informasi Tentang Yayasan Lupus Amerika, Inc
Informasi Tentang Yayasan Lupus Amerika, Inc – Yayasan Lupus Amerika adalah satu-satunya kekuatan nasional yang mengabdikan diri untuk memecahkan misteri lupus, salah satu penyakit paling kejam, paling tidak terduga, dan menghancurkan di dunia, sambil memberikan dukungan penuh perhatian kepada mereka yang menderita akibat brutalnya. Kami membayangkan kehidupan yang bebas dari lupus. Misi kami adalah meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus melalui program penelitian, pendidikan, dukungan dan advokasi.
Informasi Tentang Yayasan Lupus Amerika, Inc
lupusmn.org – Serangan rasa sakit dan kelelahan yang tak terduga. Dampaknya pada pekerjaan, keluarga dan keluarga berencana. Kami tidak hanya memahami apa yang Anda alami, kami memiliki orang-orang yang siap membantu untuk konseling dan rujukan ke dokter spesialis lupus. Kami berjuang untuk pendanaan penelitian dan mengumpulkan para ahli untuk menemukan jalan menuju penyembuhan. Kami memahami ketidakpastian dan sakit hati memiliki lupus. Kami menawarkan jawaban atas pertanyaan Anda dan sumber daya untuk membantu Anda mengelola dampak lupus pada hidup Anda. Cara baru untuk mengelola penyakit telah muncul, dan kami melakukan segala kemungkinan untuk memecahkan misteri kejam lupus dan untuk mengakhiri kekhawatiran yang Anda hadapi dan rasa sakit yang Anda derita. Sama pentingnya, Anda dapat membantu. Sesulit apapun hidup dengan lupus, Anda dapat memainkan peran penting dalam menyebarkan berita, mendukung penyebabnya, dan bekerja bersama kami untuk mengakhiri lupus sekarang.
Apa yang ingin kami selesaikan
Lupus adalah penyakit autoimun yang tidak dapat diprediksi dan disalahpahami yang merusak berbagai bagian tubuh. Sulit untuk didiagnosis, sulit untuk dijalani, dan merupakan tantangan untuk diobati.
Program kami
Apa program organisasi saat ini, bagaimana mereka mengukur keberhasilan, dan siapa yang dilayani oleh program tersebut?
Penelitian tentang Lupus
Penelitian Yayasan Lupus Amerika berlabuh pada hal-hal penting: Meningkatkan kualitas hidup penderita lupus. Itulah sebabnya upaya penelitian kami memberikan dampak paling signifikan pada kehidupan masyarakat dalam waktu sesingkat mungkin. Kami menangani lupus dari segala arah untuk mengidentifikasi penyebab, pengobatan, cara untuk mencegah dan menyembuhkan penyakit yang mengancam jiwa ini. Pendekatan penelitian kami yang mengutamakan pasien memberikan hasil yang lebih baik untuk meningkatkan kualitas hidup. Investasi penelitian donor kami hari ini mendorong terobosan kemajuan medis. Kami mengumpulkan para ahli dan bermitra dengan organisasi medis terkemuka yang berada di garis depan penelitian lupus untuk mengutamakan pasien lupus. Melalui pengalaman puluhan tahun, kami menunjukkan kepemimpinan visioner dalam penelitian lupus. Kami mulai mendukung penelitian sel punca pada tahun 2006 dan terus melakukannya hingga hari ini. Dengan dukungan donatur, kami menginvestasikan $3,8 juta untuk studi sel punca mesenkimal pertama di AS pada lupus. Penelitian lupus pediatrik telah lama diabaikan, dan itulah sebabnya kami menjadikannya prioritas. Kami mendukung ahli reumatologi pediatrik terkemuka untuk menentukan kebutuhan penelitian pada lupus masa kanak-kanak. Kami juga mendanai uji coba lupus nephritis untuk mengembangkan tes rumah sederhana yang dapat menilai fungsi ginjal pada anak-anak. Kami mempelopori upaya untuk memajukan pengembangan obat lupus di setiap langkah dalam proses, termasuk mengidentifikasi perbaikan dalam desain uji klinis sehingga perawatan baru dapat sampai ke tangan orang-orang yang membutuhkannya lebih cepat. Kami mendukung ahli reumatologi pediatrik terkemuka untuk menentukan kebutuhan penelitian pada lupus masa kanak-kanak. Kami juga mendanai uji coba lupus nephritis untuk mengembangkan tes rumah sederhana yang dapat menilai fungsi ginjal pada anak-anak. Kami mempelopori upaya untuk memajukan pengembangan obat lupus di setiap langkah dalam proses, termasuk mengidentifikasi perbaikan dalam desain uji klinis sehingga perawatan baru dapat sampai ke tangan orang-orang yang membutuhkannya lebih cepat. Kami mendukung ahli reumatologi pediatrik terkemuka untuk menentukan kebutuhan penelitian pada lupus masa kanak-kanak. Kami juga mendanai uji coba lupus nephritis untuk mengembangkan tes rumah sederhana yang dapat menilai fungsi ginjal pada anak-anak. Kami mempelopori upaya untuk memajukan pengembangan obat lupus di setiap langkah dalam proses, termasuk mengidentifikasi perbaikan dalam desain uji klinis sehingga perawatan baru dapat sampai ke tangan orang-orang yang membutuhkannya lebih cepat.
Baca Juga : Apa itu Yang Dimaksud Dengan Lupus Dan Bagaimana Cara Mengatasinya
Pendidikan dan Kesadaran
Di seluruh negeri, program dan layanan pendidikan kami semuanya memiliki tujuan yang sama: Untuk meningkatkan kehidupan semua orang yang terkena lupus. Kami menyatukan semua pemangku kepentingan yang berkepentingan dengan lupus untuk menerjemahkan temuan penelitian ke dalam program, informasi, dan alat yang berguna bagi penderita lupus dan profesional kesehatan untuk memastikan mereka mengetahui cara baru untuk mendiagnosis dan mengelola lupus.
Melalui jaringan nasional cabang lokal, kantor regional, dan kelompok pendukung berbasis komunitas kami, Yayasan memberikan dukungan kepedulian dan rujukan kepada orang-orang dengan lupus, keluarga mereka, dan pengasuh mereka, dan membantu membimbing mereka melalui kompleksitas hidup dengan lupus.
Kami secara agresif melakukan upaya sosialisasi untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang lupus, dan berbagi cerita tentang mereka yang menderita lupus, melalui kampanye kesadaran nasional, keterlibatan selebriti, dan pemasaran online dan sosial.
Pusat Sumber Daya Nasional tentang Lupus
Pusat Sumber Daya Nasional untuk Lupus (NRCL) adalah gerbang komprehensif Yayasan Lupus Amerika dan titik penghubung utama bagi orang-orang yang hidupnya terkena penyakit lupus. Pusat multi-dimensi ini melayani individu dengan lupus, orang yang mereka cintai, profesional perawatan kesehatan, pembuat kebijakan dan masyarakat umum dengan memberikan informasi yang akurat, berbasis bukti, andal, dan terkini tentang topik yang paling relevan terkait dengan lupus. LFA NRCL berbicara tentang beragam kebutuhan populasi dan menghubungkan komunitas lupus untuk meningkatkan kesehatan dan kualitas hidup secara keseluruhan. NRCL menyediakan informasi dalam berbagai format (video, cetak, dan audio) dan dalam bahasa Inggris dan Spanyol dengan konten tertentu dalam bahasa Cina. Pusat Pengendalian Penyakit (CDC) mendanai pengembangan awal Pusat melalui hibah multi-tahun untuk memulai inisiatif ini,
Jaringan Pendidik Kesehatan Nasional
Jaringan Pendidik Kesehatan Nasional Yayasan Lupus Amerika, yang terdiri dari perawat, pekerja sosial, dan profesional kesehatan terkait lainnya, menyediakan layanan yang sangat dibutuhkan bagi orang-orang yang terkena lupus, banyak di antaranya merasa sendirian dan terisolasi tanpa mengetahui akses kita ke sumber daya dan informasi. Jaringan memberikan konseling non-medis, pendidikan penyakit dan informasi dan rujukan dokter. Pendidik kesehatan membalas panggilan telepon, email, dan menanggapi pertanyaan langsung, terutama dari orang yang hidup dengan lupus dan pengasuh mereka. Orang-orang di semua tahap perjalanan mereka hidup dengan penyakit serta pengasuh dan orang yang mereka cintai mencari bantuan kami. Seiring dengan meningkatnya kesadaran akan lupus, permintaan akan layanan ini juga meningkat. Kami telah mengalami pertumbuhan permintaan yang terus-menerus dari tahun ke tahun. Sejak awal Jaringan pada tahun 2006, kami telah menanggapi lebih dari 60.000 permintaan bantuan. Baru-baru ini, kami telah mengalami pertumbuhan yang paling signifikan dalam permintaan informasi tentang dukungan keuangan, program bantuan pasien, dan cakupan medis dan perencanaan perawatan, diet, nutrisi dan olahraga dan sumber daya untuk mendukung pengasuh. Permintaan bantuan dan layanan berbahasa Spanyol juga mengalami peningkatan yang konsisten.
Inisiatif Akses Pediatrik ke Komunikasi dan Pendidikan (PACE)
Lupus pediatrik tidak dipelajari dan dikenali. 15% hingga 20% lupus dimulai pada masa kanak-kanak sebelum usia 18 tahun dan memiliki hasil yang lebih buruk daripada lupus dewasa. Pada tahun 2006, kami mendirikan Program Penelitian Pediatrik Michael Jon Barlin dengan dukungan besar dari Yayasan Wallace H. Coulter menjadikan kami organisasi advokasi lupus pertama dan satu-satunya di Amerika Serikat dengan agenda penelitian lupus masa kanak-kanak yang berdedikasi. Kami ingin memperluas Program Penelitian Pediatrik kami untuk memasukkan pendanaan untuk lebih banyak ahli yang sedang melakukan penelitian di bidang ini.
LFA juga bekerja untuk menciptakan “rumah” bagi anak-anak dengan lupus yang berfungsi sebagai pusat informasi, alat dan sumber daya yang dibutuhkan anak-anak dengan lupus. “Rumah” ini akan dibuat melalui penelitian mendalam untuk target audiens ini. Kami berencana untuk melakukan kelompok fokus, wawancara dan survei dengan pengasuh dan anak-anak dengan lupus untuk mengidentifikasi kebutuhan mereka. Kami akan menggunakan data yang dikumpulkan untuk mengembangkan rencana konten, program, sumber daya, dan alat yang akan dibuat. Kami akan menyediakan sumber daya ini dalam format yang diidentifikasi oleh anak-anak dan pengasuhnya sehingga mereka ingin menerima informasi.
Program Sumber Daya Pengasuh
Diagnosis lupus mengubah kehidupan setiap orang, bukan hanya orang yang sekarang hidup dengan penyakit ini. Ini adalah pengasuh – anak dari orang tua dengan lupus, orang tua dari anak dengan lupus atau pasangan dari individu dengan lupus – yang sering dan keliru diabaikan. Gugus Tugas Pengasuh LFA mendukung pengembangan program dan layanan yang disesuaikan dengan kebutuhan komunitas yang beragam ini. Gugus tugas ini mewakili orang tua, anak, pasangan, dan mitra individu penderita lupus. Mereka memberikan suara dan perspektif yang sangat dibutuhkan kepada komunitas yang beragam yang penting karena mereka mengelola kesehatan orang yang dicintai serta kesejahteraan mereka. LFA terus mengembangkan materi dan sumber daya yang membahas masalah mendesak dan paling banyak diminta yang secara langsung relevan dengan pengasuh lupus.
Pembelaan
Yayasan Lupus Amerika mengadvokasi atas nama semua orang dengan lupus, keluarga mereka, dan profesional kesehatan yang merawat mereka. Kami menggalang semua pemangku kepentingan lupus untuk mendidik pejabat pemerintah, pembuat kebijakan, dan pemimpin industri tentang kebutuhan mendesak untuk memperluas investasi publik dan swasta dalam penelitian lupus, program pendidikan, dan layanan dukungan. Melalui upaya advokasi kami, kami telah mendorong lebih dari $90 juta dana federal untuk penelitian dan pendidikan lupus.
Yayasan mengadakan pertemuan puncak kebijakan tahunan di Washington, DC. Setiap tahun, ratusan pendukung lupus dari seluruh negeri mengunjungi Capitol Hill, dan ribuan lainnya bergabung secara virtual, untuk mendesak Anggota Kongres untuk membantu memajukan pengembangan perawatan lupus baru, meningkatkan dana untuk penelitian dan pendidikan lupus dan memastikan orang-orang dengan lupus memiliki akses cakupan dan perawatan kesehatan yang terjangkau dan berkualitas.
Koalisi MAPRx
Foundation adalah penyelenggara MAPRx, sebuah koalisi pasien, perawat keluarga dan organisasi profesional kesehatan yang berkomitmen untuk menjaga kesejahteraan pasien dengan penyakit kronis dan disabilitas yang mengandalkan Cakupan Obat Resep Medicare. Organisasi anggota MAPRx mengadvokasi atas nama penerima manfaat ini dan berkolaborasi dengan pembuat kebijakan nasional dan negara bagian untuk memastikan mereka memiliki akses ke terapi pengobatan yang mereka butuhkan dan pantas dapatkan.
Federasi Lupus Dunia
Foundation adalah pendiri World Lupus Federation, sebuah koalisi lebih dari 200 kelompok lupus di seluruh dunia, bersatu untuk meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus. Melalui upaya terkoordinasi di antara afiliasi globalnya, Federasi menciptakan kesadaran dan pemahaman yang lebih besar tentang lupus, memberikan pendidikan dan layanan kepada orang-orang yang hidup dengan penyakit ini, dan melakukan advokasi atas nama mereka. Federasi adalah sponsor peringatan Hari Lupus Sedunia tahunan pada 10 Mei.
Apa itu Yang Dimaksud Dengan Lupus Dan Bagaimana Cara Mengatasinya
Apa itu Yang Dimaksud Dengan Lupus Dan Bagaimana Cara Mengatasinya – Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang mempengaruhi banyak bagian tubuh. Ini dapat mempengaruhi persendian, kulit, ginjal, jantung, paru-paru, atau otak. Pada lupus, sistem kekebalan tubuh menjadi terlalu aktif dan antibodi ini menyerang jaringan sehat di dalam tubuh. Lupus mungkin sulit didiagnosis. Ini sering disalahartikan sebagai penyakit lain.
Apa itu Yang Dimaksud Dengan Lupus Dan Bagaimana Cara Mengatasinya
Jenis-jenis Lupus
lupusmn.org – Lupus eritematosus sistemik adalah bentuk yang paling umum. Kadang-kadang disebut SLE, atau hanya lupus. Kata “sistemik” berarti penyakit ini dapat mengenai banyak bagian tubuh seperti jantung, paru-paru, ginjal, dan otak. Gejala SLE bisa ringan atau serius.
Diskoid lupus eritematosus terutama mempengaruhi kulit. Ruam merah mungkin muncul, atau kulit di wajah, kulit kepala, atau di tempat lain dapat berubah warna.
Lupus yang diinduksi obat dipicu oleh beberapa obat. Ini seperti SLE, tetapi gejalanya biasanya lebih ringan. Sebagian besar waktu, penyakit hilang ketika obat dihentikan.
Lupus eritematosus neonatal (NLE) adalah kelainan langka yang disebabkan oleh jalur transplasental auto antibodi ibu. Hanya 1% bayi dengan auto antibodi ibu positif mengembangkan lupus eritematosus neonatal.
Baca Juga : Lupus Eritematosus Sistemik Adalah Penyakit Autoimun Sistemik
Perlakuan
Meskipun tidak ada obat untuk lupus, diagnosis dan pengobatan dini dapat membantu dalam mengelola gejala dan mengurangi kemungkinan kerusakan permanen pada organ atau jaringan. Karena lupus berbeda untuk setiap orang, perawatan dan pengobatan ditentukan berdasarkan kebutuhan individu.
Di sebuah gnosis
Lupus bersifat kronis dan kompleks dan seringkali sulit didiagnosis. Untuk memperumit masalah, banyak gejala lupus yang mirip dengan penyakit lain dan bisa datang dan pergi selama berminggu-minggu dan berbulan-bulan. Seringkali dibutuhkan waktu bertahun-tahun untuk membuat diagnosis.
Untuk mendiagnosis lupus, dokter harus dapat menemukan bukti fisik atau laboratorium dari kondisi tersebut, seperti pembengkakan sendi, protein dalam urin, cairan di sekitar paru-paru atau jantung, atau biopsi kulit (pengujian sampel) yang menunjukkan bukti. penyakit. Dokter juga akan melihat riwayat kesehatan seseorang dan tes khusus untuk menyingkirkan penyakit lain.
Para dokter menggunakan “Sebelas Kriteria Lupus” dari American College of Rheumatology untuk membantu membuat—atau menyingkirkan—diagnosis lupus.
Biasanya, empat atau lebih kriteria berikut harus ada untuk membuat diagnosis lupus sistemik.
“Sebelas Kriteria”
- Ruam malar: ruam yg berbentuk kupu2 di hidung & pipi
- Ruam diskoid (kulit): timbul bercak merah
- Fotosensitifitas: ruam kulit yg mengakibat sebuah reaksi yg tak biasa terhadap sinarnya matahari
- Ulkus hidung atau mulut : biasanya tak menimbulkan adanya rasa sakit
- Arthritis (nonerosive) pada dua atau lebih sendi, disertai nyeri tekan, bengkak, atau efusi. Dengan arthritis nonerosif, tulang di sekitar sendi tidak hancur.
- Keterlibatan kardio-paru: radang selaput di sekitar jantung (perikarditis) dan/atau paru-paru (pleuritis)
- Gangguan neurologis: kejang dan/atau psikosis
- Gangguan ginjal (ginjal): protein berlebihan dalam urin, atau gips seluler dalam urin
- Gangguan hematologi (darah): anemia hemolitik, jumlah sel darah putih yang rendah, atau jumlah trombosit yang rendah
- Gangguan imunologis: antibodi terhadap DNA untai ganda, antibodi terhadap Sm, atau antibodi terhadap kardiolipin
- Antibodi antinuklear (ANA): tes positif tanpa adanya obat yang diketahui menginduksinya. tes ANA
Siapa yang Mendapat Lupus
Lupus mempengaruhi 1,5 juta orang Amerika, dan jutaan lainnya di seluruh dunia. Kebanyakan penderita lupus—90 persen—adalah wanita, dan sebagian besar pertama kali mengembangkan tanda dan gejala penyakit antara usia 15 dan 44 tahun. Pria juga dapat didiagnosis menderita lupus.
Beberapa anak terpengaruh. Diperkirakan 5.000 hingga 10.000 dari 1,5 juta orang Amerika dengan lupus didiagnosis saat berusia di bawah 18 tahun. Sekitar satu dari tiga anak dengan lupus memiliki penyakit ringan, tetapi sebagian besar memiliki penyakit sedang yang terkadang parah, tetapi biasanya merespons dengan baik perlakuan.
Lupus secara tidak proporsional mempengaruhi wanita kulit berwarna. Wanita Afrika-Amerika tiga kali lebih mungkin dibandingkan wanita Kaukasia untuk mendapatkan lupus dan mengembangkan gejala parah, dengan sebanyak 1 dari setiap 250 yang terkena. Penyakit ini dua kali lebih umum pada wanita Asia-Amerika dan Latina daripada pada wanita Kaukasia. Wanita keturunan asli Amerika juga terpengaruh secara tidak proporsional.
Lupus dan Depresi
Apakah Anda merasa tidak berdaya dan putus asa, sulit tidur dan berkonsentrasi? Ini adalah beberapa gejala depresi, yang umum terjadi pada orang yang didiagnosis menderita lupus.
Depresi dapat muncul dalam banyak cara: kehilangan harga diri, kesulitan menikmati sesuatu, sering sakit kepala, makan terlalu banyak atau terlalu sedikit, dan kekurangan energi. Mengatasi depresi sangat penting dalam mengelola lupus.
Cara Mengatasi Depresi
- Mencari bantuan dari dokter/terapis.
- Bergabunglah dengan grup pendukung!
- Tetap terlibat dalam kegiatan yang menyenangkan.
- Biarkan orang tahu apa yang Anda butuhkan.
- Tips Perawatan Diri
- Tahu tidak apa-apa untuk menjadi sedikit egois.
- Olahraga.
- Makan dengan baik.
- Prioritaskan untuk mengurangi stres.
- Diam dan hiduplah pada saat ini.
- Ciptakan rutinitas dan ritual yang menyenangkan.
- Ketahui kekuatan Anda.
- Berhenti membandingkan dirimu dengan orang lain.
- Dengarkan secara aktif tubuh Anda dan apa yang dibutuhkannya.
Grup Pendukung
Benar-benar didukung adalah perasaan kuat yang diinginkan oleh banyak penderita lupus, dan itu dapat sangat membantu dalam mengatasi lupus.
Manfaat Bergabung dengan Grup Pendukung
Rasa koneksi. Bertemu dan berbicara dengan orang lain yang memahami perasaan dan kekhawatiran Anda dapat meningkatkan kesejahteraan emosional dan fisik.
Keterampilan mengatasi. Dapatkan ide untuk menangani lupus, mempersiapkan flare, menangani keuangan, dan tidak hanya bertahan tetapi berkembang dengan lupus.
Motivasi dan harapan. Terinspirasi untuk mengambil peran yang berarti dalam perawatan Anda sendiri, dan masa depan yang Anda bayangkan untuk diri sendiri, dengan berbagi dan mendengarkan orang lain.
Keluarga
Kumpulkan keluarga Anda untuk mempelajari semua yang Anda bisa tentang lupus. Undang anggota keluarga ke janji temu dokter Anda berikutnya. Dorong diskusi tentang penyakit dan biarkan semua orang mengekspresikan perasaan mereka. Mereka mungkin sama bingung, kesal, marah, putus asa, atau takut seperti Anda—ini adalah reaksi normal yang tidak boleh diabaikan. Berbagi perasaan dan pengalaman satu sama lain adalah kunci untuk mengatasi tantangan yang akan Anda hadapi bersama.
Bekerja dengan Dokter Anda
Lupus adalah penyakit seumur hidup. Meskipun mungkin mengalami remisi, itu tidak hilang begitu saja. Sangat penting untuk mengembangkan hubungan yang kuat dan positif dengan profesional kesehatan Anda. Berikut beberapa tipsnya:
- Menghadiri janji temu tepat waktu.
- Tanda tangani rilis untuk memungkinkan dokter Anda berkomunikasi.
- Bersikaplah terbuka dan jujur dengan dokter Anda dan komunikasikan kebutuhan Anda dengan jelas.
- Ajukan pertanyaan dan jadilah pendengar yang aktif.
- Ikuti rekomendasi dokter.
- Dapatkan pendapat kedua jika ragu.
- Pikiran , Tubuh & Jiwa
Lupus & Pikiran
Banyak pasien lupus mengalami “kabut lupus”. Ini terjadi ketika pasien lupus tidak dapat mengingat informasi yang mereka ketahui dengan mudah. Distorsi kognitif ini bisa membuat frustrasi. Satu dari lima penderita lupus mengalami sakit kepala, pusing, gangguan memori, stroke, atau perubahan perilaku yang diakibatkan oleh perubahan di otak atau bagian lain dari sistem saraf pusat.
- Untuk membantu dengan kabut lupus, cobalah tips yang berbeda ini.
- Membuat catatan.
- Tuliskan kapan kabut terjadi dan lacak apa yang paling berhasil saat menghadapinya.
- Berbagi perasaan dengan teman dan keluarga.
- Bicaralah dengan terapis atau psikiater.
Beberapa pasien lupus mengalami perubahan perilaku ringan hingga sedang. Beberapa dari perubahan perilaku tersebut adalah meningkatnya perasaan takut, perasaan putus asa, kehilangan minat pada aktivitas yang sebelumnya menyenangkan, dan mengisolasi diri dari teman dan keluarga. Penting untuk berbicara dengan dokter Anda jika Anda memperhatikan atau orang lain memperhatikan perubahan perilaku dalam diri Anda. Mampu berbicara dengan seorang profesional dapat membantu mengurangi stres saat Anda mengembangkan keterampilan koping yang sehat.
Meditasi juga dapat membantu mengurangi stres dan mengelola gejala lupus. Saat bermeditasi, latih keterampilan perhatian. Menjadi sadar adalah kemampuan untuk tetap berada di saat ini, membiarkan diri Anda menemukan kegembiraan di setiap saat. Mempraktikkan perhatian penuh juga dapat membantu mengurangi stres yang berasal dari ketakutan akan hal-hal di luar kendali Anda.
Lupus & Tubuh
Olahraga mengurangi kelelahan, membuat Anda tetap bergerak, dan meningkatkan mood Anda. Itulah tiga alasan bagus untuk memulai—dan mengikuti—program olahraga, kata Terry Wahls, MD, profesor klinis penyakit dalam di University of Iowa.
Penelitian menunjukkan bahwa olahraga teratur menyebabkan penurunan gejala dan rasa sakit, dan peningkatan energi! Bergabunglah dengan grup jalan kaki, lari, atau bersepeda. Mulai grup Anda sendiri dengan teman dan keluarga.
- Latihan yang berbeda
- Pergi ke mall dan window shop
- Jalan-jalan dengan anjing Anda atau anjing teman
- Mulai berkebun
- Ikuti kelas yoga
- Mengendarai sepeda
- Jalan-jalan
- Renang
- Ikuti kelas Zumba/aerobik
- Jelajahi museum
- Pergi ke kebun binatang
- Lakukan perburuan untuk keluarga dan teman Anda
- Panjat tebing luar ruangan/dalam ruangan
- Lakukan pendakian yang indah
- Jelajahi taman baru
Sebelum memulai resimen olahraga, pastikan untuk mendapatkan persetujuan dari dokter Anda.
Lu nanah & Nutrisi
Memastikan Anda ternutrisi dengan baik adalah cara yang bagus untuk membantu sistem kekebalan Anda tetap sesehat mungkin. Makan makanan seimbang yang sehat setiap hari dapat membantu meningkatkan energi. Bahan bakar setiap hari pada buah-buahan, sayuran, dan biji-bijian. Lakukan perjalanan ke pasar petani lokal Anda dan jelajahi berbagai buah dan sayuran.
Mendukung Orang yang Dicintai
Ketika orang yang dicintai didiagnosis menderita lupus, kemungkinan diagnosis ini juga akan mengubah hidup Anda. Terbuka untuk mempelajari semua yang Anda bisa tentang lupus dan benar-benar mendukung orang yang Anda cintai sangat penting untuk keberhasilan hubungan Anda.
Terima dan akui ketakutan dan keraguan Anda sendiri. Sulit untuk melihat seseorang yang kita sayangi dan cintai, sakit dengan penyakit kronis. Ketidakpastian lupus dapat menyebabkan stres tambahan dalam suatu hubungan. Belajar tentang lupus penting untuk mengurangi ketegangan yang mungkin berasal dari kemarahan. Seorang Relawan Pasien Advokat pernah berkata, “lupus adalah penyakit yang terlihat baik, merasa buruk”. Memahami bahwa orang tersebut mungkin tidak terlihat sakit, meskipun merasa sakit, penting untuk mendukung mereka.
Bersikaplah terbuka untuk mendengarkan ketakutan, frustrasi, rasa bersalah, harapan, dan keraguan mereka, saat Anda membagikan perasaan Anda. Memiliki komunikasi yang terbuka akan membantu membangun saling pengertian dan memperkuat hubungan. Yang terpenting, fokus pada orangnya, bukan penyakitnya. Dukungan Anda dapat membuat perbedaan dalam cara Anda membiarkan lupus memengaruhi hubungan Anda.
Terima perubahan– lupus adalah penyakit yang selalu berubah. Dampaknya pada tubuh bervariasi dari pasien ke pasien. Kadang-kadang rencana dapat berubah karena gejala yang tak tertahankan. Biarkan orang yang Anda cintai tahu bahwa ini baik-baik saja; bersedia mengikuti arus sambil mendukung mereka.
Merawat Seseorang dengan Lupus
Jika Anda adalah pengasuh utama, ketidakpastian penyakit dapat menciptakan tantangan tersendiri bagi Anda. Merawat diri sendiri sama pentingnya dengan perawatan yang Anda berikan untuk orang yang Anda cintai. Selalu ingat jika Anda bukan yang terbaik, Anda tidak bisa memberikan segalanya untuk mereka.
Mintalah bantuan bila diperlukan. Ini akan menguntungkan Anda dan orang yang Anda cintai untuk meminta bantuan serta menerima bantuan ketika itu ditawarkan. Jika Anda tidak mendapat dukungan dari teman dan keluarga, hubungi Pengacara Pasien Sukarela, bergabunglah dengan grup pendukung langsung, bergabunglah dengan grup dukungan Facebook untuk pengasuh, atau buat grup di komunitas Anda.
Latih batasan yang sehat: Meskipun dukungan Anda penting, jangan biarkan itu menghabiskan hidup Anda. Nikmati hidup di luar peran Anda sebagai pengasuh. Kemampuan untuk menikmati aktivitas yang menarik bagi Anda akan membantu Anda menghargai waktu yang Anda habiskan bersama orang yang Anda cintai.
Salah satu hadiah terbesar yang dapat Anda berikan kepada seseorang yang Anda sayangi adalah juga bersikap baik kepada diri sendiri. Mempraktikkan perawatan diri yang sehat dengan makan dengan baik, berolahraga, dan tetap memperhatikan apa yang penting dapat membantu. Mencari bantuan profesional tambahan seperti berbicara dengan pekerja sosial atau psikolog akan membantu tujuan Anda untuk memberikan perawatan yang optimal.
Manajemen stres
Mengelola stres adalah bagian penting dari kehidupan. Ketika dihadapkan dengan tantangan penyakit kronis, manajemen stres dapat dilupakan, meskipun paling dibutuhkan. Mampu mengelola stres Anda dapat membantu orang yang Anda cintai mengelola stres mereka. Menjadi contoh perawatan diri yang hebat dapat membantu mengajari orang-orang di sekitar Anda cara merawat diri sendiri.
Hidup Berdampingan Dengan Lupus
Hidup Berdampingan Dengan Lupus – Sebagai seorang anak, Sandra Bettinger, sekarang 55 tahun, tidak pernah diizinkan menggunakan lupusnya sebagai alasan untuk apa pun.Di pagi hari sekolah, jika Bettinger merasa lelah atau hanya tidak ingin berurusan dengan teman sekelas yang mengolok-olok yang mengejek tubuhnya yang bengkak, dia akan mati-matian menyusun rencana untuk tinggal di rumah. Berdiri di depan AC, menggigil, dia berharap polip putih kecil terbentuk di amandelnya atau beberapa tanda fisik lain dari penyakitnya muncul.
Hidup Berdampingan Dengan Lupus
Lupusmn.org – “Dengar, Ma,” Bettinger akan berkata saat mereka tidak ada, berharap dia bisa melakukan tipu muslihat. “Saya sakit.”Tapi sebelum ibunya bisa menjawab, suara berat ayahnya menggelegar dari kamar orang tuanya: “Kamu pergi ke sekolah.”Sepanjang masa kecilnya, Bettinger mengatakan ayahnya menantangnya setiap kali dia mengaku merasa sakit. Dia belajar untuk mengidentifikasi kapan demam yang diakuinya nyata dan kapan tidak.
“Semuanya ada di kepalamu,” dia akan memberitahunya ketika dia curiga dia berbohong.Khawatir gejalanya akan ditentang oleh ayahnya, Bettinger mulai menyimpannya untuk dirinya sendiri. Seiring waktu, dia mulai menyembunyikan gejalanya dari semua orang.
Bettinger’s lupus menjadi rahasia yang berbahaya.
Lupus eritematosus sistemik adalah penyakit autoimun yang ditandai dengan sistem kekebalan tubuh yang terlalu aktif sehingga secara keliru menyerang jaringan dan organ sehat di dalam tubuh, termasuk kulit, persendian, ginjal, paru-paru, otak, dan jantung. Hal ini menyebabkan berbagai gejala yang tidak terduga seperti kelelahan, ruam, peradangan sendi, nyeri otot atau kegagalan organ, beberapa di antaranya dapat menyebabkan kematian.
Baca Juga : LFA Melakukan Kampanye Lupus Di Media Sosial
Penyebab pasti lupus masih belum diketahui, dan dalam kebanyakan kasus, penderita belum pernah mendengar tentang penyakit ini sebelum didiagnosis. Penelitian menunjukkan pasien mungkin memiliki kecenderungan genetik untuk itu yang dapat diaktifkan oleh faktor lingkungan, seperti stres, infeksi, obat-obatan tertentu atau sinar matahari. Meskipun Lupus dapat menyerang siapa saja, 90 persen korbannya adalah wanita dan sebagian besar diagnosis awal terjadi antara usia 15 dan 44 tahun. Bettinger pertama kali didiagnosis menderita lupus pada usia 10 tahun, setelah dia mengalami ruam di wajahnya, yang dikenal sebagai penyakit lupus. sebagai “ruam kupu-kupu.”
Seiring bertambahnya usia, Bettinger berusaha keras untuk menyembunyikan gejalanya. Di sekolah pascasarjana, dia terkadang mengenakan sarung tangan katun putih panjang, lengan panjang dan topi.
Faktanya, usahanya untuk menyamarkan anggota tubuhnya yang bengkak dalam perjalanan studi ke luar negeri di Inggris menyebabkan penyakit parah yang tidak diobati selama berminggu-minggu. Seluruh tubuhnya bengkak dan dia malu dengan penampilannya. Pada saat dia dalam penerbangan pulang ke New York, dia tidak bisa menyembunyikan gejalanya lagi dan tahu dia sakit parah. Dengan rasa sakit yang luar biasa, dia dilarikan ke rumah sakit setelah mendarat.
Bettinger diberi dosis tinggi Prednison, steroid imunosupresan. Dia pulih, tetapi sesuatu telah berubah. Meskipun dia tinggal di rumah di New York dikelilingi oleh keluarga, dia merasa sangat tertekan. Hari-harinya dihabiskan dengan menyulap obat resep dan menangani janji dokter selama berjam-jam. Dia merasa sendirian, dan terjebak di dalam ruangan di mana matahari tidak bisa menyakitinya.
“Saya seperti zombie, orang mati yang berjalan,” Bettinger baru-baru ini berkata dengan suara serak saat dia mematikan rokok di meja dapurnya. “Saya telah kehilangan satu hal, [harapan], yang menyatukan saya, satu serat yang membuat saya tidak melampaui batas, ingin mengakhirinya. Saya sakit. Saya tidak ingin orang melihat saya. Saya tidak ingin melihat diri saya sendiri. Saya tidak ingin hidup. Itu lebih dari yang bisa saya terima; yang bisa saya pikirkan hanyalah, saya tidak bisa hidup, saya tidak bisa. Saya terjaga sepanjang hari melihat langit-langit. Saya tidak bisa tidur di malam hari. Sakit untuk hidup.”
Tak lama setelah menyelesaikan sekolah pascasarjana di NYU pada tahun 1982, Bettinger mencoba bunuh diri di rumah keluarganya. Dia berakhir di bangsal psikiatri sukarela di Booth Memorial Hospital di Queens.
Menurut Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS, 1,5 juta orang Amerika saat ini menderita lupus, dengan 16.000 lebih mengembangkan penyakit setiap tahun. Lupus lebih umum daripada leukemia, distrofi otot, cerebral palsy, multiple sclerosis dan cystic fibrosis, dan tidak ada obatnya. Namun, penyakit autoimun kronis yang menyakitkan ini tetap tidak diketahui oleh publik. Yayasan Lupus Amerika menyatakan bahwa 61 persen orang Amerika belum pernah mendengarnya atau hanya tahu sedikit tentang nama penyakitnya.
AIDS dan lupus sama-sama penyakit autoimun, tetapi keduanya berbeda karena AIDS menyebabkan sistem kekebalan tubuh menjadi kurang aktif, sedangkan lupus menyebabkannya menjadi terlalu aktif. Dengan lupus, sistem kekebalan menyerang tubuh. (Lupus juga berbeda dari AIDS karena tidak menular melalui virus yang ditularkan melalui darah, meskipun penyebab pastinya masih belum diketahui.)
“Ini seperti api yang bersahabat di dalam tubuh,” jelas Dawn Isherwood, seorang pendidik kesehatan untuk Lupus Foundation of America. “Daripada mengejar virus atau bakteri, sistem kekebalan mengejar hal yang salah.”
Organ mana yang diserang berbeda-beda pada setiap penderita. Mata dan persendian Bettinger sangat terpengaruh.
Para ahli menyebut lupus “peniru hebat” dan “tempat sampah penyakit autoimun” karena gejalanya sangat samar dan umum terjadi pada banyak penyakit lain. Tidak semua gejala dan pengidentifikasi hadir pada waktu tertentu.
“Sering kali, saat lupus mulai berkembang, ia bermain mengintip-a-boo,” kata Isherwood. “Ini seperti melihat salah satu gambar Polaroid lama. Sampai gambaran itu berkembang menjadi 80 hingga 85 persen, mungkin ada beberapa ambiguitas tentang apa itu.”
Hari ini, Bettinger pasrah dengan penyakitnya. Dengan bantuan perawatan psikiatris yang dia terima di Booth Memorial, dia perlahan pulih dari depresi klinisnya. Tapi gejala fisiknya tetap ada. Akhir-akhir ini dia sedang berjuang melawan peradangan kulit di sekitar matanya.
“Hidup terus berjalan,” kata Bettinger, yang tinggal sendirian. Penghasilannya terbatas pada cek kecacatan. “Saya tidak punya suami atau anak, jadi terkadang saya masih berjuang melawan isolasi, tetapi saya mencoba menjangkau kelompok pendukung.”
Adalah umum bagi penderita penyakit kronis untuk mengalami depresi, menurut sebuah penelitian yang diterbitkan tahun lalu di jurnal Social Work in Health Care, jadi dukungan dari teman, keluarga, dan profesional sangat penting. Namun, seringkali para pendukung tidak memahami penyakitnya. Tidak hanya banyak yang belum pernah mendengar tentang lupus, tetapi 42 persen orang di Amerika Serikat tidak percaya bahwa lupus melumpuhkan dan gagal menyadari konsekuensinya. Banyak peneliti dan pekerja sosial percaya ini karena lupus relatif tidak terlihat. Ruam cenderung hilang dengan pengobatan, kerontokan rambut dapat dengan mudah ditutup-tutupi, dan penambahan berat badan tidak selalu terlihat jelas. Gejala seperti kelelahan juga tidak jelas dan sulit dibedakan dari kelelahan normal.
“Orang-orang tidak terlihat sakit,” jelas Jessica Rowshandel, direktur layanan sosial di S.L.E. Lupus Foundation, dan sering menjadi pemimpin dari kelompok pendukung organisasi di Manhattan. “Jika [pasien] datang dengan kursi roda dan terlihat sangat pucat dan wajah mereka cekung, mungkin mereka akan mendapatkan sedikit lebih banyak dukungan. Keluarga dan teman-teman, ketika mereka memikirkan nyeri sendi atau kelelahan, mereka pikir itu berarti ‘lelah’, jadi mereka tidak mengerti mengapa [pasien] tidak bisa bergerak, pergi bekerja atau mencuci piring.”
Untuk alasan ini, Rowshandel menyarankan pasien untuk menggambarkan gejala dan kelelahan ekstrem mereka secara tepat dan dengan cara yang dapat dipahami orang. Misalnya, “Rasanya seperti flu,” atau “Rasanya seperti baru saja lari maraton,” atau “Rasanya seperti dua ton logam di atas tubuh saya.”
LFA Melakukan Kampanye Lupus Di Media Sosial
Lupusmn.org – The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) adalah organisasi kesehatan nirlaba nasional terkemuka yang didedikasikan untuk menemukan penyebab dan penyembuhan lupus dan memberikan dukungan, layanan, dan harapan kepada semua orang yang terkena lupus.
LFA Melakukan Kampanye Lupus Di Media Sosial
LFA Melakukan Kampanye Lupus Di Media Sosial – Program: Informasi dan pendidikan publik: yayasan terus meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang lupus dan dampaknya terhadap kesehatan melalui kampanye kesadaran publik, hubungan media, pemasaran online dan sosial, dan upaya penjangkauan yang agresif kepada mitra perusahaan dan komunitas. Tahun ini, website yayasan, melebihi enam juta kunjungan, memenuhi permintaan informasi tentang lupus yang terus meningkat. Selain itu, dengan lebih dari 235.000 suka di facebook dan 24.000 pengikut di twitter, organisasi ini memiliki kehadiran media sosial terbesar yang didedikasikan khusus untuk lupus. Yayasan terus melihat pertumbuhan dan minat yang luar biasa dalam kegiatan kampanye kesadaran tanda tangan selama bulan kesadaran may-lupus. Selama bulan itu saja, yayasan mendapatkan 36 berita media, menghasilkan lebih dari 15 juta tayangan televisi. Penempatan cerita termasuk cnn, huffington post live dan majalah costco. Kunjungan ke website yayasan meningkat 5 persen dibandingkan tahun sebelumnya, dan, selama sebulan, lebih dari 23 juta tayangan facebook dihasilkan. Selain inisiatif strategis yang penting ini, yayasan terus melibatkan selebriti untuk mendukung tujuan dan meningkatkan program komunikasi dan acara penting yayasan yang sedang berlangsung.
penelitian: program penelitian nasional yayasan terus menyerang masalah yang, selama beberapa dekade, telah mengganggu percepatan penelitian dan pemahaman penyakit lupus. Yayasan secara agresif mengejar strategi untuk meningkatkan dukungan federal, negara bagian dan industri untuk upaya penelitian medis yang kuat, memfasilitasi kolaborasi strategis untuk mengatasi masalah yang penting untuk kemajuan, dan memberikan dukungan keuangan langsung yang sangat dibutuhkan kepada para peneliti melalui penelitian peer-review yang didukung secara pribadi. program hibah, mendukung ilmuwan yang mencari obat untuk lupus. Sejak 2009, yayasan tersebut telah menerapkan inisiatif khusus untuk mengatasi hambatan terhadap pengobatan lupus yang baru, aman, efektif, dan dapat ditoleransi. Dalam upaya itu, yayasan telah membuat portal online yang melatih para profesional kesehatan tentang instrumen yang digunakan dalam studi klinis dan telah mempelopori upaya untuk membuat instrumen baru yang disederhanakan untuk menilai aktivitas penyakit di klinik dan dalam uji klinis. Pada tahun 2014, lupus foundation of america bermitra dengan yayasan lembaga kesehatan nasional (fnih) untuk mendukung inisiatif lima tahun baru yang akan mempercepat kemampuan untuk mengembangkan obat-obatan baru untuk lupus dan penyakit beragam dan kompleks lainnya. Yayasan ini terus mengerjakan proyek untuk mengumpulkan data uji klinis (tidak teridentifikasi) yang disediakan oleh perusahaan biofarmasi yang berpartisipasi. Proyek ini terus berkembang setiap tahunnya. Temuan dipresentasikan pada pertemuan ilmiah utama organisasi medis dan lembaga federal.
Baca Juga : Menawarkan Tip Untuk Mendiagnosis Lupus
Pada tahun 2014, yayasan meluncurkan lupus science & medicine. Dimiliki oleh yayasan dan diterbitkan oleh bmj, penyedia global yang dihormati dari pengetahuan medis berbasis bukti, ilmu & kedokteran lupus adalah jurnal online peer-review, akses terbuka yang menyediakan titik sentral untuk publikasi dasar, klinis, translasi dan epidemiologi studi tentang semua aspek lupus dan penyakit terkait. Ini adalah jurnal akses terbuka khusus lupus pertama di dunia dan dikembangkan sebagai tanggapan atas kebutuhan akan forum bebas hambatan untuk publikasi studi terobosan tentang lupus. Pada tahun 2014, yayasan menyediakan dana baru untuk memberikan hibah penelitian yang menangani masalah-masalah penting bagi penderita lupus, termasuk memperluas pemahaman kita tentang lupus pediatrik, khususnya di bidang penelitian biomarker lupus nefritis pediatrik, serta melalui mekanisme baru yang disebut garis hidup. Hibah garis hidup didirikan sebagai tanggapan terhadap lingkungan pendanaan penelitian lupus saat ini dan potensi penurunan momentum ilmiah dan hilangnya peneliti lupus saat ini dan masa depan. Yayasan juga memberikan beasiswa musim panas kepada siswa, meluncurkan dan memberikan penghargaan lupus insight kedua dalam kemitraan dengan dua organisasi lupus lainnya, dan untuk tahun kedua, menganugerahkan penghargaan pengembangan karir.
Yayasan ini juga mendukung penelitian melalui upaya advokasinya. Upaya ini menghasilkan pencapaian berikut: – mendapatkan tambahan $5. 5 juta, dengan total $32 juta, untuk mendukung pendaftaran pasien lupus nasional yang dilakukan melalui pusat pengendalian dan pencegahan penyakit (CDC), menjadi studi penelitian lupus terbesar yang pernah ada. – berhasil mengadvokasi dukungan berkelanjutan untuk penelitian lupus melalui program penelitian medis peer-review departemen pertahanan (dod), yang pada tahun 2014 memberikan tiga hibah penelitian lupus dengan total $3. 4 juta. Sampai saat ini, dod telah menyediakan $17. 4 juta untuk penelitian lupus, termasuk dana untuk penelitian yang mengarah pada pengembangan tes diagnostik pertama untuk membantu dokter menentukan diagnosis lupus. – mendapatkan tambahan $2 juta, dengan total $6 juta, untuk inisiatif lupus, yang diluncurkan pada tahun 2013 untuk melatih lebih banyak dokter dalam mengenali tanda dan gejala lupus dan untuk memfasilitasi diagnosis dini.
dukungan dan layanan jaringan: yayasan menyediakan layanan pengembangan kapasitas, dukungan strategis, dan konsultasi di tempat untuk jaringan afiliasi cabang, kantor lapangan, kelompok pendukung, dan mitra tertarik lainnya untuk melayani kebutuhan komunitas lupus di seluruh Amerika Serikat. Pada tahun 2014, yayasan memberikan dukungan dan pelatihan pengembangan organisasi yang berkelanjutan kepada ketua cabang, staf dan anggota dewan, termasuk layanan pengembangan kapasitas individual, kepemimpinan kegiatan advokasi nasional (serta pelatihan untuk inisiatif advokasi negara), pengembangan kepemimpinan melalui program kami. lembaga kepemimpinan dan pelatihan khusus untuk fasilitator kelompok pendukung. Sebuah program baru dikembangkan untuk melatih individu-individu yang memenuhi syarat untuk menjadi pelatih fasilitator kelompok pendukung, untuk meningkatkan kapasitas yayasan dalam menyediakan layanan penting ini di seluruh jaringan.
Pada tahun 2014, 19 pelatih baru telah disertifikasi melalui program ini. Yayasan juga menyediakan alat dan bahan untuk membantu 21 cabang yayasan dan lebih dari 267 kelompok pendukung, melayani ratusan ribu orang di seluruh Amerika Serikat. Yayasan terus memberikan dukungan kepemimpinan eksekutif sementara di tempat dan jarak jauh untuk bab-bab yang mengalami transisi CEO, termasuk memberikan kepemimpinan selama proses pencarian. Selain itu, pada tahun 2014, acara lupus foundation of america walk to end lupus now menyatukan hampir 70.000 orang di 60 kota di seluruh negara untuk belajar lebih banyak tentang hidup dengan lupus, untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit dan untuk mengumpulkan dana untuk tujuan mereka. masyarakat sekitar.
Menawarkan Tip Untuk Mendiagnosis Lupus
Lupusmn.org – Selama beberapa dekade, ahli reumatologi Cindy Flower, MD, mengumpulkan gambar lupus eritematosus sistemik (SLE) pada pasiennya, serta sketsa klinis untuk digunakan dalam pengajaran di Rumah Sakit Queen Elizabeth di Bridgetown, Barbados. Selama beberapa dekade, dia ingin melakukan sesuatu yang luas dengan materi ini, berbagi informasi dari praktiknya dan mentornya, mendiang Prof. George D. Nicholson, DM.
Menawarkan Tip Untuk Mendiagnosis Lupus
Menawarkan Tip Untuk Mendiagnosis Lupus – “Prof. Nicholson, seorang internis dan nephrologist, menangani ratusan kasus lupus dan mengembangkan keahlian dalam mengobati semua aspek penyakit ini,” kata Dr. Flower. “Dia menginspirasi dan mendorong saya untuk berspesialisasi dalam reumatologi [karena] tidak ada ahli reumatologi di Barbados.”
Dr. Flower baru-baru ini menggunakan informasi dan keahliannya untuk menulis bersama Lupus Essentials: Lessons Learned About the Diagnosis, Misdiagnosis and Management of Systemic Lupus Erythematosus. Buklet ini merupakan upaya untuk membantu dokter mendiagnosis dan mengobati penyakit ini, terutama seperti yang terjadi pada pasien kulit hitam di Karibia, di mana pasien mungkin tidak memiliki akses yang mudah ke ahli reumatologi. Lupus dua hingga tiga kali lebih banyak terjadi pada wanita kulit hitam dan wanita kulit berwarna daripada wanita kulit putih.1 Barbados didominasi oleh kulit hitam.2
Karier
Lahir di Trinidad dan Tobago, Dr. Flower pindah ke Barbados saat remaja. Ia lulus dari Fakultas Kedokteran Universitas Hindia Barat (UWI), kampus Cave Hill, Barbados, di mana ia juga mengikuti program pascasarjana untuk penyakit dalam. Dengan dorongan Prof. Nicholson, dia menyelesaikan fellowship reumatologi di University of Minnesota, Minneapolis, dan kembali ke Barbados untuk memulai Klinik Reumatologi di Rumah Sakit Queen Elizabeth di Bridgetown, ibu kota pulau itu. Dia saat ini adalah konsultan rekanan di bidang reumatologi dan dosen rekanan senior di kampus Cave Hill UWI, mengajar mahasiswa kedokteran dan residen penyakit dalam.
“Klinik reumatologi ini resmi didirikan pada tahun 1997,” katanya. “Saya melihat berbagai penyakit rematik yang sangat menarik, dan selalu jelas bahwa lupus sangat umum.”
Dia bekerja dengan Prof. Nicholson selama pendidikan sekolah kedokterannya, magang dan residensi, serta setelah kembali dari persekutuannya. Ketika dia pensiun pada tahun 2002, dia mewarisi pasiennya dengan lupus.
Baca Juga : Lupus Adalah Penyakit Autoimun Kronis Bisa Menyebabkan Pembengkakan
The Hope Foundation of Barbados, sebuah organisasi non-pemerintah yang membantu pasien dengan SLE dan penyakit kronis lainnya, menerbitkan buklet Dr. Flower, yang ia tulis bersama dengan presiden yayasan, Shelley Weir. Dr. Flower duduk di dewan penasihat medis Hope Foundation.
“Saya ingin melakukan sesuatu yang istimewa [untuk peringatan 30 tahun Yayasan Harapan],” katanya.
Untuk Semua Praktisi
Buklet ini mencakup informasi untuk ahli reumatologi di belahan dunia di mana mereka tidak sering merawat pasien kulit hitam dan tidak memiliki akses ke citra yang menunjukkan bagaimana lesi mungkin berbeda dalam presentasi pada kulit Hitam vs. kulit putih, serta untuk praktisi perawatan primer (PCPs), dan mencakup kepastian kasus, mendiagnosis lupus, prinsip-prinsip dalam pengelolaan lupus dan hidup dengan lupus.
Meskipun ahli reumatologi mengetahui gejala SLE yang paling umum — nyeri, sendi bengkak, rambut rontok, ruam, sariawan, demam, dan nyeri dada saat bernapas dalam — kondisi ini dapat menyerupai penyakit lain dan mungkin sulit didiagnosis oleh spesialis dan PCP.
“Mantra Profesor Nicholson selalu, ‘Wanita kulit hitam muda usia subur dengan rheumatoid-like arthritis menderita lupus sampai terbukti sebaliknya,’” Dr. Flower mengatakan, menambahkan bahwa cara terbaik untuk mendiagnosis lupus adalah dengan hanya memikirkannya dan membiasakan diri dengan cara yang beragam di mana ia dapat menyajikan.
Menurut publikasi tersebut, dokter yang mempertimbangkan diagnosis lupus harus waspada terhadap:
- Seorang pasien dengan salah satu gejala umum, apakah mereka terjadi secara bersamaan atau berurutan dari waktu ke waktu, dan bahkan dengan satu menyelesaikan sebagai yang lain berkembang;
- Seorang pasien dengan gangguan organ atau sistem yang tidak dapat dijelaskan, terutama jika pasien tersebut adalah seorang wanita muda;
- Seorang pasien muda (yaitu, berusia 15-40 tahun) dengan trombosis yang tidak diprovokasi;
- Seorang pasien dengan proteinuria atau gangguan fungsi ginjal, terutama pasien wanita muda (yaitu, berusia 15-40 tahun);
- Seorang pasien dengan kondisi yang mempengaruhi lebih dari satu sistem tubuh; dan
- Setiap pasien dengan diagnosis yang tidak jelas atau menunjukkan dilema diagnostik.
Di Barbados, lupus 14 kali lebih sering terjadi pada wanita daripada pria.3 Jadi, menjadi wanita saja merupakan alasan untuk mempertimbangkan lupus dalam salah satu keadaan di atas.
Diagnosis Tertunda
Tiga tahun pertama lupus sangat penting dalam hal menerima pengobatan karena komplikasi serius, seperti lupus nephritis dan neuropsychiatric lupus, sering terjadi selama waktu ini.4,5 Menurut Dr. Flower, pasien lupus yang memiliki diagnosis tertunda cenderung memiliki ruam yang tidak dikenali sebagai gejala lupus, nyeri sendi yang disebabkan oleh rasa sakit dan nyeri ringan, atau proteinuria yang tidak segera diselidiki.
“Kami ingin semua dokter mempertimbangkan kemungkinan lupus dalam kasus seperti itu,” kata Dr. Flower. Berdasarkan pengalamannya dalam praktik klinis, dia mencatat bahwa orang muda asal Afrika, terutama remaja dan orang-orang berusia awal 20-an yang telah mengembangkan proteinuria, lebih mungkin menderita nefritis SLE daripada komplikasi ginjal dari penyakit seperti hipertensi dan diabetes, yang merupakan dengan mudah dikesampingkan.
Dr. Flower melihat pengobatan dini sangat penting sehingga terkadang dia merawat pasien SLE berdasarkan diagnosis klinis yang baik tanpa menunggu hasil dari tes serologi, yang di Barbados terkadang membutuhkan waktu berminggu-minggu untuk kembali.
“Di beberapa bagian dunia, seorang dokter mungkin dipaksa untuk mengobati dengan diagnosis dugaan lupus sebelum memiliki semua data pendukung yang memberikan kepastian. Tetapi pendekatan itu mungkin diperlukan untuk menyelamatkan nyawa pasien, ”katanya.
Hidup & Lupus
Stres, kehamilan, pengasuhan anak, dan kemiskinan semuanya dapat berdampak besar pada pasien yang didiagnosis menderita lupus. Lupus Essentials menyeimbangkan penilaian saat ini dan pilihan pengobatan untuk lupus dengan kenyataan ini. “Anda tidak bisa hanya mengelola penyakitnya, Anda harus mengelola pasiennya,” kata Dr. Flower.
Contoh: Dr. Flower membahas seorang pasien wanita muda yang menderita lupus nephritis. Pasien, yang tidak menjaga kesehatannya, muncul di klinik bersama balitanya dan mengatakan dia pikir dia mengalami gangguan saraf. Masalahnya, pasien tidak mampu membiayai penitipan anak, yang mengalihkan perhatiannya dari pengelolaan penyakitnya.
“Dia datang ke klinik saya dengan masalah sosial yang perlu ditangani agar fokusnya dapat kembali mengelola kesehatannya,” kata Dr. Flower. Dia merujuk pasiennya ke pekerja sosial dan berbicara dengan beberapa perawat untuk mengetahui bagaimana membantu pasiennya menemukan penitipan anak yang terjangkau.
“Di klinik yang sibuk, tugas-tugas itu bisa terasa memberatkan, tetapi itu semua adalah bagian dari tugas dokter kepada pasien.”
Lupus Adalah Penyakit Autoimun Kronis Bisa Menyebabkan Pembengkakan
Lupus Adalah Penyakit Autoimun Kronis Bisa Menyebabkan Pembengkakan
Lupus Adalah Penyakit Autoimun Kronis Bisa Menyebabkan Pembengkakan – Lupus adalah penyakit autoimun yang dapat menyebabkan nyeri sendi, demam, ruam kulit, dan kerusakan organ. Saat ini tidak ada obat untuk lupus dan membutuhkan manajemen seumur hidup. Lupus paling sering terlihat pada wanita – biasanya antara usia 15 dan 45 tahun.
Apa itu lupus?
Lupus eritematosus sistemik (SLE), biasa disebut hanya sebagai lupus, adalah penyakit autoimun kronis yang dapat menyebabkan pembengkakan (peradangan) dan nyeri di seluruh tubuh Anda. Ketika Anda memiliki penyakit autoimun, sistem kekebalan tubuh Anda melawan dirinya sendiri. Sistem kekebalan seharusnya melawan kemungkinan ancaman terhadap tubuh — infeksi, misalnya — tetapi, dalam kasus ini, ia menyerang jaringan yang sehat.
Lupusmn.org – Jika Anda menderita lupus, Anda mungkin mengalami nyeri sendi, kepekaan kulit dan ruam, serta masalah dengan organ dalam (otak, paru-paru, ginjal, dan jantung). Banyak gejala Anda mungkin datang dan pergi dalam gelombang – sering disebut flare-up. Kadang-kadang, gejala lupus mungkin ringan atau tidak terlihat (berarti mereka dalam remisi). Di lain waktu, Anda bisa mengalami gejala parah dari kondisi yang sangat memengaruhi kehidupan sehari-hari Anda.
Apa saja jenis-jenis lupus?
Ada beberapa jenis lupus. Lupus eritematosus sistemik adalah yang paling umum. Jenis lupus lainnya termasuk:
Lupus eritematosus kulit: Jenis lupus ini mempengaruhi kulit — kulit adalah istilah yang berarti kulit. Individu dengan lupus eritematosus kulit mungkin mengalami masalah kulit seperti kepekaan terhadap matahari dan ruam. Rambut rontok juga bisa menjadi gejala dari kondisi ini.
Lupus yang diinduksi obat: Kasus lupus ini disebabkan oleh obat-obatan tertentu. Orang dengan lupus yang diinduksi obat mungkin memiliki banyak gejala yang sama dengan lupus eritematosus sistemik, tetapi biasanya bersifat sementara. Seringkali, lupus jenis ini hilang begitu Anda menghentikan obat yang menyebabkannya.
Lupus neonatal: Jenis lupus yang langka, lupus neonatal adalah kondisi yang ditemukan pada bayi saat lahir. Anak-anak yang lahir dengan lupus neonatal memiliki antibodi yang diturunkan dari ibu mereka – yang menderita lupus pada saat kehamilan atau mungkin memiliki kondisi tersebut di kemudian hari. Tidak semua bayi yang lahir dari ibu penderita lupus akan mengidap penyakit ini.
Siapa yang terkena penyakit lupus?
Siapapun bisa mengidap lupus. Ini bisa terjadi pada wanita, pria, anak-anak bahkan bayi yang baru lahir. Ini jauh lebih sering terlihat pada wanita daripada pria, dengan sekitar 90% kasus yang didiagnosis adalah wanita usia reproduksi. Para ahli mengalami kesulitan memperkirakan berapa banyak orang di Amerika Serikat yang menderita lupus karena sulit untuk didiagnosis. Lupus memiliki berbagai macam gejala yang juga bisa menjadi tanda dari kondisi medis lainnya. Karena itu, mungkin ada penderita lupus yang tidak terdiagnosis sepanjang hidup mereka.
Lupus juga lebih menonjol pada etnis tertentu. Wanita Afrika-Amerika, Hispanik, Asia, dan penduduk asli Amerika lebih mungkin mengalami kondisi ini daripada wanita Kaukasia.
Baca Juga : Skrining Genom Pada Lupus Eritematosus Sistemik Manusia
Risiko Anda terkena lupus juga meningkat jika Anda memiliki anggota keluarga dengan lupus atau penyakit autoimun lainnya.
Apakah lupus lebih sering terjadi pada wanita?
Lupus jauh lebih umum pada wanita, dengan sembilan dari 10 kasus terjadi pada wanita. Seringkali, wanita didiagnosis antara usia 15 dan 44 – selama tahun-tahun reproduksi mereka. Meskipun penyebab lupus tidak diketahui, diperkirakan hormon estrogen berperan dalam kondisi tersebut.
Apa yang dilakukan lupus pada tubuh?
Lupus dapat mempengaruhi banyak bagian tubuh Anda yang berbeda. Ini dapat menyebabkan rasa sakit dan nyeri, serta komplikasi serius pada organ utama Anda. Karena lupus adalah penyakit autoimun, menyebabkan tubuh Anda menyerang dirinya sendiri. Hal ini dapat menyebabkan kerusakan organ dari waktu ke waktu.
Bagian tubuh yang dapat terkena penyakit lupus antara lain kulit, darah, persendian, ginjal, otak, jantung, dan paru-paru.
Kulit: Masalah kulit adalah ciri umum lupus. Beberapa orang dengan lupus memiliki ruam merah di pipi dan batang hidung mereka. Karena lokasi ruam ini sama dengan tanda umum serigala, nama “lupus” (serigala dalam bahasa Latin) diberikan untuk penyakit ini bertahun-tahun yang lalu. Masalah kulit lain yang mungkin terjadi termasuk merah besar, ruam melingkar (plak), yang mungkin bekas luka (disebut lupus diskoid). Ruam kulit biasanya diperburuk oleh sinar matahari. Rambut rontok dan sariawan juga sering terjadi.
Darah: Keterlibatan darah dapat terjadi dengan atau tanpa gejala lain. Individu dengan lupus mungkin mengalami pengurangan berbahaya dalam jumlah sel darah merah, sel darah putih atau trombosit (sel yang membantu pembekuan darah). Terkadang, perubahan jumlah darah dapat menyebabkan gejala kelelahan (jumlah sel darah merah rendah, anemia), infeksi serius (jumlah sel darah putih rendah), atau mudah memar (jumlah trombosit rendah). Namun, banyak orang tidak memiliki gejala yang menunjukkan kelainan darah, jadi penting untuk melakukan tes darah secara berkala untuk mendeteksi masalah apa pun. Pembekuan darah terlihat dengan frekuensi yang meningkat pada lupus. Gumpalan sering terjadi di kaki (bekuan vena, yang disebut deep vein thrombosis), paru-paru (gumpalan paru-paru, yang disebut embolus paru), atau otak (stroke). Gumpalan darah yang berkembang pada pasien lupus mungkin berhubungan dengan produksi antibodi antifosfolipid. Antibodi ini adalah protein abnormal yang dapat meningkatkan kecenderungan darah untuk membeku.
Sendi: Arthritis sangat umum pada orang yang menderita lupus. Mungkin ada rasa sakit, dengan atau tanpa pembengkakan. Kekakuan dan nyeri mungkin sangat tidak nyaman di pagi hari. Arthritis mungkin menjadi masalah hanya untuk beberapa hari hingga minggu atau mungkin merupakan ciri penyakit yang permanen. Untungnya, arthritis biasanya tidak melumpuhkan.
Ginjal: Keterlibatan ginjal pada penderita lupus berpotensi mengancam nyawa dan dapat terjadi pada setengah dari pasien lupus. Masalah ginjal dapat menjadi jelas ketika pasien lupus merasa sakit radang sendi, mengalami ruam, demam dan penurunan berat badan. Lebih jarang, penyakit ginjal dapat terjadi ketika tidak ada gejala lupus lainnya. Penyakit ginjal sendiri biasanya tidak menimbulkan gejala sampai pada stadium lanjut. Penting agar penyakit ginjal didiagnosis sejak dini dan diobati dengan tepat. Tanda-tanda awal penyakit ginjal terlihat dari tes urin yang disebut urinalisis.
Otak: Untungnya, keterlibatan otak merupakan masalah yang jarang terjadi pada penderita lupus. Jika ada, dapat menyebabkan kebingungan, depresi, kejang dan, jarang, stroke.
Jantung dan paru-paru: Keterlibatan jantung dan paru-paru sering disebabkan oleh peradangan pada penutup jantung (perikardium) dan paru-paru (pleura). Ketika struktur ini meradang, Anda mungkin mengalami nyeri dada, detak jantung tidak teratur dan penumpukan cairan di sekitar paru-paru (pleuritis atau radang selaput dada) dan jantung (perikarditis).
Apa penyebab lupus?
Penyebab lupus saat ini belum diketahui. Para peneliti masih bekerja untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyebab lupus terjadi. Meskipun penyebab pastinya tidak diketahui, ada beberapa faktor yang mungkin berperan dalam kondisi tersebut. Kemungkinan faktor yang dapat menyebabkan lupus dapat meliputi:
Perubahan hormon: Wanita lebih mungkin mengalami lupus daripada pria dan ini bisa jadi sebagian disebabkan oleh hormon seperti estrogen. Lupus sering terlihat pada wanita selama tahun-tahun reproduksi mereka (usia 15 hingga 44) ketika tingkat estrogen lebih tinggi.
Faktor lingkungan: Berbagai aspek lingkungan Anda juga dapat meningkatkan risiko terkena lupus. Faktor-faktor seperti jumlah sinar matahari yang Anda terpajan, obat-obatan yang Anda minum, virus yang mungkin Anda terpajan, atau bahkan stres, semuanya bisa menjadi kemungkinan penyebab lupus. Riwayat merokok juga bisa menjadi kemungkinan penyebab lupus.
Riwayat keluarga Anda: Mungkin ada faktor genetik pada lupus. Jika Anda memiliki anggota keluarga yang menderita lupus, risiko penyakit ini meningkat.
Apa saja gejala penyakit lupus?
Ada berbagai macam gejala yang mungkin Anda alami jika Anda menderita lupus. Tidak semua orang dengan lupus akan memiliki gejala yang sama. Juga, banyak dari gejala ini tumpang tindih dengan apa yang dapat Anda alami dengan kondisi medis lainnya. Inilah salah satu kesulitan dalam mendiagnosis seseorang dengan lupus.
Gejala lupus bisa lambat berkembang. Anda mungkin melihat gejala baru dari waktu ke waktu. Tingkat keparahan gejala Anda juga dapat berubah seiring waktu. Kadang-kadang gejala mungkin hampir tidak ada (dalam remisi), sementara di lain waktu mereka bisa menyala. Flare-up adalah ketika gejala tiba-tiba lebih parah dari sebelumnya.
Skrining Genom Pada Lupus Eritematosus Sistemik Manusia
Skrining Genom Pada Lupus Eritematosus Sistemik Manusia – Lupus eritematosus sistemik (LES) adalah penyakit autoimun yang ditandai dengan hilangnya toleransi imunologis terhadap banyak antigen diri. Data epidemiologi menunjukkan peran penting gen dalam etiologi lupus, dan penelitian genetik sebelumnya telah melibatkan lokus HLA, gen komplemen, dan reseptor IgG (Fcγ) afinitas rendah dalam patogenesis SLE. Dalam upaya untuk mengidentifikasi lokus kerentanan baru untuk SLE, kami baru-baru ini melaporkan hasil layar penanda mikrosatelit genomewide di 105 keluarga pasangan saudara SLE. Dengan menggunakan metode nonparametrik, bukti keterkaitan ditemukan dalam empat interval: 6p11-21 (dekat HLA), 16q13, 14q21-23, dan 20p12.3 (skor LOD 2.0), dan bukti yang lebih lemah di sembilan wilayah lainnya. Kami sekarang melaporkan hasil layar genom lengkap kedua dalam kohort baru dari 82 keluarga pasangan saudara SLE. Pada layar kohort 2, empat interval terbaik adalah 7p22 (skor LOD 2,87), 7q21 (skor LOD 2,40), 10p13 (skor LOD 2,24), dan 7q36 (skor LOD 2,15). Delapan interval tambahan diidentifikasi dengan skor LOD dalam kisaran 1,00-1,67. Analisis gabungan dari MN kohort 1 dan 2 (187 keluarga pasangan saudara kandung) menunjukkan bahwa penanda pada 6p11-p21 (D6S426, skor LOD 4,19) dan 16q13 (D16S415, skor LOD 3,85) memenuhi kriteria untuk hubungan yang signifikan. Tiga interval (2p15, 7q36, dan 1q42) memiliki skor LOD dalam kisaran 1,92-2,06, dan 13 interval lainnya memiliki skor LOD dalam kisaran 1,00-1,78 dalam sampel gabungan. Data ini, bersama dengan hasil pemetaan gen lain yang tersedia di SLE, mulai memungkinkan prioritas interval genomik untuk upaya penemuan gen pada SLE manusia.
Skrining Genom Pada Lupus Eritematosus Sistemik Manusia
pengantar
Lupusmn.org – Lupus eritematosus sistemik (SLE [MIM 152700]) adalah penyakit inflamasi autoimun yang dapat mempengaruhi berbagai sistem organ, termasuk kulit, persendian, otak, paru-paru, dan ginjal. Penyakit ini ditandai dengan disregulasi imun, yang menyebabkan produksi autoantibodi tingkat tinggi, deposisi kompleks imun, dan vaskulitis (Rothfield 1985). SLE paling sering muncul pada wanita (rasio F:M 9:1) pada masa subur mereka, dan perkiraan prevalensi keseluruhan di Amerika Serikat adalah 40 kasus/100.000 individu (Hochberg 1997a).
Studi epidemiologi menunjukkan komponen genetik yang kuat untuk kerentanan terhadap SLE. Studi kembar menunjukkan risiko 10 kali lipat lebih besar untuk penyakit konkordansi di MZ, dibandingkan dengan DZ, kembar (Block et al. 1975; Deapen et al. 1992), dan studi agregasi keluarga menunjukkan rasio risiko saudara kandung (λS [Risch 1990] ) minimal 10 (Vyse dan Todd 1996). Hipotesis genetik pada SLE juga didukung oleh tingginya insiden SLE pada pasien dengan defisiensi komplemen tertentu (C1q, C2, dan C4) dan hubungan penyakit dan produksi autoantibodi dengan alel HLA kelas II (Arnett 1997). Polimorfisme pada reseptor IgG (Fcγ) afinitas rendah, yang penting untuk pembersihan kompleks imun, juga terlibat dalam patogenesis lupus (Salmon et al. 1996; Wu et al. 1997).
Sebagai salah satu pendekatan untuk memahami dasar genetik untuk kerentanan terhadap SLE, sejumlah kelompok telah memulai skrining penanda genomewide pada SLE manusia (Gaffney et al. 1998; Moser et al. 1998; Shai et al. 1999). Kelompok kami di Minnesota telah berfokus pada pengumpulan keluarga saudara kandung SLE (Kearns et al. 1998), dan kami baru-baru ini melaporkan hasil dari 341-marker screen di 105 keluarga (MN cohort 1 [Gaffney et al. 1998]). Dengan menggunakan metode multipoint nonparametrik, kami mengidentifikasi 25 penanda dengan skor LOD >1,0. Enam belas penanda ini dikelompokkan menjadi empat interval berbeda: 6p11-p21 (dekat wilayah HLA), 16q13, 14q21-q23, dan 20p12. Interval ini memiliki skor LOD> 2,00, dan sembilan wilayah kromosom tambahan diidentifikasi dengan skor LOD> 1,00.
Karena tampaknya SLE, seperti banyak penyakit genetik kompleks, menunjukkan heterogenitas genetik yang signifikan, kami terus mengidentifikasi keluarga tambahan yang cocok untuk pemetaan. Di sini, kami melaporkan hasil layar penanda genomewide di 82 keluarga pasangan saudara SLE baru (kohort MN 2). Secara keseluruhan, data dari layar ini mendukung bukti keterkaitan di beberapa interval kerentanan potensial yang dilaporkan sebelumnya. Selain itu, beberapa interval baru yang hanya menunjukkan bukti lemah untuk keterkaitan dalam layar kohort 1 diidentifikasi dalam penelitian ini. Analisis gabungan dari MN kohort 1 dan 2, bersama dengan data yang mendukung dari layar lain yang diterbitkan dalam SLE, memungkinkan kita sekarang untuk memusatkan perhatian kita pada interval genomik diskrit yang kemungkinan menyimpan gen kerentanan SLE manusia.
Keluarga dan Metode
Keluarga SLE
Pengumpulan keluarga saudara-pasangan yang terkena dampak untuk penelitian ini telah dijelaskan secara rinci di tempat lain (Kearns et al. 1998). Keluarga direkrut dari semua wilayah Amerika Serikat dan Kanada, dan semua pasien memenuhi kriteria revisi 1997 untuk diagnosis SLE (Tan et al. 1982; Hochberg 1997b). Setelah informed consent diperoleh dari pasien, verifikasi diagnosis SLE dilakukan dengan meninjau catatan medis pasien dan wawancara dengan dokter pasien. Semua orang tua yang tersedia direkrut (5 terpengaruh) untuk memfasilitasi analisis pembagian alel identitas-oleh-keturunan (IBD). Jika orang tua tidak tersedia, saudara kandung yang tidak terpengaruh direkrut untuk membantu dalam rekonstruksi genotipe orang tua. Sejak laporan terbaru kami (Gaffney et al. 1998), kami telah memperoleh informasi tambahan untuk tiga dari silsilah kohort 1. Saudara perempuan yang terkena dampak dalam satu keluarga ditentukan menjadi saudara tiri berdasarkan statistik yang dihasilkan dengan menggunakan algoritma komputer RELATIF (Goring dan Ott 1997). Pada keluarga kedua, kemungkinan pasien dengan SLE yang telah dikumpulkan dan digenotipe diverifikasi sebagai pasti menderita SLE, sedangkan saudara kandung yang sebelumnya terverifikasi dengan SLE dalam keluarga yang sama ditentukan tidak memenuhi kriteria. Akhirnya, 2 sampel orang tua dari kohort 1 dikumpulkan dan dianalisis di layar kohort 2. Informasi tambahan ini mengubah skor LOD yang dihitung sedikit dalam analisis kohort 1 saat ini, dibandingkan dengan nilai yang dilaporkan sebelumnya (Gaffney et al. 1998). Semua hubungan keluarga di kedua kohort 1 dan 2 dikonfirmasi dengan menggunakan RELATIF (Goring dan Ott 1997). Studi ini telah disetujui oleh dewan peninjau subjek manusia dari University of Minnesota.
Sampel dan Genotipe
DNA genom diisolasi dari sel mononuklear darah perifer dengan menggunakan metode standar, dan genotipe keluarga dilakukan pada dasarnya seperti yang dijelaskan di tempat lain (Gaffney et al. 1998). Untuk kohort 2, perangkat pemetaan hubungan manusia berlabel fluoresensi Applied Biosystems, Inc. (ABI) (v2.0) digunakan dan dioptimalkan untuk menggandakan penanda dengan warna serupa menjadi satu atau dua koktail reaksi. PCR (32 siklus) dilakukan pada stasiun kerja robot ABI 877 Catalyst (reaksi 5 μl: 5 ng DNA genom, 2,5 mM MgCl2, 0,2 mM dNTPs [Pharmacia], 0,2 U Amplitaq Gold DNA polymerase [PE Biosystems] dalam 1× PCR Buffer II [PE Biosystems]). Konsentrasi pasangan primer individu berada pada kisaran 0,31-3,30 pmol/reaksi, berdasarkan hasil optimasi berjalan.
Produk amplifikasi yang dikumpulkan dielektroforesis melalui gel poliakrilamida 5% (FMC Bioproducts) selama 2 jam pada 3000 V pada ABI 377 DNA Sequencer. Ukuran fragmen semi-otomatis dilakukan dengan menggunakan perangkat lunak GENESCAN (v2.1; ABI), diikuti dengan pemanggilan alel dengan perangkat lunak GENOTYPER (v2.0; ABI). Setiap genotipe ditinjau secara manual oleh 2 anggota tim peneliti untuk memastikan keakuratan pemanggilan alel. Penanda yang berkinerja buruk (total 34 penanda yang didistribusikan secara acak di seluruh genom) dikeluarkan dari analisis. Tingkat dropout data keseluruhan untuk 102.000 genotipe yang dianalisis adalah 1%.
Analisis data
Analisis data dilakukan dengan GENEHUNTER PLUS (Kong dan Cox 1997), versi modifikasi dari GENEHUNTER (Kruglyak et al. 1996). Perangkat lunak ini melakukan analisis tautan nonparametrik multipoint dengan mengekstraksi informasi berbagi alel IBD di antara semua anggota keluarga yang terpengaruh di setiap lokasi dalam genom. Ini kemudian memperoleh skor hubungan nonparametrik (NPL untuk GENEHUNTER, Zlr untuk GENEHUNTER PLUS) berdasarkan jumlah individu yang terkena yang berbagi alel penanda yang sama IBD. Kami memilih fungsi penilaian Sall, untuk memungkinkan perbandingan pembagian alel IBD yang diamati di antara semua anggota keluarga yang terpengaruh (bukan hanya pasangan saudara kandung yang terpengaruh) dengan yang diharapkan berdasarkan hipotesis nol tanpa hubungan. Skor LOD dihasilkan oleh perangkat lunak GENEHUNTER PLUS dengan menggunakan persamaan LOD=Z2lr/2ln10 untuk setiap kelompok secara individual dan sebagai kumpulan gabungan. Keluarga dari berbagai kelompok etnis sama-sama diekstraksi dari file tautan utama dan dianalisis secara terpisah. Frekuensi alel yang digunakan dalam file parameter untuk setiap analisis dihasilkan dari genotipe pendiri untuk kumpulan data tersebut (kohor 1, kohor 2, kohor gabungan, kelompok etnis individu). Posisi peta penanda diperoleh dari peta rata-rata jenis kelamin terbaru yang tersedia yang disusun oleh J. Weber (Pusat Genetika Medis, Yayasan Penelitian Medis Marshfield).
Hasil
Fitur Demografis dan Klinis MN Cohort 2
Minnesota SLE kohort 2 terdiri dari 82 keluarga (75 keluarga dengan 2 saudara kandung SLE, 6 keluarga dengan 3 saudara SLE, dan 1 keluarga dengan 2 sepupu pertama yang terkena dampak; tabel 1). Dalam kohort ada 93 pasangan saudara yang terkena dampak dan 111 pasangan saudara yang terkena dampak total. Ada beberapa perbedaan komposisi famili kohort 2 dan kohort 1. Selain koleksi yang lebih kecil, kohort 2 memiliki lebih sedikit sampel orang tua atau saudara kandung yang tidak terpengaruh daripada kelompok 1. Sedangkan hanya 1 dari 105 keluarga di kohort 1 yang merupakan pasangan saudara kandung yang terisolasi (tidak ada orang tua atau saudara kandung yang tidak terpengaruh), ada 14 seperti itu. keluarga pada sampel kohort 2 sebanyak 82 keluarga. Ada juga lebih sedikit saudara kandung yang tidak terpengaruh yang tersedia dalam kelompok 2. Rasio jumlah orang tua atau saudara kandung yang tidak terpengaruh dibagi dengan jumlah keluarga adalah 1,23 untuk kelompok 2 (101/82), dibandingkan dengan 1,47 untuk kelompok 1 (155/105) . Jumlah saudara tiri keluarga sebanding antara kedua kelompok (empat di kohort 2, lima di kohort 1).
Gambaran klinis dan demografis kohort 2 disajikan pada tabel 2 dan dibandingkan dengan kohort 1. Pasien kohort 2 dengan SLE sedikit lebih tua pada saat diagnosis (34±11 vs 31±11 tahun) dan memiliki penyakit selama jangka waktu yang sedikit lebih lama (15±9 vs 12±7 tahun), dibandingkan dengan kelompok 1. Kedua kelompok terdiri dari 80% silsilah kulit putih. Dari keluarga nonkulit putih, terdapat persentase silsilah kulit hitam yang lebih tinggi dalam kohort 2. Satu-satunya perbedaan dalam gambaran klinis antara kohort adalah insiden manifestasi hematologi SLE yang sedikit lebih rendah (leukopenia, anemia hemolitik autoimun, limfopenia, dan trombositopenia) dan a persentase yang lebih tinggi dari pasien yang diobati dengan kortikosteroid, anti-malaria, dan obat sitotoksik di kohort 2, dibandingkan dengan kohort 1 (tabel 2). Tak satu pun dari perbedaan ini mencapai signifikansi statistik (P<.05).
Layar Genom MN Kohort 2
Silsilah kelompok 2 digenotipe dengan 366 penanda mikrosatelit berulang dinukleotida (panel tautan ABI, versi 2.0), pada jarak antar penanda rata-rata 8,9 cM melintasi 22 autosom. Data dikumpulkan dan analisis nonparametrik multipoint dilakukan dengan menggunakan GENEHUNTER PLUS (Kong dan Cox 1997). Ambang batas skor LOD nominal 1,0 dipilih. Dua puluh sembilan penanda positif diidentifikasi yang jatuh ke dalam 12 wilayah kromosom yang berbeda (tabel 3 dan gambar 1). Penanda dalam tiga interval memenuhi kriteria untuk hubungan sugestif (skor LOD >2.2), seperti yang didefinisikan oleh Lander dan Kruglyak (1995): 7p22 (D7S517, skor LOD 2,87), 7q21 (D7S669, skor LOD 2,40), dan 10p13 (D10S548 , skor LOD 2,24). Sembilan interval yang tersisa berisi penanda dengan skor LOD dalam kisaran 1,02-2,15 (tabel 3). Tak satu pun dari penanda dalam sampel kohort 2 yang memenuhi kriteria Lander untuk keterkaitan yang signifikan (skor LOD >3,6).
Analisis Gabungan Data Penanda dari MN Kohort 1 dan 2
Kami selanjutnya menggabungkan data penanda dari kohort 2 dan 1 untuk menentukan tingkat keseluruhan dukungan untuk hubungan dalam interval terbaik yang diidentifikasi dalam studi kohort 2 ini dan dalam studi kohort 1 sebelumnya (Gaffney et al. 1998). Penanda untuk kromosom 14-22 (total 102) identik untuk dua kelompok (panel tautan ABI v2.0). Karena kromosom 1–13 dalam kohort 1 digenotipe dengan versi sebelumnya dari panel tautan ABI (v1.0), hanya 69% dari penanda kromosom 1–13 yang sama di antara kedua kohort (181/264). Frekuensi alel untuk file parameter dihitung dengan menggabungkan data genotipe induk dari semua keluarga. Kumpulan data gabungan mewakili 230.000 genotipe dari 187 keluarga SLE, dengan total 207 pasangan saudara yang terpengaruh dan 238 pasangan relatif yang terpengaruh (tabel 1).
Hasil analisis multipoint gabungan ditunjukkan pada gambar 1 dan diringkas dalam tabel 4. Bukti keterkaitan pada 6p11-p21 dan 16q13, dua interval dengan skor LOD tertinggi dalam studi kohort 1 asli, tetap kuat dalam analisis gabungan. Pada layar kohort 2, penanda terbaik pada interval 6p11-p21 adalah D6S276 (skor LOD 1,48). Penanda ini terletak 16 cM telomer dari D6S426, penanda puncak di wilayah dari layar kohort 1 (skor LOD 4.16). Dalam analisis gabungan, bukti keterkaitan di D6S426, yang terletak hanya sentromer dari wilayah HLA di 6p, hanya menunjukkan sedikit peningkatan dibandingkan dengan hasil di kohort 1 saja, dengan skor LOD keseluruhan 4,19. Bukti keterkaitan pada 16q13 diperkuat pada penanda D16S415 ketika kedua kohort dipertimbangkan, dengan skor LOD gabungan 3,85, dibandingkan dengan skor LOD 3,47 dari keluarga kohort 1 saja. Baik interval 6p11-p21 dan 16q13 melebihi ambang batas skor LOD >3,6 yang disarankan oleh Lander dan Kruglyak (1995) untuk hubungan yang signifikan dalam sampel gabungan.