Informasi Tentang Yayasan Lupus Amerika, Inc

Informasi Tentang Yayasan Lupus Amerika, IncYayasan Lupus Amerika adalah satu-satunya kekuatan nasional yang mengabdikan diri untuk memecahkan misteri lupus, salah satu penyakit paling kejam, paling tidak terduga, dan menghancurkan di dunia, sambil memberikan dukungan penuh perhatian kepada mereka yang menderita akibat brutalnya. Kami membayangkan kehidupan yang bebas dari lupus. Misi kami adalah meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus melalui program penelitian, pendidikan, dukungan dan advokasi.

Informasi Tentang Yayasan Lupus Amerika, Inc

lupusmn.org – Serangan rasa sakit dan kelelahan yang tak terduga. Dampaknya pada pekerjaan, keluarga dan keluarga berencana. Kami tidak hanya memahami apa yang Anda alami, kami memiliki orang-orang yang siap membantu untuk konseling dan rujukan ke dokter spesialis lupus. Kami berjuang untuk pendanaan penelitian dan mengumpulkan para ahli untuk menemukan jalan menuju penyembuhan. Kami memahami ketidakpastian dan sakit hati memiliki lupus. Kami menawarkan jawaban atas pertanyaan Anda dan sumber daya untuk membantu Anda mengelola dampak lupus pada hidup Anda. Cara baru untuk mengelola penyakit telah muncul, dan kami melakukan segala kemungkinan untuk memecahkan misteri kejam lupus dan untuk mengakhiri kekhawatiran yang Anda hadapi dan rasa sakit yang Anda derita. Sama pentingnya, Anda dapat membantu. Sesulit apapun hidup dengan lupus, Anda dapat memainkan peran penting dalam menyebarkan berita, mendukung penyebabnya, dan bekerja bersama kami untuk mengakhiri lupus sekarang.

Apa yang ingin kami selesaikan

Lupus adalah penyakit autoimun yang tidak dapat diprediksi dan disalahpahami yang merusak berbagai bagian tubuh. Sulit untuk didiagnosis, sulit untuk dijalani, dan merupakan tantangan untuk diobati.

Program kami

Apa program organisasi saat ini, bagaimana mereka mengukur keberhasilan, dan siapa yang dilayani oleh program tersebut?

Penelitian tentang Lupus

Penelitian Yayasan Lupus Amerika berlabuh pada hal-hal penting: Meningkatkan kualitas hidup penderita lupus. Itulah sebabnya upaya penelitian kami memberikan dampak paling signifikan pada kehidupan masyarakat dalam waktu sesingkat mungkin. Kami menangani lupus dari segala arah untuk mengidentifikasi penyebab, pengobatan, cara untuk mencegah dan menyembuhkan penyakit yang mengancam jiwa ini. Pendekatan penelitian kami yang mengutamakan pasien memberikan hasil yang lebih baik untuk meningkatkan kualitas hidup. Investasi penelitian donor kami hari ini mendorong terobosan kemajuan medis. Kami mengumpulkan para ahli dan bermitra dengan organisasi medis terkemuka yang berada di garis depan penelitian lupus untuk mengutamakan pasien lupus. Melalui pengalaman puluhan tahun, kami menunjukkan kepemimpinan visioner dalam penelitian lupus. Kami mulai mendukung penelitian sel punca pada tahun 2006 dan terus melakukannya hingga hari ini. Dengan dukungan donatur, kami menginvestasikan $3,8 juta untuk studi sel punca mesenkimal pertama di AS pada lupus. Penelitian lupus pediatrik telah lama diabaikan, dan itulah sebabnya kami menjadikannya prioritas. Kami mendukung ahli reumatologi pediatrik terkemuka untuk menentukan kebutuhan penelitian pada lupus masa kanak-kanak. Kami juga mendanai uji coba lupus nephritis untuk mengembangkan tes rumah sederhana yang dapat menilai fungsi ginjal pada anak-anak. Kami mempelopori upaya untuk memajukan pengembangan obat lupus di setiap langkah dalam proses, termasuk mengidentifikasi perbaikan dalam desain uji klinis sehingga perawatan baru dapat sampai ke tangan orang-orang yang membutuhkannya lebih cepat. Kami mendukung ahli reumatologi pediatrik terkemuka untuk menentukan kebutuhan penelitian pada lupus masa kanak-kanak. Kami juga mendanai uji coba lupus nephritis untuk mengembangkan tes rumah sederhana yang dapat menilai fungsi ginjal pada anak-anak. Kami mempelopori upaya untuk memajukan pengembangan obat lupus di setiap langkah dalam proses, termasuk mengidentifikasi perbaikan dalam desain uji klinis sehingga perawatan baru dapat sampai ke tangan orang-orang yang membutuhkannya lebih cepat. Kami mendukung ahli reumatologi pediatrik terkemuka untuk menentukan kebutuhan penelitian pada lupus masa kanak-kanak. Kami juga mendanai uji coba lupus nephritis untuk mengembangkan tes rumah sederhana yang dapat menilai fungsi ginjal pada anak-anak. Kami mempelopori upaya untuk memajukan pengembangan obat lupus di setiap langkah dalam proses, termasuk mengidentifikasi perbaikan dalam desain uji klinis sehingga perawatan baru dapat sampai ke tangan orang-orang yang membutuhkannya lebih cepat.

Baca Juga : Apa itu Yang Dimaksud Dengan Lupus Dan Bagaimana Cara Mengatasinya

Pendidikan dan Kesadaran

Di seluruh negeri, program dan layanan pendidikan kami semuanya memiliki tujuan yang sama: Untuk meningkatkan kehidupan semua orang yang terkena lupus. Kami menyatukan semua pemangku kepentingan yang berkepentingan dengan lupus untuk menerjemahkan temuan penelitian ke dalam program, informasi, dan alat yang berguna bagi penderita lupus dan profesional kesehatan untuk memastikan mereka mengetahui cara baru untuk mendiagnosis dan mengelola lupus.

Melalui jaringan nasional cabang lokal, kantor regional, dan kelompok pendukung berbasis komunitas kami, Yayasan memberikan dukungan kepedulian dan rujukan kepada orang-orang dengan lupus, keluarga mereka, dan pengasuh mereka, dan membantu membimbing mereka melalui kompleksitas hidup dengan lupus.

Kami secara agresif melakukan upaya sosialisasi untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang lupus, dan berbagi cerita tentang mereka yang menderita lupus, melalui kampanye kesadaran nasional, keterlibatan selebriti, dan pemasaran online dan sosial.

Pusat Sumber Daya Nasional tentang Lupus

Pusat Sumber Daya Nasional untuk Lupus (NRCL) adalah gerbang komprehensif Yayasan Lupus Amerika dan titik penghubung utama bagi orang-orang yang hidupnya terkena penyakit lupus. Pusat multi-dimensi ini melayani individu dengan lupus, orang yang mereka cintai, profesional perawatan kesehatan, pembuat kebijakan dan masyarakat umum dengan memberikan informasi yang akurat, berbasis bukti, andal, dan terkini tentang topik yang paling relevan terkait dengan lupus. LFA NRCL berbicara tentang beragam kebutuhan populasi dan menghubungkan komunitas lupus untuk meningkatkan kesehatan dan kualitas hidup secara keseluruhan. NRCL menyediakan informasi dalam berbagai format (video, cetak, dan audio) dan dalam bahasa Inggris dan Spanyol dengan konten tertentu dalam bahasa Cina. Pusat Pengendalian Penyakit (CDC) mendanai pengembangan awal Pusat melalui hibah multi-tahun untuk memulai inisiatif ini,

Jaringan Pendidik Kesehatan Nasional

Jaringan Pendidik Kesehatan Nasional Yayasan Lupus Amerika, yang terdiri dari perawat, pekerja sosial, dan profesional kesehatan terkait lainnya, menyediakan layanan yang sangat dibutuhkan bagi orang-orang yang terkena lupus, banyak di antaranya merasa sendirian dan terisolasi tanpa mengetahui akses kita ke sumber daya dan informasi. Jaringan memberikan konseling non-medis, pendidikan penyakit dan informasi dan rujukan dokter. Pendidik kesehatan membalas panggilan telepon, email, dan menanggapi pertanyaan langsung, terutama dari orang yang hidup dengan lupus dan pengasuh mereka. Orang-orang di semua tahap perjalanan mereka hidup dengan penyakit serta pengasuh dan orang yang mereka cintai mencari bantuan kami. Seiring dengan meningkatnya kesadaran akan lupus, permintaan akan layanan ini juga meningkat. Kami telah mengalami pertumbuhan permintaan yang terus-menerus dari tahun ke tahun. Sejak awal Jaringan pada tahun 2006, kami telah menanggapi lebih dari 60.000 permintaan bantuan. Baru-baru ini, kami telah mengalami pertumbuhan yang paling signifikan dalam permintaan informasi tentang dukungan keuangan, program bantuan pasien, dan cakupan medis dan perencanaan perawatan, diet, nutrisi dan olahraga dan sumber daya untuk mendukung pengasuh. Permintaan bantuan dan layanan berbahasa Spanyol juga mengalami peningkatan yang konsisten.

Inisiatif Akses Pediatrik ke Komunikasi dan Pendidikan (PACE)

Lupus pediatrik tidak dipelajari dan dikenali. 15% hingga 20% lupus dimulai pada masa kanak-kanak sebelum usia 18 tahun dan memiliki hasil yang lebih buruk daripada lupus dewasa. Pada tahun 2006, kami mendirikan Program Penelitian Pediatrik Michael Jon Barlin dengan dukungan besar dari Yayasan Wallace H. Coulter menjadikan kami organisasi advokasi lupus pertama dan satu-satunya di Amerika Serikat dengan agenda penelitian lupus masa kanak-kanak yang berdedikasi. Kami ingin memperluas Program Penelitian Pediatrik kami untuk memasukkan pendanaan untuk lebih banyak ahli yang sedang melakukan penelitian di bidang ini.

LFA juga bekerja untuk menciptakan “rumah” bagi anak-anak dengan lupus yang berfungsi sebagai pusat informasi, alat dan sumber daya yang dibutuhkan anak-anak dengan lupus. “Rumah” ini akan dibuat melalui penelitian mendalam untuk target audiens ini. Kami berencana untuk melakukan kelompok fokus, wawancara dan survei dengan pengasuh dan anak-anak dengan lupus untuk mengidentifikasi kebutuhan mereka. Kami akan menggunakan data yang dikumpulkan untuk mengembangkan rencana konten, program, sumber daya, dan alat yang akan dibuat. Kami akan menyediakan sumber daya ini dalam format yang diidentifikasi oleh anak-anak dan pengasuhnya sehingga mereka ingin menerima informasi.

Program Sumber Daya Pengasuh

Diagnosis lupus mengubah kehidupan setiap orang, bukan hanya orang yang sekarang hidup dengan penyakit ini. Ini adalah pengasuh – anak dari orang tua dengan lupus, orang tua dari anak dengan lupus atau pasangan dari individu dengan lupus – yang sering dan keliru diabaikan. Gugus Tugas Pengasuh LFA mendukung pengembangan program dan layanan yang disesuaikan dengan kebutuhan komunitas yang beragam ini. Gugus tugas ini mewakili orang tua, anak, pasangan, dan mitra individu penderita lupus. Mereka memberikan suara dan perspektif yang sangat dibutuhkan kepada komunitas yang beragam yang penting karena mereka mengelola kesehatan orang yang dicintai serta kesejahteraan mereka. LFA terus mengembangkan materi dan sumber daya yang membahas masalah mendesak dan paling banyak diminta yang secara langsung relevan dengan pengasuh lupus.

Pembelaan

Yayasan Lupus Amerika mengadvokasi atas nama semua orang dengan lupus, keluarga mereka, dan profesional kesehatan yang merawat mereka. Kami menggalang semua pemangku kepentingan lupus untuk mendidik pejabat pemerintah, pembuat kebijakan, dan pemimpin industri tentang kebutuhan mendesak untuk memperluas investasi publik dan swasta dalam penelitian lupus, program pendidikan, dan layanan dukungan. Melalui upaya advokasi kami, kami telah mendorong lebih dari $90 juta dana federal untuk penelitian dan pendidikan lupus.

Yayasan mengadakan pertemuan puncak kebijakan tahunan di Washington, DC. Setiap tahun, ratusan pendukung lupus dari seluruh negeri mengunjungi Capitol Hill, dan ribuan lainnya bergabung secara virtual, untuk mendesak Anggota Kongres untuk membantu memajukan pengembangan perawatan lupus baru, meningkatkan dana untuk penelitian dan pendidikan lupus dan memastikan orang-orang dengan lupus memiliki akses cakupan dan perawatan kesehatan yang terjangkau dan berkualitas.

Koalisi MAPRx

Foundation adalah penyelenggara MAPRx, sebuah koalisi pasien, perawat keluarga dan organisasi profesional kesehatan yang berkomitmen untuk menjaga kesejahteraan pasien dengan penyakit kronis dan disabilitas yang mengandalkan Cakupan Obat Resep Medicare. Organisasi anggota MAPRx mengadvokasi atas nama penerima manfaat ini dan berkolaborasi dengan pembuat kebijakan nasional dan negara bagian untuk memastikan mereka memiliki akses ke terapi pengobatan yang mereka butuhkan dan pantas dapatkan.

Federasi Lupus Dunia

Foundation adalah pendiri World Lupus Federation, sebuah koalisi lebih dari 200 kelompok lupus di seluruh dunia, bersatu untuk meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus. Melalui upaya terkoordinasi di antara afiliasi globalnya, Federasi menciptakan kesadaran dan pemahaman yang lebih besar tentang lupus, memberikan pendidikan dan layanan kepada orang-orang yang hidup dengan penyakit ini, dan melakukan advokasi atas nama mereka. Federasi adalah sponsor peringatan Hari Lupus Sedunia tahunan pada 10 Mei.