Suara Lupus Terkemuka Mendesak Orang Lain untuk Membuat Perbedaan

Suara Lupus Terkemuka Mendesak Orang Lain untuk Membuat Perbedaan – Sebagai pengakuan atas Bulan Sejarah Hitam, kami menyoroti suara orang-orang dengan lupus yang bekerja atas nama komunitas ini. Satu area yang penting bagi empat pendukung kami yang paling aktif adalah perlunya partisipasi yang lebih besar dalam uji klinis lupus, terutama di antara orang kulit berwarna, kelompok yang paling berisiko terkena penyakit ini dan komplikasinya.

Suara Lupus Terkemuka Mendesak Orang Lain untuk Membuat Perbedaan

lupusmn.org – Kami berbicara dengan Christele Felix dan Carly Harrison, dua anggota dari Patient Advocates for Lupus Studies (PALS), sebuah kelompok yang dibuat oleh LRA untuk meningkatkan kesadaran, pengetahuan, dan pendaftaran uji klinis di antara orang yang hidup dengan lupus, dengan fokus khusus untuk mencapai populasi yang beragam. Keduanya juga merupakan anggota dari Multicultural Outreach Task Force (MCOTF). Kami juga berbicara dengan anggota MCOTF Kaamilah Gilyard dan salah satu Dewan Pemimpin Muda kami Martin Lewis. Masing-masing pendukung LRA yang sangat berdedikasi ini telah melakukan uji klinis sendiri dan berbicara di antara komunitas lupus untuk mendorong orang lain untuk mengeksplorasi peluang bagi diri mereka sendiri.

Mengapa Anda berpartisipasi dalam uji klinis?

Saya mengambil bagian dalam dua percobaan ketika perawatan saya saat ini tidak berhasil dan saya kehabisan pilihan. Berpartisipasi dalam uji klinis memberi saya dua obat lagi untuk dicoba. Christele

Karena saya memiliki latar belakang penelitian, saya lebih cenderung mempertimbangkan untuk mengikuti studi lupus. Tetapi yang meyakinkan saya adalah kenyataan bahwa semua pertanyaan saya dijawab dengan baik. Saya juga sangat termotivasi karena penelitian yang saya ikuti adalah melihat bagaimana obat tertentu bekerja untuk wanita kulit hitam. Jarang melihat sesuatu dipelajari hanya untuk kita, meskipun kita berisiko lebih tinggi terkena lupus. carly

Saya merasa seperti setetes dalam ember seberapa jauh obat bisa pergi, dan saya melakukan bagian saya dalam mendorong jarum sehingga anak-anak di masa depan akan memiliki waktu yang lebih mudah daripada saya menemukan informasi dan perawatan. Martin

Saya bergabung dengan percobaan pertama saya dengan saudara perempuan saya untuk membantu para peneliti memahami genetika di balik lupus. Juga menjadi bagian dari uji coba obat yang sedang diteliti memberi saya harapan bahwa ada sesuatu di luar sana dan yang diperlukan hanyalah lebih banyak penelitian. Kaamilah

Mengapa Anda mendorong orang kulit hitam/Afrika-Amerika dan orang kulit berwarna lainnya untuk mempertimbangkan uji coba?

Penting bagi orang Kulit Hitam dan Coklat yang menghadapi penyakit kronis yang berdampak pada komunitas Anda pada tingkat yang lebih tinggi untuk berada di antara orang-orang yang diuji obatnya. Ini bekerja untuk keuntungan kita. Namun, saya memahami kekhawatiran dan ketidakpercayaan terhadap sistem perawatan kesehatan oleh banyak pengalaman umum yang diberikan dengan rasisme medis. Saya pikir orang-orang dengan lupus harus belajar tentang uji klinis tetapi bebannya bukan pada mereka. Perusahaan yang menguji obat-obatan harus bekerja lebih keras untuk mengatasi ketidakpercayaan ini dengan sepenuhnya transparan, menjelaskan dengan tepat apa yang melibatkan partisipasi uji coba dan mengatasi hambatan umum seperti sesuatu yang mendasar seperti menyediakan transportasi. Saya merasa mendidik orang lain tentang lupus dan kesempatan percobaan adalah cara terbaik saya dapat melayani komunitas saya. Carly

Saya menjadi PAL karena saya percaya pada kekuatan pendidikan kesabaran. Sebagian besar keraguan untuk bergabung dalam uji klinis adalah kurangnya pengetahuan. Saya ingin membantu orang memahami bahwa uji coba adalah pilihan lain bagi kami, seberapa rumit proses menyiapkan uji coba, dan seberapa baik perlindungan kami sebagai peserta. Kemudian mereka dapat berpikir tentang apakah akan berpartisipasi dari tempat pengetahuan alih-alih ketakutan dan ketidakpastian. Juga, setelah obat tersebut disetujui, dokter mungkin ragu untuk meresepkan untuk orang kulit berwarna jika belum terbukti efektif pada cukup banyak peserta. Namun bagaimana bisa efektif jika orang kulit berwarna tidak direkrut? Christele

Saya mendorong orang kulit hitam lainnya untuk menjadi bagian dari penelitian karena kami membutuhkan informasi tentang perawatan potensial untuk mencerminkan keragaman orang yang akan memakainya. Martin

Orang-orang dari semua ras dan etnis harus berpartisipasi dalam uji klinis jika mereka bisa. Jika Anda tidak muncul untuk pertarungan, tidak ada cara untuk mengetahui apakah obat akan bekerja untuk orang yang mirip Anda atau orang yang mirip saya. Kaamilah

Apa keuntungan mengikuti uji coba?

Saya pikir memahami proses percobaan memberi kita lebih percaya diri tentang minum obat ketika mereka disetujui. Ketika orang Afrika-Amerika sedang dalam studi menguji obat potensial, mereka tahu apa yang diharapkan, apa yang harus diwaspadai sebagai pasien yang terlibat dalam kesehatan kita sendiri. Christele

Anda mendapatkan akses ke obat-obatan yang mungkin berguna bagi Anda, terutama jika Anda sedang mencari koktail yang tepat. Diharapkan untuk mengambil bagian dalam menguji kemungkinan pilihan pengobatan lain. Salah satu obat yang saya berikan sebagai bagian dari percobaan akhirnya ditambahkan ke rencana perawatan saya nanti dalam perawatan saya. carly

Melakukan satu tindakan ini berarti 30 tahun dari sekarang, beberapa anak tidak akan berada dalam situasi seperti 10 tahun yang lalu. Martin

Bagi saya, manfaatnya adalah keberanian harapan. Anda harus berpegang pada harapan untuk kesembuhan. Bahkan jika Anda tidak secara pribadi sampai di sana, pada akhirnya seseorang yang Anda kenal – bahkan mungkin cucu Anda – atau bahkan seseorang yang tidak Anda kenal, akan membutuhkan penyembuhan, dan Anda akan menjadi bagian dari itu. Kaamilah

Lupus Research Alliance membentuk afiliasi kami, Lupus Therapeutics (LT), untuk membantu merancang dan melakukan uji klinis secara efisien yang mencerminkan prioritas dan kebutuhan komunitas lupus. Kami baru-baru ini memperkenalkan dua inisiatif untuk mengatasi kurangnya representasi minoritas dalam penelitian klinis dan dalam profesi penelitian ilmiah – Proyek CHANGE oleh LT dan Diversity in Lupus Research. Jika Anda tertarik untuk mempelajari lebih lanjut tentang penelitian klinis, kunjungi LupusTrials.org, satu-satunya situs web yang didedikasikan khusus untuk pendidikan tentang studi klinis lupus.

LRA berharap dapat melihat analisis lebih lanjut dari data yang sedang berlangsung dari Lilly untuk membantu komunitas ilmiah lebih memahami penyakit ini.

Penelitian yang Didanai LRA Menemukan Hubungan Antara Infeksi Virus Epstein-Barr dan MS sebagai Penyakit Autoimun

Penyebab baru yang potensial dari penyakit autoimun multiple sclerosis (MS) ditemukan oleh para peneliti yang sebagian didanai oleh Lupus Research Alliance. Diterbitkan dalam jurnal bergengsi Nature, hasil penelitian memberikan bukti kuat bahwa virus dapat memicu perkembangan MS. LRA berinvestasi dalam pekerjaan ini untuk membantu memahami hubungan antara virus dan penyakit autoimun termasuk lupus. Pendanaan LRA ini dikaitkan dengan kemitraan hibah Mekanisme Umum dalam Autoimunitas dengan JDRF dan National Multiple Sclerosis Society untuk mendukung penelitian inovatif yang mengeksplorasi kesamaan dan perbedaan dalam sistem kekebalan yang mendorong penyakit autoimun yang berbeda.

Baca Juga : Webinar Pasien Lupus Terbaru

Penelitian ini dipimpin oleh penerima hibah LRA William Robinson, MD, PhD, seorang Profesor Kedokteran dan Kepala Divisi Imunologi dan Reumatologi di Universitas Stanford dan Staf Dokter di VA Palo Alto. Laboratorium penelitian klinis Dr. Robinson menyelidiki perkembangan penyakit autoimun, termasuk lupus eritematosus sistemik, rheumatoid arthritis, dan multiple sclerosis. Tujuannya adalah untuk menunjukkan berbagai penyebab penyakit autoimun, dan memanfaatkan temuan ini untuk memajukan strategi pencegahan dan perawatan baru untuk pasien.

Mengidentifikasi Penyebab Multiple Sclerosis

Bidang penelitian telah lama berpikir bahwa virus dapat menyebabkan penyakit autoimun. Namun, ilmu pengetahuan belum jelas dan penyebab pasti dari autoimunitas tetap menjadi misteri. Temuan penelitian terkini dari laboratorium Robinson menunjukkan bahwa virus Epstein-Barr (EBV) mungkin menjadi penyebab MS pada beberapa pasien.

EBV adalah jenis umum dari virus herpes yang umumnya menginfeksi kebanyakan orang selama masa remaja mereka. Pada beberapa individu itu menyebabkan mononukleosis menular, juga dikenal sebagai “mono” atau “penyakit berciuman”. Namun, penelitian terbaru dari Dr. Robinson dan timnya menunjukkan bahwa pada beberapa orang, sistem kekebalan menjadi bingung dan menghasilkan respons imun yang menargetkan EBV dan protein di selubung mielin – lapisan penyekat di sekitar saraf yang memungkinkan impuls listrik ditransmisikan dengan cepat. sel-sel saraf.

Tim peneliti awalnya menganalisis antibodi dari cairan tulang belakang, yang terdeteksi dalam tes diagnostik rutin untuk evaluasi MS. Mereka menunjukkan bahwa jenis antibodi unik, yang disebut pita oligoklonal, diproduksi oleh sel B dalam cairan tulang belakang pasien MS tetapi tidak pada individu yang sehat. Sel B adalah jenis sel kekebalan yang bertanggung jawab untuk memproduksi antibodi, yang memainkan peran penting dalam kekebalan.

Membangun Koneksi Antara MS dan EBV

Protein yang diproduksi oleh virus yang meniru protein dalam tubuh dapat membingungkan sistem kekebalan tubuh. Dr. Robinson dan rekan menemukan bahwa ketika seseorang terinfeksi EBV, sistem kekebalan orang tersebut mencoba membersihkan virus dengan memproduksi antibodi untuk melawannya. Namun, pada beberapa pasien dengan MS, respons anti-EBV bereaksi silang dengan selubung mielin. Respon imun lintas-reaktif ini merusak lapisan selubung mielin isolasi di sekitar saraf dan dengan demikian menyebabkan MS. Ketika selubung mielin isolasi rusak, sinyal listrik saraf tidak dapat berjalan dengan baik, yang menyebabkan gejala yang melemahkan. Serangan kekebalan terjadi karena sistem kekebalan menghasilkan antibodi yang bereaksi silang dengan protein EBV yang disebut EBNA1 dan molekul adhesi sel glial tubuh sendiri (GlialCAM), yang diekspresikan oleh sel glial yang menghasilkan selubung mielin yang menyediakan lapisan isolasi untuk saraf. Studi tambahan menunjukkan bahwa sekitar 20-35% pasien dengan MS memiliki antibodi dalam darah mereka yang mengikat erat EBNA1 dan GlialCAM.

Pentingnya Pekerjaan Ini untuk Pasien Lupus

Sementara data dalam artikel yang baru-baru ini diterbitkan berfokus pada hubungan antara MS dan EBV, temuan ini memiliki implikasi penting untuk semua penyakit autoimun. Alat dan metode yang digunakan dalam penelitian ini dapat diterapkan pada penelitian lupus. Faktanya, laboratorium Dr. Robinson memiliki penelitian berkelanjutan terkait lupus dan EBV – sebagian didukung oleh LRA – karena ada kemungkinan EBV dan virus lain dapat memicu timbulnya penyakit lupus.

Chief Scientific Officer LRA Teodora Staeva berkata, “Kami terdorong oleh penemuan penting ini oleh Dr. Robinson dan timnya. Jelas mengidentifikasi penyebab MS dapat menyebabkan strategi pencegahan dan pengobatan baru. Saya sangat senang dengan garis investigasi serupa Dr. Robinson pada lupus dan menantikan hasil penelitian ini dan implikasinya bagi individu dengan lupus.”

Penelitian yang Didanai LRA Mengungkap Jalur Baru untuk Nefritis Lupus

Peneliti dari Program The Accelerated Medicines Partnership® Rheumatoid Arthritis and Systemic Lupus Erythematosus (AMP® RA/SLE), bekerjasama dengan Drs. Chaim Putterman dari Albert Einstein College of Medicine dan Chandra Mohan dari University of Houston, dan perusahaan bioteknologi Equillium telah menemukan jalur kekebalan yang memainkan peran penting dalam perkembangan lupus nephritis (penyakit ginjal lupus yang disebabkan oleh peradangan pada ginjal ). Temuan ini dapat mengarah pada terapi baru untuk pasien dengan lupus nephritis. Studi yang diterbitkan dalam Journal of Clinical Investigation ini sebagian didanai oleh Lupus Research Alliance (LRA).

Sekitar setengah dari pasien dengan lupus eritematosus sistemik (SLE) mengalami komplikasi serius yang disebut nefritis lupus. Meskipun ada perbaikan dalam pengobatan, 10% pasien dengan lupus nephritis mengembangkan penyakit ginjal stadium akhir, yang dapat mengakibatkan kematian dini.

Sementara penyebab lupus masih belum sepenuhnya dipahami, diketahui bahwa sel-sel kekebalan yang terlalu aktif yang menyerang organ tubuh sendiri adalah ciri utama penyakit ini. Satu kelompok sel kekebalan, yang disebut sel T, merupakan pusat perkembangan nefritis lupus. Namun, para peneliti dan penyedia layanan kesehatan merasa sulit untuk secara khusus menargetkan hanya sel T “jahat” yang berkontribusi pada perkembangan lupus. Itu sebabnya obat imunosupresif spektrum yang lebih luas tetap menjadi pengobatan saat ini. Penelitian terbaru ini dapat menjelaskan molekul baru yang dapat ditargetkan untuk mengobati lupus nephritis.

Jalur Kekebalan yang Salah

Semua sel memiliki molekul khusus yang memandu aktivitas mereka di seluruh tubuh. Molekul-molekul ini berinteraksi dengan yang dilepaskan dari atau ada di permukaan sel lain. Interaksi tersebut merangsang sel untuk melakukan aktivitas yang diinginkan. Peneliti AMP, Dr. Putterman, Dr. Mohan, dan Equillium dalam temuan terbaru mereka menunjukkan bahwa satu molekul secara khusus bertanggung jawab untuk merangsang sel T untuk menyebabkan kerusakan pada lupus nephritis.

Kelompok peneliti yang sama awalnya menemukan bahwa molekul yang disebut molekul adhesi sel leukosit aktif (ALCAM) meningkat dalam urin pasien dengan lupus nephritis aktif. Pengamatan ini menunjukkan bahwa ALCAM mungkin berkontribusi pada lupus nephritis. ALCAM dilepaskan dari beberapa jenis sel, termasuk sel ginjal dan berinteraksi dengan molekul CD6, yang terdapat pada permukaan sel T.

Biasanya, interaksi antara CD6 dan ALCAM memungkinkan sel T untuk melakukan perjalanan ke situs di mana aktivitas mereka diperlukan untuk berpartisipasi dalam respon imun. Namun, kadar ALCAM yang tinggi menyebabkan sel T menjadi terlalu aktif, yang berkontribusi terhadap lupus.

Untuk menyelidiki ALCAM pada pasien lupus nephritis, para peneliti melihat kadar ALCAM dalam sampel urin dari 1.000+ pasien dengan SLE dan lupus nephritis dari lima kelompok etnis yang berbeda. Para peneliti menemukan bahwa tingkat ALCAM yang lebih tinggi dikaitkan dengan lupus nephritis yang lebih parah di antara semua kelompok etnis. Temuan ini menunjukkan bahwa kadar ALCAM urin mungkin merupakan biomarker baru yang menunjukkan aktivitas penyakit lupus nephritis.

Memblokir Interaksi CD6-ALCAM Dapat Mengurangi Keparahan Nefritis Lupus

Setelah menemukan bahwa ALCAM tingkat tinggi terkait dengan lupus nephritis yang lebih parah, tim peneliti juga menemukan bahwa memblokir interaksi ALCAM-CD6 menyebabkan peradangan dan penyakit ginjal yang jauh lebih sedikit pada dua model tikus lupus yang berbeda. Sementara model tikus tidak sepenuhnya mencerminkan penyakit manusia, temuan dari dua model tikus lupus sangat menyarankan bahwa interaksi antara ALCAM dan CD6 pada sel T sangat penting untuk perkembangan nefritis pada pasien dengan SLE.

Chief Scientific Officer LRA Dr. Teo Staeva berkata, “Kami bangga dapat mendukung penelitian yang mengarah pada penemuan-penemuan inovatif bagi komunitas pasien lupus. Hasil yang dilaporkan dalam publikasi ini menunjukkan biomarker baru dan kemungkinan target yang dapat digunakan untuk mengembangkan terapi baru untuk lupus nephritis yang dapat meningkatkan hasil penyakit dan kualitas hidup banyak orang.”

Informasi tambahan tentang Program RA/SLE AMP® dapat ditemukan di sini. LRA dengan bangga mendukung program ini.

Accelerating Medicines Partnership dan AMP adalah merek layanan terdaftar dari Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS.