LFA Melakukan Kampanye Lupus Di Media Sosial

Lupusmn.org – The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) adalah organisasi kesehatan nirlaba nasional terkemuka yang didedikasikan untuk menemukan penyebab dan penyembuhan lupus dan memberikan dukungan, layanan, dan harapan kepada semua orang yang terkena lupus.

LFA Melakukan Kampanye Lupus Di Media Sosial – Program: Informasi dan pendidikan publik: yayasan terus meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang lupus dan dampaknya terhadap kesehatan melalui kampanye kesadaran publik, hubungan media, pemasaran online dan sosial, dan upaya penjangkauan yang agresif kepada mitra perusahaan dan komunitas. Tahun ini, website yayasan, melebihi enam juta kunjungan, memenuhi permintaan informasi tentang lupus yang terus meningkat. Selain itu, dengan lebih dari 235.000 suka di facebook dan 24.000 pengikut di twitter, organisasi ini memiliki kehadiran media sosial terbesar yang didedikasikan khusus untuk lupus. Yayasan terus melihat pertumbuhan dan minat yang luar biasa dalam kegiatan kampanye kesadaran tanda tangan selama bulan kesadaran may-lupus. Selama bulan itu saja, yayasan mendapatkan 36 berita media, menghasilkan lebih dari 15 juta tayangan televisi. Penempatan cerita termasuk cnn, huffington post live dan majalah costco. Kunjungan ke website yayasan meningkat 5 persen dibandingkan tahun sebelumnya, dan, selama sebulan, lebih dari 23 juta tayangan facebook dihasilkan. Selain inisiatif strategis yang penting ini, yayasan terus melibatkan selebriti untuk mendukung tujuan dan meningkatkan program komunikasi dan acara penting yayasan yang sedang berlangsung.

penelitian: program penelitian nasional yayasan terus menyerang masalah yang, selama beberapa dekade, telah mengganggu percepatan penelitian dan pemahaman penyakit lupus. Yayasan secara agresif mengejar strategi untuk meningkatkan dukungan federal, negara bagian dan industri untuk upaya penelitian medis yang kuat, memfasilitasi kolaborasi strategis untuk mengatasi masalah yang penting untuk kemajuan, dan memberikan dukungan keuangan langsung yang sangat dibutuhkan kepada para peneliti melalui penelitian peer-review yang didukung secara pribadi. program hibah, mendukung ilmuwan yang mencari obat untuk lupus. Sejak 2009, yayasan tersebut telah menerapkan inisiatif khusus untuk mengatasi hambatan terhadap pengobatan lupus yang baru, aman, efektif, dan dapat ditoleransi. Dalam upaya itu, yayasan telah membuat portal online yang melatih para profesional kesehatan tentang instrumen yang digunakan dalam studi klinis dan telah mempelopori upaya untuk membuat instrumen baru yang disederhanakan untuk menilai aktivitas penyakit di klinik dan dalam uji klinis. Pada tahun 2014, lupus foundation of america bermitra dengan yayasan lembaga kesehatan nasional (fnih) untuk mendukung inisiatif lima tahun baru yang akan mempercepat kemampuan untuk mengembangkan obat-obatan baru untuk lupus dan penyakit beragam dan kompleks lainnya. Yayasan ini terus mengerjakan proyek untuk mengumpulkan data uji klinis (tidak teridentifikasi) yang disediakan oleh perusahaan biofarmasi yang berpartisipasi. Proyek ini terus berkembang setiap tahunnya. Temuan dipresentasikan pada pertemuan ilmiah utama organisasi medis dan lembaga federal.

Pada tahun 2014, yayasan meluncurkan lupus science & medicine. Dimiliki oleh yayasan dan diterbitkan oleh bmj, penyedia global yang dihormati dari pengetahuan medis berbasis bukti, ilmu & kedokteran lupus adalah jurnal online peer-review, akses terbuka yang menyediakan titik sentral untuk publikasi dasar, klinis, translasi dan epidemiologi studi tentang semua aspek lupus dan penyakit terkait. Ini adalah jurnal akses terbuka khusus lupus pertama di dunia dan dikembangkan sebagai tanggapan atas kebutuhan akan forum bebas hambatan untuk publikasi studi terobosan tentang lupus. Pada tahun 2014, yayasan menyediakan dana baru untuk memberikan hibah penelitian yang menangani masalah-masalah penting bagi penderita lupus, termasuk memperluas pemahaman kita tentang lupus pediatrik, khususnya di bidang penelitian biomarker lupus nefritis pediatrik, serta melalui mekanisme baru yang disebut garis hidup. Hibah garis hidup didirikan sebagai tanggapan terhadap lingkungan pendanaan penelitian lupus saat ini dan potensi penurunan momentum ilmiah dan hilangnya peneliti lupus saat ini dan masa depan. Yayasan juga memberikan beasiswa musim panas kepada siswa, meluncurkan dan memberikan penghargaan lupus insight kedua dalam kemitraan dengan dua organisasi lupus lainnya, dan untuk tahun kedua, menganugerahkan penghargaan pengembangan karir.

Yayasan ini juga mendukung penelitian melalui upaya advokasinya. Upaya ini menghasilkan pencapaian berikut: – mendapatkan tambahan $5. 5 juta, dengan total $32 juta, untuk mendukung pendaftaran pasien lupus nasional yang dilakukan melalui pusat pengendalian dan pencegahan penyakit (CDC), menjadi studi penelitian lupus terbesar yang pernah ada. – berhasil mengadvokasi dukungan berkelanjutan untuk penelitian lupus melalui program penelitian medis peer-review departemen pertahanan (dod), yang pada tahun 2014 memberikan tiga hibah penelitian lupus dengan total $3. 4 juta. Sampai saat ini, dod telah menyediakan $17. 4 juta untuk penelitian lupus, termasuk dana untuk penelitian yang mengarah pada pengembangan tes diagnostik pertama untuk membantu dokter menentukan diagnosis lupus. – mendapatkan tambahan $2 juta, dengan total $6 juta, untuk inisiatif lupus, yang diluncurkan pada tahun 2013 untuk melatih lebih banyak dokter dalam mengenali tanda dan gejala lupus dan untuk memfasilitasi diagnosis dini.

dukungan dan layanan jaringan: yayasan menyediakan layanan pengembangan kapasitas, dukungan strategis, dan konsultasi di tempat untuk jaringan afiliasi cabang, kantor lapangan, kelompok pendukung, dan mitra tertarik lainnya untuk melayani kebutuhan komunitas lupus di seluruh Amerika Serikat. Pada tahun 2014, yayasan memberikan dukungan dan pelatihan pengembangan organisasi yang berkelanjutan kepada ketua cabang, staf dan anggota dewan, termasuk layanan pengembangan kapasitas individual, kepemimpinan kegiatan advokasi nasional (serta pelatihan untuk inisiatif advokasi negara), pengembangan kepemimpinan melalui program kami. lembaga kepemimpinan dan pelatihan khusus untuk fasilitator kelompok pendukung. Sebuah program baru dikembangkan untuk melatih individu-individu yang memenuhi syarat untuk menjadi pelatih fasilitator kelompok pendukung, untuk meningkatkan kapasitas yayasan dalam menyediakan layanan penting ini di seluruh jaringan.

Pada tahun 2014, 19 pelatih baru telah disertifikasi melalui program ini. Yayasan juga menyediakan alat dan bahan untuk membantu 21 cabang yayasan dan lebih dari 267 kelompok pendukung, melayani ratusan ribu orang di seluruh Amerika Serikat. Yayasan terus memberikan dukungan kepemimpinan eksekutif sementara di tempat dan jarak jauh untuk bab-bab yang mengalami transisi CEO, termasuk memberikan kepemimpinan selama proses pencarian. Selain itu, pada tahun 2014, acara lupus foundation of america walk to end lupus now menyatukan hampir 70.000 orang di 60 kota di seluruh negara untuk belajar lebih banyak tentang hidup dengan lupus, untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit dan untuk mengumpulkan dana untuk tujuan mereka. masyarakat sekitar.