Hidup Berdampingan Dengan Lupus

Hidup Berdampingan Dengan Lupus – Sebagai seorang anak, Sandra Bettinger, sekarang 55 tahun, tidak pernah diizinkan menggunakan lupusnya sebagai alasan untuk apa pun.Di pagi hari sekolah, jika Bettinger merasa lelah atau hanya tidak ingin berurusan dengan teman sekelas yang mengolok-olok yang mengejek tubuhnya yang bengkak, dia akan mati-matian menyusun rencana untuk tinggal di rumah. Berdiri di depan AC, menggigil, dia berharap polip putih kecil terbentuk di amandelnya atau beberapa tanda fisik lain dari penyakitnya muncul.

Hidup Berdampingan Dengan Lupus

Lupusmn.org – “Dengar, Ma,” Bettinger akan berkata saat mereka tidak ada, berharap dia bisa melakukan tipu muslihat. “Saya sakit.”Tapi sebelum ibunya bisa menjawab, suara berat ayahnya menggelegar dari kamar orang tuanya: “Kamu pergi ke sekolah.”Sepanjang masa kecilnya, Bettinger mengatakan ayahnya menantangnya setiap kali dia mengaku merasa sakit. Dia belajar untuk mengidentifikasi kapan demam yang diakuinya nyata dan kapan tidak.

“Semuanya ada di kepalamu,” dia akan memberitahunya ketika dia curiga dia berbohong.Khawatir gejalanya akan ditentang oleh ayahnya, Bettinger mulai menyimpannya untuk dirinya sendiri. Seiring waktu, dia mulai menyembunyikan gejalanya dari semua orang.

Bettinger’s lupus menjadi rahasia yang berbahaya.

Lupus eritematosus sistemik adalah penyakit autoimun yang ditandai dengan sistem kekebalan tubuh yang terlalu aktif sehingga secara keliru menyerang jaringan dan organ sehat di dalam tubuh, termasuk kulit, persendian, ginjal, paru-paru, otak, dan jantung. Hal ini menyebabkan berbagai gejala yang tidak terduga seperti kelelahan, ruam, peradangan sendi, nyeri otot atau kegagalan organ, beberapa di antaranya dapat menyebabkan kematian.

Baca Juga : LFA Melakukan Kampanye Lupus Di Media Sosial

Penyebab pasti lupus masih belum diketahui, dan dalam kebanyakan kasus, penderita belum pernah mendengar tentang penyakit ini sebelum didiagnosis. Penelitian menunjukkan pasien mungkin memiliki kecenderungan genetik untuk itu yang dapat diaktifkan oleh faktor lingkungan, seperti stres, infeksi, obat-obatan tertentu atau sinar matahari. Meskipun Lupus dapat menyerang siapa saja, 90 persen korbannya adalah wanita dan sebagian besar diagnosis awal terjadi antara usia 15 dan 44 tahun. Bettinger pertama kali didiagnosis menderita lupus pada usia 10 tahun, setelah dia mengalami ruam di wajahnya, yang dikenal sebagai penyakit lupus. sebagai “ruam kupu-kupu.”

Seiring bertambahnya usia, Bettinger berusaha keras untuk menyembunyikan gejalanya. Di sekolah pascasarjana, dia terkadang mengenakan sarung tangan katun putih panjang, lengan panjang dan topi.

Faktanya, usahanya untuk menyamarkan anggota tubuhnya yang bengkak dalam perjalanan studi ke luar negeri di Inggris menyebabkan penyakit parah yang tidak diobati selama berminggu-minggu. Seluruh tubuhnya bengkak dan dia malu dengan penampilannya. Pada saat dia dalam penerbangan pulang ke New York, dia tidak bisa menyembunyikan gejalanya lagi dan tahu dia sakit parah. Dengan rasa sakit yang luar biasa, dia dilarikan ke rumah sakit setelah mendarat.

Bettinger diberi dosis tinggi Prednison, steroid imunosupresan. Dia pulih, tetapi sesuatu telah berubah. Meskipun dia tinggal di rumah di New York dikelilingi oleh keluarga, dia merasa sangat tertekan. Hari-harinya dihabiskan dengan menyulap obat resep dan menangani janji dokter selama berjam-jam. Dia merasa sendirian, dan terjebak di dalam ruangan di mana matahari tidak bisa menyakitinya.

“Saya seperti zombie, orang mati yang berjalan,” Bettinger baru-baru ini berkata dengan suara serak saat dia mematikan rokok di meja dapurnya. “Saya telah kehilangan satu hal, [harapan], yang menyatukan saya, satu serat yang membuat saya tidak melampaui batas, ingin mengakhirinya. Saya sakit. Saya tidak ingin orang melihat saya. Saya tidak ingin melihat diri saya sendiri. Saya tidak ingin hidup. Itu lebih dari yang bisa saya terima; yang bisa saya pikirkan hanyalah, saya tidak bisa hidup, saya tidak bisa. Saya terjaga sepanjang hari melihat langit-langit. Saya tidak bisa tidur di malam hari. Sakit untuk hidup.”

Tak lama setelah menyelesaikan sekolah pascasarjana di NYU pada tahun 1982, Bettinger mencoba bunuh diri di rumah keluarganya. Dia berakhir di bangsal psikiatri sukarela di Booth Memorial Hospital di Queens.

Menurut Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS, 1,5 juta orang Amerika saat ini menderita lupus, dengan 16.000 lebih mengembangkan penyakit setiap tahun. Lupus lebih umum daripada leukemia, distrofi otot, cerebral palsy, multiple sclerosis dan cystic fibrosis, dan tidak ada obatnya. Namun, penyakit autoimun kronis yang menyakitkan ini tetap tidak diketahui oleh publik. Yayasan Lupus Amerika menyatakan bahwa 61 persen orang Amerika belum pernah mendengarnya atau hanya tahu sedikit tentang nama penyakitnya.

AIDS dan lupus sama-sama penyakit autoimun, tetapi keduanya berbeda karena AIDS menyebabkan sistem kekebalan tubuh menjadi kurang aktif, sedangkan lupus menyebabkannya menjadi terlalu aktif. Dengan lupus, sistem kekebalan menyerang tubuh. (Lupus juga berbeda dari AIDS karena tidak menular melalui virus yang ditularkan melalui darah, meskipun penyebab pastinya masih belum diketahui.)

“Ini seperti api yang bersahabat di dalam tubuh,” jelas Dawn Isherwood, seorang pendidik kesehatan untuk Lupus Foundation of America. “Daripada mengejar virus atau bakteri, sistem kekebalan mengejar hal yang salah.”

Organ mana yang diserang berbeda-beda pada setiap penderita. Mata dan persendian Bettinger sangat terpengaruh.

Para ahli menyebut lupus “peniru hebat” dan “tempat sampah penyakit autoimun” karena gejalanya sangat samar dan umum terjadi pada banyak penyakit lain. Tidak semua gejala dan pengidentifikasi hadir pada waktu tertentu.

“Sering kali, saat lupus mulai berkembang, ia bermain mengintip-a-boo,” kata Isherwood. “Ini seperti melihat salah satu gambar Polaroid lama. Sampai gambaran itu berkembang menjadi 80 hingga 85 persen, mungkin ada beberapa ambiguitas tentang apa itu.”

Hari ini, Bettinger pasrah dengan penyakitnya. Dengan bantuan perawatan psikiatris yang dia terima di Booth Memorial, dia perlahan pulih dari depresi klinisnya. Tapi gejala fisiknya tetap ada. Akhir-akhir ini dia sedang berjuang melawan peradangan kulit di sekitar matanya.

“Hidup terus berjalan,” kata Bettinger, yang tinggal sendirian. Penghasilannya terbatas pada cek kecacatan. “Saya tidak punya suami atau anak, jadi terkadang saya masih berjuang melawan isolasi, tetapi saya mencoba menjangkau kelompok pendukung.”

Adalah umum bagi penderita penyakit kronis untuk mengalami depresi, menurut sebuah penelitian yang diterbitkan tahun lalu di jurnal Social Work in Health Care, jadi dukungan dari teman, keluarga, dan profesional sangat penting. Namun, seringkali para pendukung tidak memahami penyakitnya. Tidak hanya banyak yang belum pernah mendengar tentang lupus, tetapi 42 persen orang di Amerika Serikat tidak percaya bahwa lupus melumpuhkan dan gagal menyadari konsekuensinya. Banyak peneliti dan pekerja sosial percaya ini karena lupus relatif tidak terlihat. Ruam cenderung hilang dengan pengobatan, kerontokan rambut dapat dengan mudah ditutup-tutupi, dan penambahan berat badan tidak selalu terlihat jelas. Gejala seperti kelelahan juga tidak jelas dan sulit dibedakan dari kelelahan normal.

“Orang-orang tidak terlihat sakit,” jelas Jessica Rowshandel, direktur layanan sosial di S.L.E. Lupus Foundation, dan sering menjadi pemimpin dari kelompok pendukung organisasi di Manhattan. “Jika [pasien] datang dengan kursi roda dan terlihat sangat pucat dan wajah mereka cekung, mungkin mereka akan mendapatkan sedikit lebih banyak dukungan. Keluarga dan teman-teman, ketika mereka memikirkan nyeri sendi atau kelelahan, mereka pikir itu berarti ‘lelah’, jadi mereka tidak mengerti mengapa [pasien] tidak bisa bergerak, pergi bekerja atau mencuci piring.”

Untuk alasan ini, Rowshandel menyarankan pasien untuk menggambarkan gejala dan kelelahan ekstrem mereka secara tepat dan dengan cara yang dapat dipahami orang. Misalnya, “Rasanya seperti flu,” atau “Rasanya seperti baru saja lari maraton,” atau “Rasanya seperti dua ton logam di atas tubuh saya.”