Webinar Pasien Lupus Terbaru

Webinar Pasien Lupus Terbaru – Anda dapat bergabung menggunakan konferensi pasien kami berikutnya menurut ketenangan rumah Anda saat kami merogoh seri Lupus Terbaru kami secara online! Silakan bergabung dengan kami buat Virtual “Terbaru tentang Lupus” dalam hari Sabtu, 5 Desember. Pastikan buat mendaftar hari ini dan memesan kursi Anda.  TENTANG PEMBICARA

Webinar Pasien Lupus Terbaru

 Daniel Wallace, FACP, MACR, Rheumatologist

lupusmn.org – Dr. Wallace mendapat pendidikan sarjana & kedokterannya pada University of Southern California, lulus dengan gelar MD. Pelatihan medis pascasarjananya termasuk magang di Brown University di Providence, Rhode Island, residensi medis pada CedarsSinai Medical Center di Los Angeles & fellowship dalam reumatologi pada UCLA. Dia bersertifikat Dewan pada Penyakit Dalam dan Reumatologi.  Saat  pada UCLA, ia melakukan penelitian  perintis mengenai arthritis, menerbitkan foto-foto buat majalah Time, dan membuatkan hubungan dekat dengan mentor Edmund Dubois. Saat itu, dr. Dubois mempunyai klinik lupus terbesar pada Amerika Serikat  dan adalah editor satu-satunya kitab   teks lupus. Dr. Wallace memulai praktik langsung pada tahun 1979 dengan ayahnya, seseorang pakar jantung, tetapi merogoh alih praktik Dr. Wallace. Dubois tewas pada tahun 1985. Dia memiliki 8 kitab   teks kedokteran (termasuk 6 edisi terakhir  Lupus Erythematosus, All About Fibromyalgia,  Lupus Books, All About Osteoarthritis, A New Guide to Sjogren’s Syndrome, Fibromyalgia and Other Central Pain Syndromes), merupakan penulis 25. Bab kitab   dan lebih menurut 340 publikasi medis. Yang terakhir sudah diterbitkan pada New England Journal of Medicine, Annals of Internal Medicine, The Lancet, Journal of Clinical Research, Journal of Immunology, dan Journal of American Medical Association.

Upaya akademis Wallace termasuk pernah menjabat menjadi Kepala Reumatologi di Cedars-Sinai Medical Center, Century City Hospital, & City of Hope Medical Center pada Duarte, CA. Dia ketika ini merupakan Profesor Kedokteran Klinis pada Sekolah Kedokteran David Geffen di UCLA. Praktik klinisnya berbasis pada Cedars-Sinai, di mana beliau terlibat dalam perawatan dua.000 pasien lupus, praktik terbesar menurut jenisnya di Amerika Serikat dan ikut memimpin program fellowship Reumatologi Cedars Sinai. Pusat Penelitian Penyakit Rematik Wallace waktu ini menjalankan lebih dari 30 uji klinis buat pasien dengan rheumatoid arthritis, lupus, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis & fibromyalgia. Pusat ini telah sebagai penerima beberapa bantuan gratis National Institute of Health. 20% waktunya dihabiskan dalam pedagogi dan penelitian, memberikan perawatan medis perdeo.

Pekerjaan sukarela Dr. Wallace sudah mencakup menjabat menjadi Ketua Yayasan Lupus Amerika, Yayasan Penelitian & Pendidikan berdasarkan American College of Rheumatology, dan sebagai Dewan Direksi menurut United Scleroderma Foundation, Lupus Research Alliance dan American Society for Aferesis. Dia telah bertugas pada Dewan Penasihat Medis menurut Sjogren’s Syndrome Foundation & American Fibromyalgia Syndrome Association. Jasanya sudah diakui menggunakan dinobatkan sebagai salah  satu dari 200 dokter terbaik di negara ini sang Majalah Town and Country, dokter terbaik pada Los Angeles oleh Majalah Los Angeles, Dokter Terbaik di Amerika edisi sejak tahun  1994. Dr. Wallace adalah penerima penghargaan Lu – Penghargaan Kemanusiaan Yayasan pus Amerika, Penghargaan Prestasi dari Lembaga Penelitian Lupus, Penghargaan Spirit berdasarkan Yayasan Scleroderma, Penghargaan Kemanusiaan Jane Wyman menurut Yayasan Arthritis, & Penghargaan Kepemimpinan Profesional Perawatan Kesehatan dari Yayasan Sindrom Sjogren. Usahanya sudah mengumpulkan lebih menurut $20 juta buat aneka macam organisasi penyakit rematik.

Baca Juga : Yang Perlu Anda Ketahui Tes untuk Diagnosis Lupus

Arnita Roberts-Christie, RN, BSN, MS, Penghubung Keterlibatan Pasien, GSK

Arnita Roberts Christie, RN, BSN, MS meraih gelar sarjana keperawatan berdasarkan Universitas Widener & gelar Master of Science dalam Pengembangan Sumber Daya Manusia dengan sertifikat konseling berdasarkan University of Bridgeport. Selama lebih berdasarkan 34 tahun, Arnita sudah bekerja di aneka macam pengaturan medis dan syarat penyakit, termasuk tempat tinggal   sakit akademik, kesehatan kerja, premi, & industri farmasi.

Arnita saat ini dipekerjakan sang GlaxoSmithKline (GSK) sebagai Penghubung Keterlibatan Pasien. Dia mempunyai semangat buat mendidik pasien, keluarga & praktisi perawatan kesehatan mengenai Systemic Lupus Erythematosus (SLE), & Asma Parah serta menaikkan pencerahan mengenai imbas penyakit ini pada pasien & keluarga mereka. Dia telah lama   tinggal pada Connecticut, menikah dengan suaminya Michael selama 26 tahun terakhir dan bunda menurut seorang putra berusia 20 tahun, Michael dan seorang putri berusia 17 tahun, Nia . Arnita adalah anggota aktif Fairfield County Alumnae Chapter Delta Sigma Theta Sorority, Inc. & juga anggota aktif WOCIP-Women of Color in Pharma. Arnita adalah instruktur trek & lapangan bersertifikat dan pejabat trek & lapangan bersertifikat. Dia senang  mendengarkan musik, menghabiskan ketika bersama keluarganya, dan membimbing wanita belia Union Baptist Church, Stamford, CT, di mana beliau pula melayani menjadi keliru satu kampiun kesehatan & kebugaran buat pelayanan perawat.

Dena D’Angelo, Terapis Yoga Bersertifikat, C-IAYT & Konselor Kesehatan Ayurveda, NAMA

Dena D’Angelo merupakan Terapis Yoga Bersertifikat, C-IAYT & Konselor Kesehatan Ayurveda, NAMA. Dia sudah menjabat sebagai Terapis Yoga & pendidik Ayurveda buat beberapa acara perawatan kesehatan, studio yoga, dan badan amal pada Los Angeles dan Oregon Utara. Dia ketika ini menyelenggarakan kelas yoga Zoom mingguan & sesi terapi yoga langsung impian. Dena adalah lulusan program Terapi Yoga Universitas Loyola Marymount yang bergengsi, dan acara Konselor Ayurveda Belly Mind Institute. Dia pula sudah dilatih secara ekstensif di bidang nyeri kronis, perkara autoimun, kesehatan perempuan  , kecemasan & depresi, populasi yg menua, dan Yoga Restoratif. Silakan kunjungi situs webnya buat kontak pribadi & liputan lebih lanjut

Adam Selkowitz, Ketua Dewan, Lupus LA

Adam Selkowitz adalah pendiri & pemilik Waterfall Films. Dia awalnya mengejar karir akting, menerima gelar pada Drama menurut Ithaca College. Adam kemudian menghabiskan 6 tahun pada New York, sebagian akbar bekerja dengan kelompok komedi improvisasi/sketsa yg ia buat bernama Spilled Milk. Spilled Milk tampil di semua negeri di klub lawak, perguruan tinggi, & acara perusahaan dan merupakan kelompok komedi sketsa resmi di Caroline’s Comedy Club di Broadway selama beberapa tahun. Setelah menjalankannya dengan Spilled Milk, Adam pindah ke Los Angeles dan beralih menurut akting ke produksi dalam menciptakan Waterfall Films. Proyek asli perusahaan, Greener Mountains, adalah film independen pemenang penghargaan yg tersedia di Amazon Prime & layanan streaming lainnya. Saat ini, perusahaan mempunyai beberapa proyek dalam pengembangan aktif dan baru-baru ini serius dalam perolehan hak kekayaan intelektual pada sekitar proyek tersebut.

Pada tahun 1987 Adam didiagnosis menderita lupus & pada tahun 1999 ia mendirikan Lupus LA beserta Dr. Daniel Wallace & sekelompok kecil anggota dewan yang berkomitmen. Adam telah memimpin Lupus LA sebagai Ketua Dewan selama hampir 20 tahun terakhir & telah berada di garis depan pencapaian organisasi, termasuk mengumpulkan lebih dari $10 juta buat penelitian lupus, membawa acara layanan pasien yang bertenaga ke California Selatan & mempertinggi lebih banyak lagi dunia pencerahan buat lupus menurut sebelumnya. Selain itu, Adam adalah anggota Dewan Gubernur Cedars-Sinai & duduk pada Dewan Kepemimpinan mereka. Ia pula merupakan Duta Besar buat Rumah Sakit Anak Los Angeles.

Sumber Karantina Untuk Pasien Lupus

Lupus LA didedikasikan untuk mempromosikan dan melindungi kesehatan dan kesejahteraan pasien lupus kami. Kami tahu bahwa banyak di komunitas kami berjuang untuk menemukan dukungan dan sumber daya selama waktu yang belum pernah terjadi sebelumnya ini, dan ingin berbagi sumber daya gratis berikut untuk membantu pasien lupus menavigasi tantangan selama karantina.

Jika Anda adalah pasien lupus dan Anda mengalami kesulitan mengakses sumber daya, atau membutuhkan dukungan, silakan hubungi tim kami di info@lupusla.org. Kami disini untukmu.

KETIKA ANDA MEMBUTUHKAN DUKUNGAN & KONEKSI:

Grup Dukungan Online Lupus LA

Kelompok pendukung Lupus LA ada di sini untuk membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang lupus dan cara mengatasi penyakitnya. Grup pendukung kami gratis dan terbuka untuk umum. Saat ini kami menawarkan grup dukungan virtual melalui Zoom sehingga orang-orang tetap dapat terhubung dan menerima dukungan dari rumah. Semua bisa bergabung. Silakan bergabung dengan kami di salah satu grup berikut: https://lupusla.org/new-digital-support-groups-march-april-2020/

KAPAN ANDA MEMBUTUHKAN DUKUNGAN KEUANGAN:

Program Hibah Darurat

Lupus LA menawarkan bantuan keuangan kepada orang-orang yang didiagnosis menderita lupus yang sedang menjalani masa-masa sulit. Silakan klik di sini untuk informasi lebih lanjut dan untuk mempelajari lebih lanjut tentang pedoman hibah: https://lupusla.org/patient-services/emergency-grants/​

KETIKA ANDA PERLU MENEMUKAN SUMBER DAYA LOKAL:

211 LA

211 adalah sumber yang bagus untuk menyediakan informasi dan rujukan untuk semua layanan kesehatan dan kemanusiaan. Mereka dapat membantu menemukan sumber makanan, sumber daya perumahan, sumber daya kesehatan mental, atau setiap dan semua layanan manusia. 211 adalah layanan nasional, tersedia di mana saja dan mereka dapat membantu Anda menemukan sumber daya lokal. Cukup tekan saluran telepon 2-1-1 untuk terhubung ke Community Resource Advisors terlatih yang siap menawarkan bantuan dengan situasi apa pun, kapan pun – 24 jam sehari, 7 hari seminggu.

KAPAN ANDA MEMBUTUHKAN BANTUAN DENGAN ASURANSI:

California tertutup

Covered California adalah layanan gratis yang menghubungkan warga California dengan pilihan asuransi kesehatan berdasarkan Undang-Undang Perlindungan Pasien dan Perawatan Terjangkau. Anda mungkin memenuhi syarat untuk mendapatkan diskon pada paket kesehatan melalui Covered California, atau mendapatkan asuransi kesehatan melalui program Medi-Cal negara bagian. Mereka dapat membantu Anda menemukan cakupan asuransi kesehatan dan memberi tahu Anda program keuangan apa yang memenuhi syarat untuk Anda. Mereka juga menawarkan layanan dalam berbagai bahasa.

KETIKA ANDA MEMBUTUHKAN PENGIRIMAN GROSIR & OBAT GRATIS:

Bantuan – Pengiriman Gratis Belanjaan & Obat

Program uluran tangan dibuat untuk mencocokkan mereka yang berusia 60 tahun ke atas atau mereka yang kekebalannya terganggu dengan sukarelawan untuk membantu pengiriman bahan makanan atau obat-obatan gratis.

KETIKA ANDA MENCARI BANTUAN KESEHATAN MENTAL:

Departemen Kesehatan Mental LA

Departemen Kesehatan Mental menawarkan tautan, sumber daya, dan artikel yang bagus. Mereka juga memiliki hotline Access yang buka 24 jam sehari, 7 hari seminggu. Mereka dapat dihubungi di situs web mereka di:

KETIKA ANDA MEMBUTUHKAN RUTIN OLAHRAGA YANG MENENANGKAN:

Latihan Lembut Gratis dan Pengurangan Stres Dengan Qigong

Qigong adalah latihan latihan yang lembut, mirip dengan Tai Chi, yang dapat membantu meningkatkan kesehatan mental dan fisik seseorang dengan mengintegrasikan postur, gerakan, dan teknik pernapasan. Latihan ringan ini dapat dilakukan dari rumah dan membantu mengurangi stres dan meningkatkan sirkulasi.

Untuk memulai, mulailah dengan video pengantar Qigong ini yang dapat diakses siapa saja dari rumah. Untuk melihat seluruh panduan Sumber Daya Perawatan Diri Di Rumah Gratis kami, termasuk video yoga, meditasi, dan latihan gratis, klik di sini.

Latihan Di Rumah Gratis Dengan Lupus LA

Lupus LA menawarkan Latihan Ramah Lupus mingguan di Facebook Live dengan One Body LA. Untuk sedikit tantangan, Anda dapat menonton latihan kami sebelumnya di sini. Bergabunglah dengan komunitas pasien lupus kami untuk Sesi Latihan Langsung kami berikutnya pada hari Jumat, 24 April pukul 11:30 di Halaman Facebook kami!

KETIKA ANDA INGIN BERBICARA DENGAN TEMAN:

Sumber Daya Peer Line Gratis

Setelah berbicara dengan pekerja sosial profesional, penelepon secara individual dicocokkan dengan sukarelawan terlatih, yang berbagi pemahaman khusus tentang hidup dengan lupus atau anggota keluarga dari seseorang dengan lupus. Penelepon baru disarankan untuk menghubungi Manajer Program pada hari kerja antara pukul 9 pagi hingga 5 sore EST. Mereka berbasis di Pantai Timur, tetapi jumlahnya dapat diakses oleh siapa saja di seluruh negeri.

Menerima Gaib Lupus

Sebagai penderita Lupus, mungkin salah satu hal yang paling sulit untuk dihadapi adalah kita sering tidak terlihat sakit. Orang cenderung berasumsi bahwa jika kita terlihat baik-baik saja, kita baik-baik saja. Mungkin frustasi untuk mengalami kurangnya empati dan kasih sayang dari orang-orang di sekitar kita.

Sebagian besar waktu, orang membuat asumsi ini agak polos. Orang-orang terjebak dalam dunia mereka sendiri, dengan rasa sakit mereka sendiri. Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya ingin orang yang saya cintai benar-benar memahami rasa sakit saya. Di tahun-tahun berikutnya, saya mulai lebih khawatir jika orang-orang memercayai saya. Saya sering terlihat hebat namun tidak bisa bangun dari tempat tidur. Apakah mereka pikir aku berpura-pura?

Saya akhirnya menyadari bahwa tidak ada yang benar-benar dapat memahami rasa sakit yang saya rasakan, dan, juga, saya tidak sepenuhnya memahami rasa sakit mereka. Lebih penting lagi, saya tidak membutuhkan atau ingin orang yang saya cintai secara fisik atau emosional merasakan sakit saya. Itu hanya akan membuat mereka menderita. Apa yang saya butuhkan sebagai gantinya adalah agar mereka berempati dan memahami kebutuhan saya.

“Harga Kehebatan adalah Tanggung Jawab” – Winston Churchill

Begitu saya mulai berasumsi bahwa orang yang saya cintai, serta orang-orang yang saya temui, hanya melakukan yang terbaik – mengingat keadaan dan pengetahuan mereka sendiri – saya merasa lega. Alih-alih menjadi reaktif dan marah, saya menyadari bahwa adalah tanggung jawab saya untuk mengomunikasikan kebutuhan dan keinginan saya dengan jelas, dan terus-menerus.

Sementara kebutuhan sulit dikomunikasikan untuk semua orang, Lupus memiliki komplikasi tambahan dari berbagai kebutuhan sehari-hari. Ketika saya mengenal diri saya sendiri, saya menjadi lebih baik dalam mengetahui dan mengungkapkan apa yang akan membantu. Saya suka Teori Sendok untuk menjelaskan variasi ini. Jika tersedia, membawa orang yang dicintai ke kelompok pendukung lupus atau konferensi pasien juga dapat membuka mata.

“Jangan menjadi pasien yang tidak terlihat” – Dr. OZ

Tanggung jawab komunikasi yang sama meluas ke petugas kesehatan dan dokter. Mengambil alih perawatan kesehatan kita dapat membuat perbedaan dunia dalam perasaan menjadi tidak terlihat. Saya suka video Dr. Oz ini yang memberi tahu Carrie Ana Inaba untuk menuliskan pertanyaannya dan membuat catatan di kantor dokter

“Mereka yang keberatan tidak masalah dan mereka yang peduli tidak keberatan.” – Anonim

Terlepas dari niat terbaik, kata-kata dapat muncul dengan pesan yang berbeda dari yang dimaksudkan. Menyadari hal ini dan belajar mengekspresikan empati atas simpati merupakan langkah integral dalam mengembangkan sistem pendukung yang berharga. Menurut Brene Brown, seorang profesor riset, empati mendorong koneksi dan simpati mendorong pemutusan. Saya sepenuh hati menyukai video dari Brene Brown yang menjelaskan bagaimana berempati dengan seseorang

“Kelilingi diri Anda hanya dengan orang-orang yang akan mengangkat Anda lebih tinggi” – Oprah Winfrey.

Saya punya teman yang bisa melihat saya dan tahu saya tidak enak badan, hanya berdasarkan pandangan saya. Pengakuannya yang sederhana membuat dunia berbeda di zaman saya. Kita, sendirian, bertanggung jawab atas orang-orang di sekitar kita. Jadi, tetap berteman baik. Lupus cukup sulit tanpa orang-orang di sekitar untuk menguras energi kita dan meningkatkan tingkat stres kita. Tidak ada alasan, tidak ada keluhan, orang-orang beracun harus dihilangkan dan diganti dengan orang-orang yang memberi energi, pengertian, dan empati yang mengeluarkan yang terbaik dari diri kita.

“Jika kamu hanya mengucapkan satu doa dalam sehari, jadikanlah itu Terima Kasih” – Rumi

“Syukur adalah pembuka berkat yang terkunci” – Marianne Williamson

Sejujurnya, saya cukup bersyukur bahwa saya tidak terlihat sakit. Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya memiliki ruam malar di hidung dan pipi saya. Saya sangat lelah sehingga mata saya tidak sepenuhnya terbuka. Steroid dosis tinggi membuat wajah saya meledak hampir dalam semalam. Saya memiliki stretch mark merah cerah dari kenaikan berat badan yang tiba-tiba dan cepat. Itu bisa saja lebih buruk; itu bisa lebih baik. Namun, saya memiliki banyak berkah. Saya kadang-kadang kesal secara manusiawi, tetapi saya selalu kembali untuk bersyukur. Sebenarnya, jika saya bisa lolos dari orang-orang yang mengira saya sehat, saya akan menerimanya. Jika saya harus memilih antara penyakit yang tidak terlihat dan yang terlihat, saya akan memilih yang tidak terlihat setiap saat. Saya bersyukur atas semua berkat saya dan terlihat cukup sehat adalah alasan yang bagus untuk bersyukur.