lupusmn – Lupus Foundation of America (LFA), didirikan pada tahun 1977, adalah organisasi kesehatan sukarela nasional yang berbasis di Washington, D.C. dengan jaringan cabang, kantor, dan kelompok pendukung yang berlokasi di komunitas di seluruh Amerika Serikat. Yayasan ini dikhususkan untuk memecahkan misteri lupus. Misinya adalah untuk meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus melalui program penelitian, pendidikan, dukungan dan advokasi. The Lupus Foundation of America adalah organisasi amal dengan status bebas pajak yang diberikan berdasarkan Bagian 501(c)(3) dari Internal Revenue Code. Yayasan ini adalah Badan Amal Terakreditasi BBB dan dinilai tinggi oleh Charity Navigator.
Menemukan Dukungan Di Dekat Anda Untuk Kesejahteraan Orang Dengan Lupus – Program Penelitian Nasional Yayasan Lupus Amerika berfokus pada mengidentifikasi penyebab lupus, mempercepat pengembangan pengobatan baru dan menemukan penyembuhan. Ini menggunakan pendekatan tiga cabang untuk memajukan ilmu pengetahuan dan pengobatan lupus – memimpin upaya untuk meningkatkan kehidupan hari ini dan menemukan obat, mendanai hibah langsung kepada para peneliti di lembaga medis di seluruh AS untuk memajukan bidang penelitian lupus, dan mengadvokasi uang baru dan memperluas sumber daya dari penyandang dana terbesar dalam penelitian-pemerintah federal dan industri farmasi dan biotek.
Menemukan Dukungan Di Dekat Anda Untuk Kesejahteraan Orang Dengan Lupus
The Lupus Foundation of America’s Center for Clinical Trials Education juga menyediakan alat pencarian yang komprehensif untuk uji klinis, poin yang perlu dipertimbangkan sebelum berpartisipasi dalam uji klinis dan panduan untuk istilah penelitian klinis. Program hibah langsung Yayasan, dikombinasikan dengan upaya advokasi mereka, telah menghasilkan total investasi sebesar $80 juta untuk penelitian dan pendidikan lupus.
Yayasan memberikan jawaban atas pertanyaan dan memberikan dukungan kepedulian kepada penderita lupus dan orang yang mereka cintai. Organisasi ini bekerja dengan para ahli lupus untuk menjawab pertanyaan, menyediakan alat, sumber daya, dan rujukan ke dokter yang merawat lupus, dan membantu membimbing semua yang terkena lupus menuju kualitas hidup yang lebih baik. Pada tahun 2016, Yayasan melakukan Penilaian Kebutuhan Nasional tentang Lupus untuk melihat secara luas, namun mendalam pada kebutuhan dan keinginan yang sangat spesifik dari beragam pasien lupus, pengasuh dan komunitas profesional perawatan kesehatan. Sebagai tanggapan, Yayasan menciptakan Pusat Sumber Daya Nasional Lupus – sumber daya satu atap untuk semua hal tentang lupus. Pusat Sumber Daya Nasional Lupus bertujuan untuk menghubungkan, memberdayakan, dan mendidik mereka yang hidupnya terkena dampak lupus dengan menyediakan sumber daya, program, dan layanan dukungan emosional yang dapat dipercaya, andal, dan berkualitas tinggi.
Yayasan juga mengembangkan lebih dari 600 sumber daya yang ditinjau secara medis dalam bahasa Inggris dan Spanyol tentang semua aspek lupus. Konten baru ditambahkan secara teratur untuk memenuhi kebutuhan komunitas lupus. Anak-anak dan remaja dengan penyakit ini dapat menemukan konten khusus yang dibuat hanya untuk mereka berdasarkan masukan dan perspektif unik mereka. Melalui Pusat Panggilan Pendidik Kesehatan Nasional dan program yang dilakukan oleh Jaringan Nasional mereka, organisasi ini memberikan pendidikan langsung, dukungan, dan rujukan untuk lebih dari 40.000 orang. Mereka juga memberikan informasi kepada hampir 9 juta orang melalui situs web mereka setiap tahun.
Yayasan Lupus Amerika dan jaringan aktivis lupusnya di seluruh negeri telah bekerja dengan rajin untuk merangsang lebih dari $66 juta dana federal dan negara bagian untuk program penelitian dan pendidikan lupus. Organisasi ini bekerja setiap hari dengan Kongres Amerika Serikat, lembaga pemerintah federal, dan legislatif negara bagian untuk menjadikan penelitian dan inovasi biomedis untuk lupus sebagai prioritas. Aktivis Yayasan berhasil merangsang lebih dari $90 juta dalam pendanaan baru untuk penelitian lupus dan program pendidikan sejak tahun 2004. Yayasan merangsang $28 dalam penelitian dan pendidikan lupus federal untuk setiap $1 yang diinvestasikan dalam advokasi.
Baca Juga : Penyakit Lupus Menurut Lupus Foundation of Minnesota
Program penggalangan dana khas Yayasan, Walk to End Lupus Now™, mengadakan acara di lebih dari 60 komunitas dan 70.000 peserta, menghasilkan visibilitas, pemahaman publik, dan dukungan bagi penderita lupus. Uang yang terkumpul digunakan untuk mendukung penelitian lupus, pendidikan dan program advokasi yang berfungsi untuk meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus. Kampanye multi-media Foundation, KNOW LUPUS, terus mendidik masyarakat tentang lupus dan dampaknya, telah menghasilkan lebih dari $31 juta media yang disumbangkan dan 839 juta tayangan.
Keselamatan dan kesejahteraan orang yang hidup dengan lupus dan mereka yang berada dalam komunitas lupus adalah prioritas tertinggi kami setiap saat. Karena kekhawatiran terkait penyebaran virus corona (COVID-19), banyak kelompok dukungan langsung kami bertemu secara virtual, termasuk acara pendidikan Lupus & You, yang tersedia secara nasional. Di bawah ini Anda akan menemukan informasi kontak untuk dukungan lokal; silakan hubungi masing-masing secara individual untuk opsi yang saat ini mungkin ada.
Baca Juga : Hipertensi: Cara Mengelola Tekanan Darah Tinggi Di Rumah Dan Menghindari Komplikasi
Kelompok pendukung Lupus Foundation of America menyediakan lingkungan yang aman dan pengertian di mana penderita lupus dapat berkumpul untuk mengajukan pertanyaan, mendengarkan orang lain, atau membantu. Silakan hubungi ketua cabang atau kelompok pendukung sebelum menghadiri pertemuan pertama untuk memverifikasi semua informasi. Tidak melihat negara bagian Anda tercantum di bawah ini? Kami mengundang Anda untuk bergabung dengan LupusConnect, komunitas online di mana penderita lupus dan orang yang mereka cintai dapat berbicara dengan orang lain dan mencari dukungan. Individu dapat terhubung dengan orang lain di dekatnya dengan menemukan anggota LupusConnect lain yang dekat dengan mereka secara geografis. Atau, jelajahi lebih banyak program dan layanan kami di sini.