Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus

Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus

lupusmn – Posting blog ini adalah bagian dari “Beyond My Personal Battle”, seri berbasis wawancara yang didedikasikan untuk berbagi kehidupan individu yang bekerja untuk berkembang melampaui beragam tantangan penyakit atau kecacatan.

Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus – Nama saya Jameisha Prescod dan saya dari London Selatan. Saya didiagnosis menderita SLE, atau Systemic Lupus Erythematosus, pada tahun 2014.

Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus

Jameisha Prescod: Melampaui Pertempuran Pribadi Saya dengan Lupus

Bisakah Anda jelaskan secara singkat apa itu Lupus?

Tentu. Lupus adalah penyakit autoimun, jadi sistem kekebalan yang dimaksudkan untuk melawan virus, seperti flu biasa, malah menyerang tubuhnya sendiri. Ini dapat menyebabkan nyeri sendi, kelelahan, nyeri otot, dan disfungsi kognitif. Bagi sebagian orang yang memiliki kasus Lupus yang lebih serius, dapat menyebabkan kerusakan atau kegagalan organ. Saya termasuk dalam kategori sedang, di mana organ tubuh saya tidak terpengaruh, itu bagus, namun saya menderita cukup banyak rasa sakit dan kelelahan.

Kapan Anda mengetahui bahwa Anda menderita Lupus?

Saya mengetahuinya pada akhir tahun 2014. Oktober itu saya secara resmi didiagnosis, tepat ketika saya akan memulai Universitas. Saya berusia 19 tahun. Saya sebenarnya memiliki diagnosis awal dan kemudian diambil kembali, yang berubah menjadi perdebatan apakah saya menderita Lupus atau tidak. Seluruh proses itu sekitar satu setengah tahun sebelum saya didiagnosis.

Apa yang kau pelajari? Apakah itu menghadirkan tantangan?

Saya lulus Universitas pada tahun 2017 dan saat ini saya bekerja. Saya mempelajari produksi film digital, yang tidak selalu berjalan seiring ketika Anda baru saja didiagnosis dengan penyakit autoimun karena itu adalah bidang fisik yang cukup. Anda sering diharapkan untuk pergi ke bioskop, mengangkat barang-barang, atau berdiri untuk waktu yang lama dan itu sangat sulit bagi saya. Saya tidak bisa melakukannya terlalu sering atau itu akan membuat saya sangat lelah. Itu keren untuk dipelajari, tetapi sangat sulit. Saya harus melewatkan beberapa hal.

Seperti apa itu bagi Anda pada tingkat emosional?

Saya sebenarnya mulai merasa dibenarkan karena saya menghabiskan banyak waktu berjuang untuk mendapatkan diagnosis saya. Jadi awalnya saya merasa sangat senang. Tapi kemudian ketika saya menetap, saya benar-benar frustrasi. Secara fisik saya tidak mampu melakukan semua hal yang orang lain bisa lakukan.

Saya pikir dalam pikiran saya, saya bisa mengaturnya. Saya benar-benar bertekad. Tapi ada beberapa hal yang benar-benar tidak bisa saya lakukan. Seperti berdiri di lokasi syuting selama enam belas jam. Ada kesempatan untuk magang atau pengalaman kerja, dan saya tidak bisa pergi ke sana karena saya tahu bahwa saya mungkin bisa melakukannya di hari pertama tetapi [tidak] di hari-hari berikutnya. Itu mempengaruhi citra diri saya karena meskipun saya tahu saya punya alasan untuk menjadi seperti ini, ada perasaan aneh bahwa saya hanya malas atau tidak berusaha cukup keras. Aneh, karena Anda tahu itu tidak benar tetapi Anda masih memikirkannya.

Apakah Anda memiliki sistem pendukung selama ini?

Saya memiliki beberapa orang yang, langsung dari kelelawar, tidak memahaminya tetapi mendukung. Ada orang lain yang tidak mengerti. Saya punya satu teman, misalnya, yang baru berusia delapan belas tahun, yang merupakan tahun di Inggris Anda bisa mulai minum dan pergi clubbing, jadi mereka ingin melakukan itu. Saat itu saya tidak bisa karena saya akan kuliah, saya menderita penyakit kronis ini, dan saya memiliki pekerjaan paruh waktu. Saya kelelahan dan kesakitan sepanjang waktu, dan itu membuat orang ini frustrasi sampai pada titik di mana mereka berhenti berbicara kepada saya. Jadi itu campuran.

Saya tidak benar-benar mengerti bagaimana perasaan saya saat itu, jadi cukup sulit untuk mengomunikasikan kepada orang lain apa yang sedang terjadi. Meskipun saya didiagnosis, saya masih harus mencari tahu apa pemicu potensial saya. Saya sama sekali tidak tahu bagaimana mengelola penyakit ini. Saya sendiri tidak memahaminya. Ini adalah hal-hal yang Anda pelajari setelah diagnosis hal-hal apa yang bekerja untuk Anda, hal-hal apa yang tidak. Mengenal tubuh Anda dari awal dan gagasan baru tentang penyakit kronis. Menjadi sulit untuk diungkapkan kepada orang lain.

Menurut Anda mengapa sulit untuk berkomunikasi tentang penyakit kronis?

Mereka hanya bisa tidak terduga. Terkadang Anda baik-baik saja dan terkadang tidak. Itu cukup sulit untuk berkomunikasi dengan orang-orang. Mereka melihat Anda suatu hari berpikir “oh ya, dia baik-baik saja” dan kemudian hari lain saya seperti, “lihat sobat, maaf saya tidak bisa keluar hari ini.”

Baca Juga : Lupus Eritematosus Sistemik

Kapan Anda mulai membicarakannya secara lebih terbuka?

Saya tidak pernah memiliki satu momen pun, itu adalah peningkatan bertahap untuk ingin berbagi perjalanan saya. Saya awalnya pergi ke Universitas mencoba menjadi sinematografer tetapi menyadari itu sangat fisik. Jadi saya masih ingin menunjukkan keterampilan saya, tetapi kemudian juga ingin mengomunikasikan bagaimana penyakit ini memengaruhi saya. Juga, menyadari ada sekelompok orang di sekolah saya yang memiliki penyakit serupa, saya pikir itu baik untuk menggabungkan kreativitas dengan mendidik orang tentang sesuatu.

Awalnya itu hanya akan menjadi sesuatu yang sangat kecil. Belum tentu saya berbicara di depan kamera atau saya berbicara tentang pengalaman pribadi saya . Butuh sedikit waktu karena ketika menempatkan diri Anda di luar sana seperti itu ada ketakutan terutama ketika Anda memiliki penyakit yang tampaknya tidak terlihat bahwa orang akan menghakimi Anda.

Bagaimana Anda mendidik tentang penyakit kronis secara lebih spesifik?

Saya suka video dan membuat konten video jadi kebanyakan dalam bentuk video. Saya juga memiliki blog , dan menyambut penulis tamu. Tapi cara saya lebih suka menyampaikan informasi tentang penyakit kronis adalah [kebanyakan] melalui video. Itu semacam bahasa saya.

Apakah video Anda untuk orang lain atau apakah itu cara untuk melepaskan stres dan menyampaikan emosi Anda?

Saya pikir itu sedikit campuran. Saya ingin mengingatkan orang-orang bahwa mereka tidak sendirian. Itu, dan jika mereka mendengar seseorang seperti saya mengatakan bahwa mereka memiliki gejala yang sama dengan mereka, itu mungkin mendorong mereka untuk pergi ke dokter dan diperiksa.

Saya pikir mekanisme ini adalah untuk menciptakan perubahan. Bukan hanya bagi kita untuk berbicara di antara kita sendiri. Saya pikir itu penting, tetapi perlu ada banyak perubahan di masyarakat. Terutama ketika datang ke tempat-tempat seperti sekolah atau tempat kerja yang secara langsung mempengaruhi mata pencaharian kita. Jika orang lebih terdidik dalam hal itu, berpotensi dari konten seperti ini, itu akan membuat perubahan besar bagi orang-orang dengan kondisi jangka panjang. Saya juga membuat video untuk diri saya sendiri. Terkadang membuat video sebenarnya membuat saya lebih tahu tentang subjek tertentu dalam penyakit kronis. Jadi, itu juga cara saya belajar lebih banyak.

Selain membicarakannya, seperti apa manajemen stres Anda sehari-hari?

Saya merasa ini adalah proses yang berkelanjutan dan itu tergantung pada apa yang saya rasakan. Jika saya merasa stres secara mental, saya menemukan bahwa aktivitas berulang membantu, jadi saya merajut atau merenda. Namun, itu tidak selalu mungkin secara fisik karena terkadang jari-jari saya menjadi pemicu penyakit Lupus saya. Jadi, itu tergantung apa yang dibutuhkan tubuh saya. Entah beristirahat, menonton, tidur, mengobrol dengan beberapa teman, atau terkadang keluar sendiri, jalan-jalan ke museum. Itu sangat tergantung pada tingkat energi saya.

Apakah Anda memiliki saran untuk komunitas penyakit kronis secara keseluruhan?

Dengarkan tubuh Anda dan apa yang dikatakannya pada saat itu. Kemudian cobalah untuk bertindak sesuai dengan apa yang dikatakannya kepada Anda. Jadilah benar-benar baik untuk diri sendiri. Jika Anda perlu berhenti berhenti. Jika Anda perlu meminta bantuan mintalah bantuan. Advokasi untuk diri sendiri. Hal-hal kecil itu adalah tindakan cinta diri dan perawatan diri yang begitu penting.