lupusmn – Lupus eritematosus sistemik (LES) dapat menyebabkan manifestasi klinis, termasuk lesi kulit, peradangan di sekitar paru-paru dan jantung, nefritis, dan/atau gangguan hematologi, neuropsikiatri, dan gastrointestinal.1 Pasien dengan SLE mengalami beban penyakit yang signifikan karena penyakit aktif dan pengobatan- morbiditas terkait; studi hasil yang dilaporkan pasien juga telah melaporkan efek lupus yang cukup besar pada persepsi kesehatan, aktivitas sehari-hari, dan kecacatan.
Visi Lupus Mengembangkan Call to Action buat Meningkatkan Kualitas Perawatan Lupus – Systemic lupus erythematosus (SLE) adalah penyakit inflamasi multisistemik kronis, autoimun yang dapat menyebabkan lesi kulit, peradangan pada sendi dan selaput yang menutupi paru-paru dan jantung, nefritis, kardiovaskular, hematologi, gastrointestinal, dan gangguan neuropsikiatri. Dengan cara ini, gejala dapat muncul perlahan dan progresif atau cepat dan bervariasi dengan fase aktivitas dan remisi, yang dapat mengganggu kinerja dalam aktivitas sehari-hari, yang menyebabkan penurunan kualitas hidup (QoL).
Visi Lupus Mengembangkan Call to Action buat Meningkatkan Kualitas Perawatan Lupus
Sejak Organisasi Kesehatan Dunia menganjurkan bahwa QoL mencerminkan persepsi individu bahwa kebutuhan mereka terpenuhi, atau bahwa mereka ditolak kesempatan untuk mencapai kebahagiaan dan realisasi diri, terlepas dari keadaan fisik kesehatan atau kondisi sosial dan ekonomi, terapi dan /atau perawatan digunakan untuk pasien ini, untuk meminimalkan implikasi yang ditimbulkan oleh penyakit dan meningkatkan kualitas hidup. Uji klinis acak (RCT) yang menunjukkan efek dari terapi dan/atau perawatan ini pada aspek kesehatan secara umum, melaporkan peningkatan kualitas hidup [3, 4]. Namun, penelitian memiliki sampel yang relatif kecil.
Karena kekuatan statistik yang lebih besar, tinjauan sistematis dengan meta-analisis uji klinis acak dapat memberikan perkiraan yang lebih akurat tentang kemanjuran intervensi daripada uji coba individu. Sebuah meta-analisis RCT dilakukan membandingkan pasien yang merupakan bagian dari kelompok intervensi (terapi kognitif, aktivitas fisik, pengobatan farmakologis dan fitoterapi) dengan kelompok kontrol, untuk mengidentifikasi apakah intervensi memberikan peningkatan kualitas hidup yang signifikan secara statistik. Dengan demikian, tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengevaluasi efek terapi, seperti aktivitas fisik, terapi perilaku kognitif, pengobatan farmakologis dan fitoterapi, dan mengidentifikasi apakah intervensi memberikan perbaikan yang signifikan secara statistik pada kualitas hidup pasien dengan lupus eritematosus sistemik.
Dalam wawancara ini, Patricia Cagnoli, MD, seorang rheumatologist di University of Michigan, Ann Arbor, dan anggota komite pengarah dari inisiatif A Vision of Lupus, menjelaskan hal-hal penting dari inisiatif dan panggilan untuk bertindak yang dikembangkan dalam laporan untuk mengatasi masalah yang ada. kesenjangan dan inkonsistensi dalam perawatan lupus. Secara global, sekitar 5 juta orang menderita lupus. Prevalensi kondisi ini diperkirakan meningkat, mendukung gagasan bahwa lupus bukan lagi penyakit langka. Di Amerika Serikat, ada sekitar 1,5 juta orang Amerika yang hidup dengan lupus.4 Meskipun ada perkembangan signifikan dalam manajemen lupus dalam beberapa tahun terakhir, tantangan masih ada. GlaxoSmithKline ingin meningkatkan kesadaran akan kesenjangan dan inkonsistensi saat ini pada lupus, sehingga A Vision for Lupus disusun dan dikembangkan bekerja sama dengan komite pengarah multidisiplin global. Tujuan dari inisiatif ini adalah untuk meningkatkan suara global lupus dan meningkatkan perawatan bagi pasien yang hidup dengan penyakit autoimun inflamasi kronis.
Sebagai bagian dari inisiatif ini, kami mengembangkan laporan untuk A Vision for Lupus yang membahas tujuan kami di masa depan dan menyarankan ajakan bertindak yang berpusat pada pasien. Meskipun laporan asli mengidentifikasi kesenjangan dan konsistensi dalam perawatan lupus di seluruh dunia, kami memutuskan bahwa penting untuk mengembangkan laporan khusus negara. Adendum tersebut membahas tantangan unik yang dihadapi pasien lupus di Amerika Serikat.
Baca Juga : Yang Harus Anda Ketahui Mengenai Miokarditis
Apa kebutuhan yang tidak terpenuhi saat ini pada lupus yang perlu ditangani di Amerika Serikat?
Salah satu kebutuhan paling mendesak yang tidak terpenuhi pada lupus adalah kurangnya pemahaman tentang kondisi tersebut. Dari 1,5 juta orang Amerika yang memiliki beberapa bentuk lupus, sekitar 90% dari mereka adalah wanita, paling sering pada usia subur (usia 15-45 tahun). Di Amerika Serikat, lupus berada di peringkat di antara 20 penyebab utama kematian di kalangan wanita. Terlepas dari prevalensi ini, Yayasan Lupus Amerika menemukan bahwa lebih dari separuh orang Amerika (63%) belum pernah mendengar tentang lupus, dengan hanya 16% yang melaporkan bahwa mereka mengenal lupus dan memahami gejalanya.5 Kami berharap A Vision for Lupus akan meningkatkan kesadaran tentang lupus di kalangan masyarakat umum, pasien lupus dan keluarganya, dan penyedia layanan kesehatan.
Apa kesenjangan dalam lupus yang ingin dijembatani oleh A Vision for Lupus?
Kesenjangan utama yang ingin dijembatani oleh inisiatif A Vision for Lupus adalah kesadaran, pemberian layanan, dan penelitian. Dalam laporan tersebut, kami menguraikan 3 ajakan bertindak penting untuk membantu mengatasi kesenjangan ini, serta contoh tentang bagaimana ajakan bertindak ini dapat membantu meningkatkan perawatan pasien:
1. Meningkatkan kesadaran tentang lupus di kalangan masyarakat umum, pasien dengan lupus dan keluarganya, dan penyedia layanan kesehatan untuk membantu mencapai diagnosis dini dan membantu pasien dengan lupus merasa lebih diakui, dipahami, dan didukung. Membina sekelompok tokoh masyarakat, termasuk selebriti dan profesional medis, yang bersedia berbicara tentang kondisi untuk meningkatkan kesadaran lupus.
2. Meningkatkan akses ke klinik spesialis dan multidisiplin lupus untuk menangani semua aspek penyakit multisistem yang kompleks ini. Gunakan perawat spesialis triase lupus untuk mengambil peran utama dalam mengeksplorasi apa yang paling penting bagi pasien: pendidikan terapeutik dan menghubungkan ke layanan lebih lanjut untuk meningkatkan pemberian layanan dan akses ke klinik spesialis dan multidisiplin lupus.
3. Meningkatkan kesadaran akan uji klinis yang sedang berlangsung untuk memfasilitasi akses ke partisipasi penelitian dan melibatkan pasien dalam desain penelitian uji klinis lupus untuk memastikan mereka menangani aspek penyakit yang paling penting bagi pasien. Memberikan pendidikan tentang peluang penelitian klinis bagi pasien di pusat spesialis untuk meningkatkan kesadaran akan uji klinis yang sedang berlangsung.
Bagaimana dokter dapat membantu meningkatkan kualitas perawatan pada pasien dengan lupus?
Tindakan paling kritis yang dapat dilakukan dokter adalah meningkatkan kesadaran. Kami mendorong dokter untuk menyebarkan informasi yang dikumpulkan oleh inisiatif lupus kepada pasien mereka sehingga temuan laporan lebih mampu menjangkau orang-orang yang paling dapat mengambil manfaat dari mereka. Dokter juga dapat mendorong pasien untuk berpartisipasi dalam daftar dan perpustakaan gejala, sehingga mereka menjadi lebih nyaman dengan konsep penelitian dan lebih terbuka untuk berpartisipasi dalam uji klinis.
Baca Juga : Apakah Penyakit Lupus Tak Dapat Disembuhkan Bersama Lupus Foundation
Sebagai seorang dokter yang merawat pasien lupus, menurut saya temuan terpenting dari A Vision for Lupus Report adalah kurangnya akses ke ahli reumatologi di sebagian besar Amerika Serikat. Ada misdistribusi ahli reumatologi, dengan mayoritas berpraktik di wilayah metropolitan.6 Geografi dan infrastruktur transportasi di Amerika Serikat berarti pasien lupus mungkin harus melakukan perjalanan jauh ke janji: mereka mungkin berkendara hingga 8 jam untuk menemui ahli reumatologi untuk waktu yang sangat singkat janji. Jarak yang lebih jauh dan waktu perjalanan ke janji temu medis dikaitkan dengan hasil negatif, seperti janji yang terlewat, peningkatan tekanan pada janji temu, atau penghentian pengobatan.
Apa arah penelitian lupus ke depan? Apakah ada penelitian untuk inisiatif ini?
Penelitian lupus adalah proses yang dinamis, dan arah penelitian sama heterogennya dengan penyakit itu sendiri. Bidang yang diminati termasuk menemukan penyebab penyakit ini, lupus pediatrik kami, penelitian layanan kesehatan, dan peningkatan alat diagnostik dan pengobatan.
Apakah ada tujuan atau target untuk Hari Lupus Sedunia 2020?
Tidak ada target khusus untuk tahun 2020 saat ini. Hari Lupus Sedunia ditetapkan pada tahun 2004 untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini dan pengaruhnya terhadap pasien, dengan tujuan meningkatkan kualitas hidup pasien yang terkena penyakit yang berpotensi fatal ini. Laporan Visi untuk Lupus menyoroti perlunya perbaikan dalam diagnosis dan pentingnya penelitian klinis pada lupus. Melangkah ke depan di tahun 2020, kami terus menangani ajakan bertindak ini untuk membantu meningkatkan suara komunitas pasien lupus.