Seberapa umum lupus dan siapa yang terpengaruh?
lupusmn – a. Yayasan Lupus Amerika memperkirakan bahwa 1,5 juta orang Amerika, dan setidaknya lima juta orang di seluruh dunia, memiliki bentuk lupus.
b. Lupus kebanyakan menyerang wanita usia subur. Namun, pria, anak-anak, dan remaja juga mengidap lupus.
c. Sembilan puluh persen (90%) orang yang hidup dengan lupus adalah wanita. Kebanyakan orang dengan lupus mengembangkan penyakit ini antara usia 15-44 tahun.
d. Orang dengan lupus bisa hadapi gejala yang penting, semacam rasa sakit, keletihan ekstrim, rambut rontok, permasalahan kognitif, serta kendala fisik yang pengaruhi tiap aspek kehidupan mereka. Banyak yang mengidap penyakit kardiovaskular, stroke, ruam, serta nyeri sendi. Untuk yang lain, bisa jadi tidak terdapat gejala yang nampak.
Mengulas Tentang Lupus Foundation of Minnesota – e. Perkiraan terbaik kami berdasarkan data yang tersedia tentang kejadian adalah 16.000 kasus baru per tahun. Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) saat ini mengumpulkan data terbaru untuk semua sub populasi etnis di AS, jadi kami mengantisipasi jumlah ini akan berubah. Faktanya tetap bahwa lupus adalah penyakit yang menghancurkan dan mengubah hidup yang saat ini belum ada obatnya.
Mengulas Tentang Lupus Foundation of Minnesota
Apa saja 4 bentuk lupus yang berbeda?
a. Lupus sistemik menyumbang sekitar 70 persen dari semua kasus lupus. Sekitar setengah dari kasus ini, organ atau jaringan utama dalam tubuh, seperti jantung, paru-paru, ginjal, atau otak akan terpengaruh.
b. Lupus kulit (hanya mempengaruhi kulit) menyumbang sekitar 10 persen dari semua kasus lupus.
c. Lupus yang diinduksi obat menyumbang sekitar 10 persen dari semua kasus lupus dan disebabkan oleh obat-obatan tertentu dalam dosis tinggi. Gejala lupus yang diinduksi obat mirip dengan lupus sistemik; Namun, gejala biasanya mereda ketika obat dihentikan.
d. Lupus neonatal adalah kondisi langka di mana antibodi ibu mempengaruhi janin. Saat lahir, bayi mungkin mengalami ruam kulit, masalah hati, atau jumlah sel darah rendah, tetapi gejala ini biasanya hilang sepenuhnya setelah enam bulan tanpa efek yang bertahan lama.
Apa dampak disparitas kesehatan pada penderita lupus?
Lupus dua hingga tiga kali lebih umum di antara wanita kulit berwarna Afrika-Amerika, Hispanik/Latin, Asia, Penduduk Asli Amerika, Penduduk Asli Alaska, Penduduk Asli Hawaii, dan penduduk Kepulauan Pasifik lainnya daripada di antara wanita kulit putih. Penelitian terbaru menunjukkan bahwa lupus mempengaruhi 1 dari 537 wanita muda Afrika-Amerika.Studi LUMINA (Lupus in Minority Populations: Nature vs. Nurture) yang inovatif melaporkan bahwa pasien lupus Afrika-Amerika lebih mungkin memiliki keterlibatan sistem organ, penyakit yang lebih aktif, dan tingkat dukungan sosial yang lebih rendah dibandingkan dengan pasien lupus kulit putih.Sebuah studi tahun 2014 menemukan bahwa wanita minoritas cenderung mengembangkan lupus pada usia yang lebih muda, mengalami komplikasi yang lebih serius, dan memiliki tingkat kematian yang lebih tinggi.
Bisakah orang mati karena lupus?
a. Dipercaya bahwa antara 10-15 persen penderita lupus akan meninggal sebelum waktunya akibat komplikasi lupus. Namun, karena diagnosis dan manajemen penyakit yang lebih baik, kebanyakan orang dengan penyakit ini akan menjalani rentang hidup yang normal.
b. Sebuah studi yang didanai Yayasan Lupus Amerika menemukan bahwa secara keseluruhan, lupus termasuk di antara 20 penyebab utama kematian pada wanita usia 5-64 tahun. Di antara wanita kulit hitam dan Hispanik, lupus menempati peringkat ke-5 dalam 15-24 tahun, ke-6 dalam 25-34 tahun, dan ke-8-9 dalam kelompok usia 35-44 tahun, setelah mengecualikan tiga penyebab umum cedera eksternal kematian dari analisis.
Baca Juga : Yang Harus Anda Ketahui Mengenai Miokarditis
Apa dampak ekonomi dari lupus?
Sebuah studi tahun 2016 yang diterbitkan di Nature Reviews Rheumatology menemukan bahwa rata-rata biaya perawatan kesehatan langsung tahunan seseorang dengan lupus adalah $33.223.
Studi ini juga menentukan bahwa rata-rata biaya produktivitas tahunan (kehilangan jam produktivitas ekonomi karena lupus) adalah antara $1,252 dan $20.046.Biaya total tahunan rata-rata untuk penderita lupus (menggabungkan biaya langsung dan tidak langsung) dapat mencapai $50.000. Perkiraan ini mungkin lebih tinggi di antara orang-orang dengan lupus nephritis dan lupus yang lebih parah atau aktif.
Sebuah survei Lupus Foundation of America menemukan 55 persen pasien lupus melaporkan kehilangan sebagian atau seluruh pendapatan mereka karena mereka tidak lagi dapat bekerja penuh waktu karena komplikasi lupus. Satu dari tiga telah dinonaktifkan sementara oleh penyakit, dan satu dari empat saat ini menerima pembayaran cacat.Survei yang sama ini menemukan bahwa satu dari empat pasien menerima perawatan kesehatan mereka melalui program yang disponsori pemerintah, seperti Medicare atau Medicaid.
Apa peran genetika pada lupus?
a. Gen memanglah berfungsi dalam predisposisi kemajuan lupus. Terdapat lusinan versi genetik yang dikenal terkait dengan lupus. Gen- gen ini mempengaruhi siapa yang terkena lupus serta seberapa parahnya.
b. 20 persen pengidap lupus akan mempunyai orang tua ataupun kerabat kandungan yang telah mengidap lupus ataupun bisa jadi menderita lupus. Sekitar 5 persen dari anak- anak yang lahir dari orang dengan lupus akan meningkatkan penyakit itu.
Walaupun lupus bisa bertumbuh pada orang yang tidak mempunyai riwayat keluarga lupus, mungkin terdapat penyakit autoimun lain pada sebagian anggota keluarga. Satu dari 3 penderita yang menjawab survei kita memberi tahu kalau mereka mempunyai penyakit autoimun lain tidak hanya lupus, serta hampir setengahnya mempunyai relatif dengan lupus.
Berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk didiagnosis dengan lupus?
a. Ada banyak tantangan untuk mencapai diagnosis lupus. Lupus dikenal sebagai “peniru hebat” karena gejalanya mirip dengan banyak penyakit lain. Gejala lupus juga bisa tidak jelas, bisa datang dan pergi, dan bisa berubah.
b. Rata-rata, dibutuhkan waktu hampir enam tahun bagi penderita lupus untuk didiagnosis, sejak pertama kali mereka menyadari gejala lupus.[6]
c. Mayoritas (63%) orang dengan lupus yang disurvei melaporkan salah didiagnosis. Dari mereka yang melaporkan diagnosis yang salah, lebih dari setengahnya (55%) melaporkan melihat empat atau lebih penyedia layanan kesehatan yang berbeda untuk gejala lupus mereka sebelum didiagnosis secara akurat.
Apa beban terbesar hidup dengan lupus?
Menanggapi survei kami, sebagian besar pasien lupus melaporkan bahwa mereka dapat mengatasi lupus dengan baik (78%), dan bahwa anggota keluarga lainnya memahami dan mendukung (72%).84% penderita lupus menyebut anggota keluarga lain sebagai jaringan pendukung utama mereka. Peserta menyebutkan rasa sakit (65%), perubahan gaya hidup (61%), dan masalah emosional yang terkait dengan lupus (50%) sebagai bagian tersulit dalam mengatasi lupus.
Baca Juga : Penyakit Lupus Yang Sering Menyerang Perempuan Asia Serta Hispanik Menurut Lupus Foundation Of America
Bagaimana keadaan kesadaran lupus?
a. Sementara lupus adalah penyakit yang tersebar luas, kesadaran akan penyakit ini tertinggal di belakang banyak penyakit lainnya. 63% orang Amerika yang disurvei belum pernah mendengar tentang lupus atau hanya tahu sedikit atau tidak sama sekali tentang penyakit ini dan gejalanya di luar nama yang menunjukkan adanya peluang dan kebutuhan yang signifikan untuk pendidikan publik yang berkelanjutan.[10]
b. Lebih dari setengah responden (61%) percaya bahwa dibutuhkan waktu enam bulan atau kurang bagi seseorang untuk didiagnosis secara akurat dengan lupus secara signifikan meremehkan waktu yang diperlukan untuk menerima diagnosis lupus yang akurat.